De tijd zal het leren

Weer een paar weken verder en inmiddels ook gestart met een nieuw medicijn erbij: Tucatinib. Evenals de chemotabletten in pilvorm (alleen is deze helaas zonder stopweek), een soort immunotherapie. Een heel erg nieuw medicijn nog, maar het schijnt veelbelovend te zijn.

Hoe veelbelovend, in de zin van hoeveel tijd me dat kan opleveren, heb ik niet gevraagd. Het heeft geen zin, omdat iedereen toch weer anders reageert en cijfers maar gemiddelden zijn. Daarnaast wil ik het toch niet weten. Wat artsen over het algemeen als 'veelbelovend' omschrijven blijf ik toch altijd veel te kort vinden. Dat besefte ik me pas weer, toen ik een update van een lotgenoot las waarin ze ook omschreef dat ze bij diagnose destijds vroeg hoeveel tijd ze nog had. De arts had haar gezegd dat sommigen niet zo lang meer hebben, maar anderen soms wel twee of drie jaar later nog steeds rondlopen.

Twee of drie jaar later?! Natuurlijk weet ik al lang dat inderdaad de gemiddelde overlevingstijd bij uitgezaaide borstkanker rond die 2-3 jaar is. Maar ik krijg daar echt wegtrekkers van. Daar wil ik echt niet aan. En inmiddels leef ik al ruim 3 jaar met uitzaaiingen en 5 jaar met kanker die dus eigenlijk nooit weg is geweest. Betekent dat dan dat de hersenuitzaaiingen toch het begin van het einde zijn? Zo voel ik me niet. Maar als de officiële gemiddelden 2-3 jaar zijn betekent het ook dat er uitschieters zijn die veel hoger zijn dan dat. Die verhalen zijn er. Ze zijn schaars, maar ze zijn er wel degelijk. Patiënten die al opgegeven waren, maar met een nog experimenteel medicijn opeens 10 jaar verder zijn. Mensen bij wie de behandelingen steeds goed aanslaan. Vrouwen die al 20 jaar met uitgezaaide borstkanker leven.

Die gemiddelden zijn inmiddels ook wel wat ouder. Inmiddels zijn er weer zoveel nieuwe medicijnen bijgekomen, wie weet hoe de gemiddelden over een tijdje weer zijn. Ook mijn oncoloog is redelijk positief. Een tijdsbestek zal ze niet snel geven verwacht ik (en vraag ik dus ook niet) maar ze laat wel doorschemeren dat ik heus nog wat jaren mee zal gaan. Hoeveel jaar, dat weten we natuurlijk niet.

Ik voel me dus ook niet alsof ik tegen mijn einde aan loop. Wel voel ik dat ik flinke stappen terug heb moeten nemen. En dat valt me soms ook best zwaar. Ik ben veel vaker ontzettend moe en ben vaak misselijk. Ik heb natuurlijk al vaker in moeten leveren, maar nu nog weer veel minder kunnen dan ik zou willen is gewoon klote. Ik hoor mezelf roepen dat het naar omstandigheden goed gaat, dat ik niet mag klagen, dat het allemaal veel minder heftig is dan destijds met infuuschemo. Natuurlijk is dat allemaal wel waar, maar het neemt niet weg dat de frustratie het soms even van me overneemt. Ik wil gewoon alles zelf kunnen doen; m'n eigen huishouden, koken, zelf voor m'n kind zorgen, zelf autorijden. Ik wil me 'gewoon' fit voelen, lekker hardlopen, energie hebben voor meerdere dingen op een dag. Ik wil gewoon werken. Ik wil gewoon gewoon zijn. Niet ziek...

Maar ja, dat is de situatie nou eenmaal niet. En dus probeer ik me over te geven aan wat er wel is. Alles per dag, per moment te bekijken. Niet te veel te plannen en al helemaal niet te veel op 1 dag. Ik vind dat ik best heel goed door de hersenoperatie ben gekomen en dat het heel goed gaat als je daarnaar kijkt. En ja, ik slik weer stevige medicijnen en het is logisch dat die zijn weerslag hebben. Maar toch, nu ik me toch weer stukken beter voel dan in de weken net na de operatie, is het moeilijker. Het gewone leven komt weer om de hoek kijken. Ik wil weer meedoen, m'n leven kunnen leiden, alles zelf kunnen. Maar dat gaat simpelweg niet en daarmee dealen is elke dag opnieuw een uitdaging en puzzel, ook omdat de ene dag de andere niet is qua energie.

Maar toch, 2-3 jaar? Echt niet, ik ga voor nog minstens 48 (dan ben ik 84). Gisteren was ik weer voor het eerst bij acupunctuur. Ik krijg altijd een fijne uitleg en wil alles weten, maar onthouden is een tweede. Ik heb onthouden dat chemopillen iets met je lichaamssappen zouden doen, je 'uitdroogt' en je daar extra moe van wordt en dat het daarom goed is minstens 1 liter kokoswater per dag te drinken. Het hoe en wat precies...geen flauw idee meer. Maar ik hou van kokoswater dus ik wil dat best proberen. En voor de buikbijwerkingen was het advies om dagelijks misosoep te eten. Hopelijk ga ik me de komende tijd weer wat fitter voelen.

Ik heb wel het idee dat alle medicatie wat doet, de hoofdpijnen zijn niet meer zo aanwezig. Begin oktober mag ik door de mri, dan weten we de stand van zaken in mijn hoofd. Ik ben uiteraard heel benieuwd. Ik hoop toch zo dat al die etters weer verdwijnen. Ik verwacht heus niet dat dat in oktober al gebeurd zal zijn, maar hoop toch wel dat ze snel weg zijn. Natuurlijk voor m'n gezondheid, maar stiekem ook omdat ik dan hopelijk weer mag autorijden. Deze week heb ik afstand gedaan van mijn auto, wat toch wel een beetje pijn deed. Ook al rijd ik al maanden niet (je bent niet verzekerd als je tumoractiviteit in je hoofd hebt), het definitief wegdoen van mijn auto is wel erg definitief dus. Maar goed, het is beter zo en ik heb nu ook niet meer elke keer de confrontatie als ik langs het parkeerterrein loop.

Mensen vragen me vaak hoe lang ik deze medicijnen nu moet slikken. Tja, goede vraag. Ik heb het toch nog eens aangekaart bij mijn oncoloog. Meestal gebruik je bij uitgezaaide borstkanker medicijnen totdat ze niet meer werken en dan krijg je weer andere. Omdat ik een zwakke lever heb willen ze het wel weer opnieuw bekijken als er geen tumoractiviteit meer is. De kans dat ik dan weer 'chemovakantie' krijg is wel aanwezig. We gaan het zien, eerst maar eens oktober afwachten.

En dan...2-3 jaar, dat ben ik dus zeker niet van plan. Haal ik die 48? De tijd zal het leren...