Het plaatselijke ziekenhuis

Alweer een blog? Ja alweer, ik moet m'n frustraties ergens kwijt he.

Zoals de meesten wel weten ben ik niet bepaald te spreken over ons plaatselijke ziekenhuis. Zes jaar terug stuurden ze me na een echo met (wat later bleek) een tumor van 8 cm naar huis met het verhaal (letterlijk gezegd): 'ja ik zie wel iets, borstontsteking. Bespreek maar met je huisarts of je antibiotica gaat slikken.' Geen controle-afspraak, geen mammografie, niks. Mijn huisarts vertrouwde het gelukkig niet, een jonge vrouw zonder kinderen krijgt zelden tot nooit een borstontsteking zei zij. Ik heb destijds nog digitaal een klacht ingediend bij het ziekenhuis maar daar heb ik toen niks op gehoord.

Vier jaar terug meldde ik me met vage klachten aan mijn lever opnieuw bij dat plaatselijke ziekenhuis. Ze zagen opnieuw wel dat 'er iets niet goed was, maar wat dat moest verder onderzocht worden'. Mijn lever was flink vergroot en ik had vocht in mijn buik. Ik werd daar opgenomen voor onderzoeken. Binnen 2 weken zag ik geel, werden er dagelijks liters vocht uit mijn buik getapt, was ik continue gruwelijk misselijk, kon ik niet meer lopen, kon ik mijn 2 maanden oude baby niet meer optillen en hem vaak zelfs niet op mijn bed verdragen omdat ik daar te misselijk voor was. Ik heb tig verschillende internisten gezien, geen idee meer hoe ze allemaal heten.

Er werd wel gezegd dat er contact was met het Erasmus, waar ik was behandeld voor borstkanker. Ik kreeg elke dag bloedonderzoeken. In mijn door de chemo verziekte aderen die amper te prikken waren. ElKE DAG OPNIEUW. Ruzie heb ik gezocht toen ze, omdat het in m'n goede arm niet meer lukte (joh, hoe zou het komen), in m'n oedeemarm wilden prikken.

Wij maakten ons zorgen over uitzaaiingen. Er is ons (ook aan mijn man, ik ben niet gek) door verschillende artsen meerdere keren verteld dat we ons geen zorgen hoefden te maken om kanker, dat was niet te zien op de scans. Een mannelijke arts heeft dat letterlijk zo gezegd, met zo'n 'geruststellend' lachje erbij. Ik weet niet meer hoe hij heet, maar ik weet nog wel ongeveer hoe hij eruit zag.

Ze dachten aan een lever- of auto-immuunziekte. Er werd nog 1 auto-immuunziekte genoemd waar ze aan dachten waar je binnen een jaar aan dood gaat, op zich niet echt beter dan uitzaaiingen. Die was het gelukkig ook niet. Uiteindelijk werd ik dan toch per ambulance overgebracht naar het Erasmus. Wat een helse rit, zo kotsmisselijk in zo'n ambulance. Maar goed, ik was blij dat ik eindelijk daarheen kon en er was een hele lieve ambulancebroeder die me probeerde af te leiden en daar deels in slaagde.

Het heeft me heel veel tijd en inspanning gekost om er na die leveruitzaaiingen enigszins bovenop te komen. Ik had geen zin om weer een klacht in te gaan dienen. Deels omdat ik van die eerdere klacht nooit wat gehoord had en deels omdat ik m'n beperkte energie liever in andere zaken wilde steken.

Het plaatselijke ziekenhuis komt wel vaker goed naar voren in de peilingen. Ik denk dat dat vooral door de verpleegkundigen komt, die zijn inderdaad over het algemeen heel lief en meedenkend. Al zullen er heus ook goede artsen tussen zitten (ik heb ze zelf alleen tijdens mijn bevalling getroffen, met andere afdelingen waar ik ben geweest heb ik helaas ook geen goede ervaringen. Er zal wel een vloek op rusten bij mij ofzo). Afgelopen jaar stond er echter een artikel in de plaatselijke krant dat dit ziekenhuis in de top 3 van borstkankerzorg staat. Ik kon het niet laten daar op social media een post aan te wijden. Want ik vond het nogal een 'grap': wellicht is die borstkankerzorg op zichzelf best aardig, maar hoeveel laten ze er doodgaan voordat ze überhaupt op die afdeling belanden?

Dat heeft me een privébericht van het ziekenhuis opgeleverd met de vraag of ik alsjeblieft contact wil met de klachtenfunctionaris. Na even twijfelen heb ik dit toch maar gedaan. Wie weet zou mijn toch nog steeds aanwezige boosheid naar dit ziekenhuis wat afnemen, dat is voor mezelf ook fijner. Ik heb een fijn gesprek gehad met de klachtenfunctionaris, ik kan niet anders zeggen. De vraag was uiteraard of ze het mocht voorleggen aan de destijds betrokken artsen. Dat mocht. Vervolgens kwam de vraag of ze me uiteindelijke diagnose mochten opvragen bij het Erasmus. Dat mocht ook, in de hoop dat de fouten die bij mij gemaakt zijn nooit meer gebeuren. Vandaag kreeg ik een terugkoppeling. 1 arts, die het opnamegesprek deed, zegt dat ze twijfelt of ze het dan wel goed over  heeft gebracht want zij dacht wel aan uitzaaiingen. Ik kan me dat opnamegeaprek niet meer herinneren, maar toch fijn dat ze bij zichzelf te raden gaat of ze het wel goed heeft gedaan. Verder staat er in de verslaglegging dat er intensief overleg is geweest met het Erasmus en dat er de gehele tijd wél aan uitzaaiingen gedacht werd. Ik dacht dat ik ontplofte. Serieus? Het ene zeggen en het andere in het verslag zetten? Er is welgeteld 1 arts geweest, aan het einde van de opname, die eerlijk gezegd heeft dat zij uitzaaiingen helemaal niet uitsloot en daar wel bang voor was. Waarom zei ze dat? Omdat wij er voor de zoveelste keer naar vroegen omdat de andere artsen allemaal zeiden dat we ons geen zorgen hoefden te maken over kanker. De klachtenfunctionaris oppert nog dat ze me misschien gerust wilden stellen. Echt, rot toch op. Dat is geen geruststellen, dat is valse informatie geven als je achter de schermen wat anders denkt en opschrijft. Ik had al kanker gehad, ik had al een beetje leren incasseren. We leven verdomme niet meer in de jaren 50. Je moet eerlijk zijn tegen je patiënten. Nee dat is niet altijd leuk om te horen, maar daar kunnen we heus mee dealen. En anders moeten we dat leren, zeker als kankerpatiënt. Dit heeft er alleen maar voor gezorgd dat ik heel weinig vertrouwen heb in artsen. En hoeveel leed had me bespaard gebleven als er wél direct was ingegrepen met chemo? Hoeveel minder had ik dan van mijn kind hoeven missen? Hoeveel minder leverschade had ik dan gehad? Dat is wellicht niet alleen aan het plaatselijke ziekenhuis te wijten, als er daadwerkelijk zoveel overleg met het Erasmus is geweest, wat ik inmiddels ook betwijfel. De artsen van het plaatselijke ziekenhuis blijken wel op de hoogte te zijn van het bestaan van diffuse kanker. Hoe haal je het dan in je hoofd om te zeggen dat ik me geen zorgen hoef te maken over kanker omdat dat niet te zien is op de scans?

Nu is de vraag of ik in gesprek wil met 2 artsen die destijds betrokken waren. Een van die artsen is waarschijnlijk de vrouw die wél eerlijk zei dat ze kanker niet uitsloot, de ander weet ik niet. Daar moet ik over nadenken. Ik heb geen zin in een welles/nietes spelletje waar de artsen vooral bezig zijn hun eigen hachje te redden en ik zwaar gefrustreerd vandaan ga komen. Een 'het staat gedocumenteerd dus het is waar'. Ik denk serieus dat ik ze dan met m'n hele dossier voor hun kop sla...En nu ga ik het even parkeren. Dat kan ik inmiddels wel, na 6 jaar kanker.