Het zonnetje schijnt weer

Niemand weet waar de koorts vandaan kwam, er kwam tenminste niks uit alle onderzoeken, ook niet uit die van de port a cath. Jammer dan, de koorts is ook verdwenen dus we hebben het er maar niet meer over. Mijn chemodag is verplaatst naar maandag, omdat we hoopten dat ik dan in de toekomst leuke dingen kan doen in het weekend, iets waar nu absoluut geen energie voor was.

We zijn de zes weken grens van de bestralingen gepasseerd (7,5 week nu). Natuurlijk voelde ik me niet opeens veel beter, maar vrijdagochtend voelde ik me toch opeens min of meer normaal. Het was zo lang geleden dat ik me niet zo knettermoe voelde. Hele weken ben ik 1 uur per dag wakker geweest en dat kostte me dan nog moeite. Ziek van vermoeidheid voelde ik me. En nu kon ik opeens rechtop zitten en alleen al nadenken. Zou er dan eindelijk regelmaat in komen en zou ik dan toch eindelijk wat opknappen? De laatste tijd bekroop me regelmatig het gevoel dat ik niet zo lang meer zou hebben, zo moe was ik en er kwam maar geen verbetering en niemand kon me garanderen dat die er zou komen. Dat ik me nu toch een stuk beter voelde emotioneerde me stiekem een beetje. Het feit dat ik iets kon doen na lange tijd, maar ook de terugkeer van hoop op toch weer een beter leven. Überhaupt een leven.

Die ochtend wilde ik meteen van alles doen, maar rond 12 uur werd ik terug gefloten; de energie is nog zeer beperkt. Maar dat hij er weer kan zijn is een verademing. De rest van het weekend lukte het zowaar ook om wat dingen te doen. Ik moet goed rusten ervoor en erna, maar het lukt. Gisteren heb ik weer chemo gehad en natuurlijk voel ik dat, maar ook vandaag blijft die ziekelijke moeheid lang weg en heb ik nog wat dingen gedaan.

Het is niet alleen maar gejubel, de andere kant is de onzekerheid. Ik heb regelmatig pijn in mijn hoofd. Tumorpijn, dat is me wel duidelijk want het is heel specifiek op 1 plek. Ik probeer het te negeren, maar soms wordt het te erg en negeren lukt dan niet. Dan is het heel lastig om niet in een maalstroom te belanden. Het is niet constant, dus dat is goed toch? Maar pijn is een teken. Pijn is echter niet per se een slecht teken; ik heb ook veel pijn aan mijn lever gehad na de leveruitzaaiingen, maar die slonk alleen maar. Ook dat geeft pijn. Paracetamol (die helpt gelukkig prima), parkeren en weer door. Half juni mag ik weer met mijn hoofd door de mri.

Maar wat ik daarnaast nog aan goed nieuws merk is dat er een verbetering in de concentratie en prikkelverwerking zit. Ik heb voor het eerst in hele lange tijd een boek uitgelezen! En geen lullig boekje, gewoon een roman van 372 pagina's. Wel vooral gelezen als het compleet stil in huis was, maar het is zo fijn dat het weer lukt om te lezen. Natuurlijk kun je kiezen voor luisterboeken en dat heb ik ook gedaan in de tussentijd. Maar toch vind ik het vaak fijner om echt te lezen (en er soms stiekem bij in slaap vallen), bij een luisterboek ben ik toch geneigd er dingen naast te gaan doen. Ik merk de verbetering ook aan het feit dat het me ook wel lukt om wat te lezen op de dagbehandeling tijdens de chemo. De moordneigingen naar mijn vaak zeer veel geluidmakende medepatienten (tja, sorry) zijn gelukkig ook wat afgenomen.

Al met al een wereld van verschil met nog geen week geleden. Mijn dagen hebben weer kleur en daar ben ik zo ontzettend blij mee dat regelmatig even de tranen in mijn ogen springen. Nu komt de uitdaging weer om niet meteen te veel te doen, maar dat voel ik meteen. Dan gaan we weer even plat, maar wel met het vooruitzicht dat ik daarna weer iets kan doen en dat ligt een stuk fijner. Op naar die leuke dingen.

8 reacties

Wat een heerlijke positieve blog om te lezen. Ben blij voor je dat je merkt dat je ook weer goede uren hebt waarop je wat kan ondernemen. Doseren zal voorlopig nog nodig zijn, maar gewoon weer wat kunnen ondernemen, ergens zin in hebben, dat geeft het leven inderdaad kleur. Daar mag je positieve emoties bij voelen.

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 25/04/2023 - 19:27

Lieve Sandra, je blog is positief en je vooruitgang mag met heel veel zon en zin verwelkomd worden. Ik lees ook de pijn van de afgelopen twee maanden, de wanhoop en onmacht. Ik schreef het al eerder in een reactie,ik bewonder je. Jij kunt zo diep gaan en dan weer dankbaar die hele donkere tunnel uit kruipen met je laatste krachten. 

Liefs, Mirjam 

Laatst bewerkt: 26/04/2023 - 10:19

Lieve Sandra, wat ontzettend fijn dat je de zon weer kan zien, en voelen. Dat je weer een beetje energie hebt! Met stapjes vooruit, hoop ik zo hard, misschien duurt het lang maar als het maar vooruit gaat. Steeds meer kracht geeft, en kleur inderdaad. Wat een bikkel vind ik je toch!

Liefs XXX

 

Laatst bewerkt: 26/04/2023 - 10:50

Wat een fijn bericht... Dat 't maar mooi in deze gang voortgezet kan worden. Hier gaat 't ook beter doordat 1 chemo is omgezet in doelgerichte therapie. Minder bijwerkingen en dus meer energie.

 

Maar dan idd opletten niet gelijk alles in 1x te willen😉

Laatst bewerkt: 01/05/2023 - 08:11