Hoe nu verder

Na slecht nieuws staat nog steeds alles op zijn kop, het went niet. Je hoopt toch steeds weer op een goed resultaat en het is maar al te duidelijk dat met elk slecht nieuws gesprek mijn leven korter wordt. De grond wordt toch elke keer weer onder je voeten vandaan geveegd. Zeker nu, die bestralingen moesten het doen. En die hebben dus helemaal niks gedaan. Vragen als: zijn er nog wel behandelopties? En als bestralen al niet werkt, gaan die opties dan wel werken? Anderhalve week moesten we wachten op antwoorden. Anderhalve week doodsangsten en emoties beteugelen. Weer als een idioot op zoek naar houvast, iets wat me dan tenminste nog een paar jaartjes kan opleveren, hoewel ik heus weet dat er geen wondermiddel of wonderdieet bestaat. Ik wil zo graag dat mijn zoon wat herinneringen van mij heeft later. Die heb je nauwelijks van je vierde jaar dus er moet echt nog zeker een paar jaar bij.

Gisteren mochten we dan eindelijk naar de oncoloog. De neuroloog zou eerder terugkoppelen. Ze heeft inderdaad gebeld, maar ze koppelde precies niks terug. Ja, dat ze vanuit neurologie niks konden doen want twee keer bestralen kan niet. Dat hadden ze pas zo'n 100 keer gezegd, dus dat wist ik dan al wel.

Maar goed: ja, er zijn nog behandelopties. We gaan nu voor trastuzumab-deruxtecan. Dat moet eerst aangevraagd worden want het is zo nieuw dat het nog niet vergoed wordt (uiteraard vanwege de prijs ook). Daar zijn regelingen voor, dus nu is het afwachten of ik toegelaten word. Anders is er nog een ander medicijn, maar die deruxtecan heeft de voorkeur. Ik heb gevraagd of er wel een goede kans is dat dit wél gaat werken. De oncoloog gaf duidelijk aan dat daar wel een goede kans voor is. Dit is echt een andere chemo dan ik tot nu toe heb gehad en waar goede resultaten mee behaald zijn bij hersenuitzaaiingen met mijn type kanker (her2neu).

Ik hoor uit mijn omgeving van verschillende kanten dat 'er toch nog genoeg op de plank lag'. Dat zei mijn oncoloog inderdaad altijd, maar dat was vóórdat ik hersenuitzaaiingen kreeg. Door de hersenbarriere zijn hersenuitzaaiingen veel moeilijker te behandelen dan uitzaaiingen elders in het lichaam en lang niet alle chemo kan in de hersenen komen (de hoop was dus om die barrière kapot te bestralen zodat er meer soorten chemo bij konden, maar dat is dus mislukt). Als wat ik nu waarschijnlijk ga krijgen niet meer werkt ligt er op dit moment nog 1 middel op de plank, daarna zou het ophouden.

Toch heerst er nu opluchting. Ik heb uiteraard even gegoogled op dat nieuwe middel. Patiënten krijgen gemiddeld 15 maanden stilstand van de ziekte. Dat is best flink, vaak is dat veel korter. Natuurlijk wil ik ook dan nog niet dood, maar de directe dreiging is voor nu even gezakt. Dat neemt niet weg dat ik me voorbereid op mijn dood. Dat deed ik al, in stapjes. Ik hou inmiddels al 4 jaar een boekje bij waarin ik brieven schrijf aan mijn zoon. Er staat op papier hoe ik mijn begrafenis wil, we maken zoveel mogelijk foto's en herinneringen en afgelopen weekend zijn we dankzij Stichting Tutu een nachtje naar de Beekse Bergen geweest. Dat was geweldig. Vanaf het terras bij de kamer uitzicht op de dieren, een jeepsafari en bootsafari. Maar het allerleukste was volgens mijn zoon toch het zwembad haha. Van Stichting Tutu kregen we ook een 'bewaarkist' (heel fijn ook, was al een tijdje op zoek) en ik kan een knuffel van mezelf bestellen, wat ik een heel mooi idee vind. Ik vind het ontzettend fijn dat ik zo nog heel bewust dingen na kan laten aan mijn zoon, maar moeilijk is het uiteraard wel.

Gelukkig is er weer hoop op een nieuw medicijn en hoef ik mijn kind nog niet te vertellen dat ik er binnenkort niet meer ben. Ik kan daar ook echt nog niet aan denken. We gaan weer voor dit nieuwe medicijn en laten we hopen dat het bij mij veel langer werkt dan 15 maanden.