Kanker heb je samen

Het klinkt zo mooi: kanker heb je samen. En voor een groot deel is het ook zo. Mijn diagnose treft niet alleen mij; mijn onzekere toekomst maakt die van mijn man en zoon ook onzeker. Op mijn ouders, zusje, andere familie en vrienden heeft het ook veel impact. Iedereen leeft mee en er is ook verdriet om mijn situatie. Niet iedereen kan daar evengoed mee overweg of durft er een gesprek over aan te gaan. Dat hoeft ook niet en dat verwacht ik ook niet; ik merk aan alles hoe iedereen met me begaan is en dat geeft veel steun. Steun die ik hard nodig heb om me staande te houden. Vaak ben ik positief en zie ik de toekomst ondanks alles toch zonnig in. Maar niet altijd natuurlijk: het mag dan nu qua kanker best goed gaan met nul kankercellen in mijn bloed, vorige week kwam toch opeens weer het besef dat dit alleen zegt dat het niet in mijn bloed circuleert en daardoor dus op dit moment niet verder aan het uitzaaien is. Het zegt niks over de kankerstatus in mijn lever. Hier is op scans ook geen kanker te zien, maar dat was er ook niet in mijn allerslechtste periode: losse kankercellen zijn niet te zien op scans. Zolang mijn leverwaarden redelijk oké blijven en mijn lever zijn huidige grootte behoudt gaan we er vanuit dat het goed is. We weten echter dat dit op elk moment kan veranderen en dat maakt deze ziekte zo onzeker. 

Alle steun in de wereld kan echter niet voorkomen dat ik me soms toch ook ontzettend eenzaam voel in mijn proces. Dat gevoel van eenzaamheid heeft eigenlijk niks te maken met de hoeveelheid mensen die ik zie of de frequentie daarvan. Sterker nog; ik moet er niet aan denken elke dag mensen over de vloer te hebben. Ik vind het heel gezellig om met iemand af te spreken maar ik ben ook graag alleen of gewoon lekker met zijn drietjes. Die eenzaamheid komt ergens anders vandaan.

De eerste kennismaking hiermee was het moment dat ik net de eerste diagnose had gekregen en er een punctie genomen moest worden. Toen ik de diagnose kreeg was ik alleen, omdat een arts eerder had gezegd dat het geen kanker kon zijn en ik verwachtte te horen dat het dus een abces zou zijn en ik die dag alleen een datum zou krijgen waarop het weg gehaald zou worden. Maar mijn man en familie waren toen heel snel in het ziekenhuis en dat was niet het eerste moment dat ik me alleen voelde. Nee, dat kwam met die punctie. Dat zou verdoofd worden en geen pijn doen. Ze waren alleen vergeten dat het weefsel om de tumor heen ontstoken was, waardoor die tumor zo'n pijn deed, en dat verdoving bij een ontsteking niet goed werkt. De arts die de punctie moest doen was nog jong en had duidelijk weinig ervaring. Ook aan zijn sociale omgang met patiënten moest hij duidelijk nog even wennen, wat een hork. De verdoving was pijnlijk, maar niet te vergelijken met de helse pijn toen die naald waarmee de punctie genomen moest worden werd afgeschoten richting tumor. Omdat het ook niet in één keer goed was moest dat nog gezellig een paar keer herhaald worden. Mijn man hield mijn hand vast, wat me zeker hielp, en ik weet hoe machteloos hij zich toen ook voelde. Ik weet ook nog hoe hij boos werd op de arts, waardoor ik me extra gesteund voelde. Maar toch was dat het eerste moment waarop ik mezelf zag liggen met blote borsten, onder de tl-balken overgeleverd aan de witte jassen, en heel goed besefte dat ík degene was die deze onderzoeken en de komende behandelingen moest gaan ondergaan. Het was het eerste moment van vele: de mri scan waarvoor ik voorover moest gaan liggen en elke borst apart in een bak moest proppen. Daar lig je dan in je onderbroek met je tieten ieder in een plastic bak. Gelukkig verder pijnloos, dus dat scheelt dan weer. De ontelbare pijnlijke infusen, alle keren de gang naar een scan in m'n onderbroek. Kwetsbaar en alleen, al raak je eraan gewend en doet dat mij nu niet meer zoveel. Alle uren rillend van de chemo in mijn eentje op de bank terwijl mijn leeftijdgenoten gewoon aan het werk waren of leuke dingen deden. Naar mezelf kijkend in de spiegel met m'n kale,  opgezette en gevlekte hoofd. En later alleen naar de OK. Alleen wakker worden in het ziekenhuis op de ochtend na de borstamputatie. Nouja alleen, om 8.00 uur ' s ochtends al zeker acht man sterk aan oncologen, chirurgen, verpleegkundigen en co-assistenten aan mijn bed met de vraag of ze even mochten kijken: welkom in een academisch ziekenhuis. En of ze ook even mochten voelen. Welja, ik lig hier nu toch. Het leven net weer opgepakt en dan de diagnose uitzaaiingen. Ontelbare uren kotsmisselijk en vreselijk ziek alleen in een ziekenhuisbed. Ik wilde toen ook weinig bezoek, dat kon ik op dat moment ook niet aan. Maar alleen heb ik me wel gevoeld ja, zo ziek in bed terwijl man en kersvers kind kilometers verderop zaten, me afvragend of het ooit nog beter zou worden. Eindelijk thuis, schuifelend van bank naar toilet, niet in staat rechtop te lopen of voor mezelf te zorgen, maar vooral weer uren op die bank. Ik kreeg toen veel hulp en was niet vaak alleen. Dat was fijn, maar kon ook toen niet voorkomen dat ik me soms zo ellendig en alleen voelde.

Dat waren allemaal niet mijn beste momenten. Inmiddels ligt dat gelukkig grotendeels achter me. Ik ben nu ook wel gewend aan het halfnaakt voor een groep artsen staan, een scan gaat op de automatische piloot en door mijn port-a-cath zijn de infusen een stuk aangenamer. Toch heb ik dat eenzaamheidsgevoel nog steeds af en toe. Vandaag was daar weer zo'n punt: ik kon eindelijk de WIA-aanvraag doen. Hoewel ik weet dat het beter is zo en ik ook uitkijk naar de rust wanneer het geregeld is: ik heb in mijn eentje vreselijk gehuild tijdens het versturen van de aanvraag. Maar ik heb het ook in contact met leeftijdgenoten. Door mijn situatie is mijn leven anders en mis ik vaak een stuk aansluiting. Ik ben vaak alleen thuis, waar ik zelf voor kies omdat ik dat nodig heb, maar wat ik soms toch ook graag anders had gezien. Ik was graag gewoon blijven werken en net als ieder ander 's ochtends daarvoor de deur uit gegaan. En ik denk dat daar de essentie van mijn eenzaamheidsgevoel vandaan komt: het zit hem niet in de hoeveelheid contact met anderen, maar in het gevoel anders te zijn en in het leren  omgaan met situaties waarvoor ik niet heb gekozen. 

Ik realiseer me dat ik niet de enige ben die zich eenzaam kan voelen door mijn ziekte. Ik weet dat mijn omgeving ook verdriet heeft en zich vreselijk machteloos kan voelen. Ik weet wat dat betreft niet eens wat ik liever heb: zelf ziek zijn of iemand van mijn naasten die ziek is. Het lijkt me beide gewoon klote. 

Daarom denk ik toch dat je kanker inderdaad samen doet, maar ieder op zijn eigen manier en in zijn eigen proces. En als je dat zo af en toe met elkaar bespreekt kom je samen toch een heel eind.