Oh wat een jaar

Op de valreep toch nog even een terugblik. Het was me het jaar weer wel.

In het begin van het jaar corona. Een mild verloop, maar ik bleef maar zo moe. Mezelf getrakteerd op een retraite voor kankerpatiënten. Ook daar was ik verschrikkelijk moe, maar wat was het fijn. Achteraf gezien is de moeheid al eerder begonnen. Ik lag vaak al vroeg te slapen en vorig oud en nieuw kon ik het niet wakker houden. Zelfs nu, na alles wat er gebeurd is dit jaar, ben ik vaak langer wakker dan toen.

De heftige hoofdpijnen die vervolgens begonnen, de angst dat ik zou wegvallen als ik alleen met mijn zoon was. En het dan toch nog wegrelativeren: het is vast gewoon migraine. Op zich geen gekke gedachte, ook de oncoloog ging daarvan uit omdat de hoofdpijn niet constant was. Een goede scanuitslag van m'n lijf. Een fijne vakantie in Spanje, wonderbaarlijk genoeg zonder die hoofdpijnen. De week erna meteen terug in de realiteit van behandelingen en in diezelfde week komen de hoofdpijnen tot een hoogtepunt en krijg ik na een spoedmri te horen dat er 5 tumoren in mijn hoofd zitten. De grond die weer onder onze voeten vandaan geslagen werd. Het ging zo goed met die kanker en toen opeens dit. Is dit dan het einde? De enorm hoge doseringen dexamethason waar ik nog steeds de vruchten van pluk (lees 10 kilo erbij die er echt niet vanaf gaan met weer heel gezond eten). Een hersenoperatie, wat ik tot nu toe het meest heftige van m'n kankerpad vind hoewel ik het achteraf toch mee vind vallen. Helaas wel weer met blijvende beperkingen waar ik nog vaak mee worstel. Het inleveren van mijn vrijheid door het niet meer mogen autorijden met die tumoren in mijn hoofd. Mijn wereld die weer heel klein werd.

Mijn zusje dat zwanger en wel overkwam. Het stond al gepland, maar wat was het fijn dat ze er juist deze periode was. En wat was het ook fijn dat we eindelijk een huis hebben waar ze normaal kon blijven slapen. Het herstellen van de operatie, met vallen en opstaan. De hulp die van alle kanten kwam, op zoveel verschillende manieren. De leuke dag die mijn vriendinnen met elkaar hebben georganiseerd. Net voor de operatie toch nog even alle remmen los op het plaatselijke festival.

Toch nog even op zomervakantie kunnen met z'n drieën. Niet te gek, in het fijne huis van m'n zwager en schoonzus in Drenthe en een paar dagen met de geleende caravan van mijn moeder naar ons favoriete plekje in Zeeland. Het geweldige weekend weg samen met mijn man inclusief etentje bij Sergio Herman.

Het starten met nieuwe behandelingen, hoe belabberd ik me de eerste weken daarvan voelde weet ik nog goed. De eerste mri na het opstarten van de behandelingen met een boven verwachting goede uitslag: alle tumoren geslonken. 

De geboorte van mijn neefje en het stille verdriet dat ik hem niet even kan knuffelen omdat hij aan de andere kant van de wereld zit. Voor ons komt er geen tweede kind, maar wat zou ik graag weer eens een baby knuffelen en wie staat er dan dichterbij dan mijn neefje. 

Hoe de blijdschap van de goede scanuitslag 3 weken later weer in twijfel werd getrokken omdat het aantal kankercellen in mijn bloed toeneemt. Weer leren parkeren, kop in het zand en niet over nadenken. 

Tig keer Sinterklaas vieren, kerst met de schoonfamilie eindelijk bij ons thuis kunnen vieren. Een beetje vrijheid gekregen met dat fantastische kerstcadeau: een elektrische fiets.

De minipeuter die opeens bijna een kleuter is met de bijbehorende bijdehante mond. Over een paar weken mag hij gaan wennen op de basisschool en ik kan hem gewoon brengen. 

Nieuwe vrienden gemaakt en helaas ook verloren. Helaas ook afscheid moeten nemen van onze nog maar zesjarige kat en eeuwige twijfel om er toch weer één in huis te nemen. 

De twijfel over hoe mijn toekomst eruit gaat zien. Of ik nog wel een toekomst heb. De angst heeft me vaak weer verlamd dit jaar en het vertrouwen in een lange goede afloop is enorm gedaald. Mezelf alweer opnieuw uitvinden, waar ik nog steeds volop mee bezig ben en wat met vallen en opstaan gaat. 

Maar nu: toch neemt de hoop het weer vaker over. In januari staan de scan van mijn lijf en het bloedonderzoek naar de circulerende tumorcellen weer gepland, in februari de mri van mijn hoofd. Mijn lever houdt zich nog altijd enorm goed, m'n leverwaarden zijn keer op keer perfect. Mijn energie is zeer wisselend, maar is toch best in orde als je kijkt naar wat er allemaal speelt. Ik loop weer een paar kilometertjes hard. 

Voor de hoofdpijnen er waren is er nooit een scan van mijn hoofd gemaakt (waarom ze dat niet gelijk doen als er aanwijzingen voor uitzaaiingen waar dan ook in het lijf zijn is mij een raadsel, zeker omdat mijn type kanker het vaakst uitzaait naar lever of hersenen (of allebei, bingo). De behandelingen die ik de afgelopen jaren kreeg gaan niet door de hersenbarriere heen. Stel nou dat die hersenuitzaaiingen er al zaten ten tijde van de leveruitzaaiingen (iets wat ook de oncoloog als reëele optie ziet). Bij mijn lever is tot op heden geen kanker meer te zien. Stel nou dat we ook die hersenuitzaaiingen onder controle krijgen, net als bij mijn lever. Wie weet heb ik dan toch gewoon weer tig goede jaren in het vooruitzicht.

Met goede moed naar 2023 dus. Hopen op goede uitslagen die eerste maanden. M'n kind zelf naar de basisschool brengen. De zomervakantie staat al gepland, eindelijk weer eens naar Frankrijk. Ons huis steeds een beetje meer 'af' maken, de moestuin weer opnieuw inrichten. En hopelijk een rustig kankerjaar.

Allemaal een fijne jaarwisseling en een goed 2023!