Overeind blijven

Na de chemorust waar ik het in mijn vorige blog over had is het iets beter gegaan. Na een paar dagen kreeg ik de energie om 1 ding per dag buitenshuis te doen. Het klinkt als niks (en het is natuurlijk ook erg weinig), maar het was mentaal een verademing tov de week ervoor. De bestralingsarts belde nog en zei dat ik toen op de piek zat van de bestralingsmoeheid en de meeste patiënten na 6 weken in hele kleine stapjes verbetering zien. Nu weet ik niet of dat ook geldt als je er meteen chemo overheen krijgt, maar de toenemende energie en het verhaal van de bestralingsarts gaven me weer hoop en maakte het minder uitzichtloos. Morgen zitten we op 6 weken dus ik wacht met smart natuurlijk. Al denk ik wel dat de chemo ook zeker voor moeheid zorgt, aangezien het na een stop wel een stukje beter ging. Maar wellicht is de moeheid van alleen die chemo beter te doen dan icm bestralingsmoeheid.

Met goede moed ging ik dus naar mijn volgende chemokuur. De eerste dagen erna gingen nog wel. Zondag was ik echter bij familie op bezoek. Het was zowaar heerlijk weer en we zaten buiten, maar ik kreeg het ijskoud. Eenmaal thuis bleek waarom: 39 graden koorts. Maandag en dinsdag ook (fijne Pasen), dus maar weer het ziekenhuis gebeld. Ik mocht meteen doorkomen voor allerlei apk onderzoeken omdat het wel gek was dat ik alleen koorts heb en verder geen klachten: bloedonderzoek via zowel de port a cath als gewoon via mijn arm (met een infuusnaald voor chemo: auw! Wat ben ik blij met die port a cath zodat ik die naalden niet meer in mijn chemo armen hoef) om te kijken of er misschien iets in die port a cath zit waardoor ik koorts heb. Gecheckt op allerlei virussen, urine inleveren, longfoto om te checken of ik longontsteking (ik hoest niet maar oke) heb.

Vandaag zou ik gebeld worden over de uitslagen en horen of de kuur van vandaag door zou kunnen gaan.

Ik werd inderdaad gebeld: bijna alles is binnen en alles is goed. Alleen de kweek van de port a cath nog niet en dat wil de oncoloog toch afwachten. Ik heb helemaal geen pijn aan die port a cath dus ik verwacht daar niks van. Persoonlijk denk ik dat het gewoon een reactie op de chemo is, al 'kan dat weer eens niet'. Misselijk word je ook niet van deze kuren zeggen ze, maar ik slik minstens 1 keer per dag een antimisselijkheid pilletje, anders gaat het echt niet goed.

Mijn kuur is vooralsnog verplaatst naar maandag. Aan de ene kant baal ik daarvan, ik wil gewoon dat alles loopt zoals het moet. Elke keer een pauze tussen die kuren is ook niet goed, dan werkt het minder goed. De verpleegkundig specialist kent me en benadrukte dat we de kuur niet overslaan, maar uitstellen en dat dat prima kan. Daar houden we dan maar aan vast.

Maar aan de andere kant heeft mijn lichaam extra rust nodig. Vanochtend had ik geen koorts, maar dat had ik de afgelopen ochtenden ook niet dus dat zegt nog niks. De koorts is gisteren wel lager gebleven, niet hoger dan 38,4. Dus hopelijk zet deze daling zich voort.

Het is bizar hoe erg ik heb ingeleverd in conditie. Van de bank naar de keuken lopen zorgt er al voor dat ik buiten adem ben. En dat terwijl ik 22 februari mijn laatste hardlooprondje nog liep. Het maakt me verdrietig. Daarbij ben ik ontzettend stijf en doen mijn spieren en gewrichten pijn. Ik lijk wel 80 ipv 36. Als ik bovenaan de trap kom moet ik gaan zitten, anders val ik om.

Met die koorts is het helemaal drama. Deze week is het zelfs niet gelukt zelf m'n kind naar school te brengen. Ik probeer hoop te houden, maar nu ik weer dagenlang met een dekentje aan de bank gekluisterd zit word ik mentaal weer flink op de proef gesteld en vind ik het moeilijk positief te blijven. Toch houd ik me vast aan die 6 weken. Daarbij was dit de eerste keer chemo zonder dexamethason, misschien dat ik daarom die koortsreactie kreeg. Het komt niet goed, het komt beter. Dat moet gewoon.