Slecht nieuws, alweer
Veel mensen weten het al via mijn social media (dank voor alle berichtjes, alle steun is zo fijn!): we hebben weer slecht nieuws gekregen na de mri van mijn hoofd. De tumoren die er zaten zijn gegroeid en er zijn weer nieuwe bijgekomen. De bestralingen, waar mijn oncoloog goede hoop op had en die zoveel blijvende gevolgen hebben veroorzaakt, hebben dus niks gedaan. Evenals de chemo die ik nu kreeg. Ik ben bestraald om de kanker op zijn kop te geven en om de hersenbarriere kapot te maken zodat chemo er beter bij kan. Dat heeft dus niet gewerkt.
Het voordeel van neurologie is dat je net na de scan al de uitslag krijgt. Het nadeel is dat je dan verder nog niks weet. Er komt eerst een MDO waarbij zowel de neuroloog als oncoloog zitten, dan wordt het verdere plan bepaald. Dat hoor ik waarschijnlijk donderdag. Uiteindelijk bepaalt vooral de oncoloog welke behandeling nu het beste zou zijn. Ik vraag me op dit moment vooral af of er nog behandelingen zijn en of er wel iets is wat wél gaat werken. Ik weet dus verder ook nog niks, het is weer afwachten.
Positief blijven...ik vind het zo'n dooddoener en het wordt zo vaak tegen me gezegd. Om me op te beuren, dat geloof ik heus, maar veel mensen kunnen ook gewoon slecht omgaan met slecht nieuws. Nee, ik word niet meer beter en nee, het komt niet meer goed. Ik kan het ook niet mooier maken dan dat. Het is gewoon k*t en ik waardeer het als dat ook gewoon gezegd mag worden. Het leven is geen sprookje en niet alles heeft een reden. Als je dat denkt mag je jezelf vooral gruwelijk gelukkig prijzen, want dan heb je in mijn ogen nog geen klap meegemaakt. Ik waardeer het sowieso als mensen me aanspreken, alles beter dan dat eindeloze gestaar of het snel wegkijken en dan gaan smoezen (dat gebeurt ja). Dat voelt eenzaam, het maakt me nog meer buitenstaander.
Toch wil ik het ook, dat positief blijven. Dat is ontzettend moeilijk na keer op keer slecht nieuws. Krampachtig ben ik weer op zoek naar strohalmen om me aan vast te klampen. Proberen grip te krijgen op de situatie, wat natuurlijk helemaal niet kan. Mezelf toch weer verliezen in vragen als 'doe ik wel genoeg?', 'leef ik wel gezond genoeg?', 'moet ik me toch niet nog strenger aan m'n dieet gaan houden ipv 1 dag loslaten, dat wijntje toch niet laten staan?' Ik ben zo stom geweest om het te vragen in de Moermangroep. Uiteraard krijg ik dan antwoorden als 'alcohol is vergif en dus kankerverwekkend, evenals chemo'. Binnen de kortste keren irriteer ik me uiteraard kapot aan al die zelfbenoemde experts en de tips. De jubelverhalen rondom bijzondere genezingen van kanker gaan vrijwel allemaal over voeding en/of mindset. Er moeten natuurlijk ook heel veel mensen zijn die dat ook hebben geprobeerd maar toch zijn overleden. Tja, die schrijven geen boek meer of houden geen website bij. Niet alles is uit te roeien met voeding. Was het maar zo'n feest. Chemo heeft mijn leven vier jaar geleden zeker gered. Ik heb sinds die diagnose 4 goede jaren gehad (min het herstellen dan, dat was zwaar). Geen arts had dat verwacht en dat ik zelfs nog 10 km heb hardgelopen tijdens de marathon van Rotterdam vindt mijn oncoloog onvoorstelbaar. Kwam het enkel door de chemo? Of de combinatie met mijn dieet? Ik denk dat laatste, maar met alleen een dieet had ik het zeker niet gered. Verstandelijk zeg ik dat ik misschien dankbaar moet zijn voor die vier goede jaren, maar dat ik nu misschien mijn tax heb bereikt. Sinds ik ziek ben (eigenlijk al 6 jaar, maar we dachten 2 jaar dat ik genezen was) roep ik dat ik 84 word, maar nu hoop ik toch gewoon zo op in elk geval nog een paar jaar. Ik zou het zo fijn vinden als mijn zoon zich mij kan herinneren later, ik zou zo graag nog een paar zomers hebben.
Maar al die zelfbenoemde experts kunnen me wat. Deze dagen in afwachting van wat komen gaat zijn alleen door te komen met een wijntje op zijn tijd. Ik wil er zo graag nog wat tijd aan toevoegen, maar ik kan niet alles laten. En niemand kan me garanderen dat ik er langer van zal leven, het zou toch zuur zijn als ik mezelf op een nog strenger dieet zet wat uiteindelijk helemaal niks helpt.
38 reacties
Lieve, lieve Sandra, ik wilde een blog schrijven na een lange tijd weer maar lees je blog en moet huilen om je slechte nieuws en heb geen zin meer te schrijven. Ik ga een glas wijn drinken nu op jou en hoop dat jij dat ook nog lekker veel keer gaat doen. Alle liefs en knuffel van afstand.
Dankjewel! En lekker schrijven hoor, mij helpt het in elk geval, ik hoop jou ook.
Neehoor, dat wijntje laten staan gaat je niet redden, evenmin extra glaasjes. Doe wat je fijn vindt en waar jij je goed bij voelt.
Bedankt voor je heerlijk nuchtere antwoord, daar hou ik van.
O Lieverd toch, wat ontzettend zwaar om zo'n tegenvaller te moeten verwerken. Neem lekker je wijntje en doe, eet en drink waar jij blij van wordt. Laat jezelf geen schuldgevoel aanpraten als je iets 'verkeerds' doet. En als optimisme kanker zou genezen dan zouden er heel veel genezingen zijn. Het is gewoon een kwestie van mazzel of pech of de behandelingen aanslaan en hoelang. Enige waar positief blijven goed voor is, het gevoel en de blijdschap die je er jezelf cadeau mee doet. Het leeft nl een stuk makkelijker, maar na slecht nieuws lukt dat gewoon even niet.
Sterkte en ik hoop op een behandelplan voor je na het MDO.
Liefs, Monique
Klopt, je kunt met optimisme en positiviteit hoogstwaarschijnlijk de kanker niet tegenhouden, maar de tijd wel aangenamer maken.
En met optimisme laat je wellicht minder stress op je systeem los wat fysiek misschien (?) wel wat bevorderlijk werkt tegen kanker, dan een lijf vol stress hormonen en inflammatie?
Nee, zo net na slecht nieuws en nog in afwachting op een plan lukt positief blijven niet echt. Maar je hebt gelijk, het maakt het leven wel een stuk fijner.
Liefs Sandra
Lieve Sandra,
Wat onwijs klote nieuws. Ik ben zo geraakt door je blog. Ik zou wat willen zeggen, iets willen kunnen doen. Maar in alle eerlijkheid, ik zou niet weten wat. Behalve dan dat dit stommer dan stom is, kut, en alle andere scheldwoorden!
Ik stuur je veel liefs en een dikke knuffel ❤️ Sterkte.
Dankjewel!
Jammer dat je zo'n rot nieuws hebt gekregen. En laat je niet gek maken door andere mensen. Doe wat goedvoelt voor jou. Jouw leven. Je bent helemaal vrij om te doen wat jij wil.
Wat ik hieronder schrijf, is meer vanuit mijn eigen ervaring, niet bedoeld als Moerman fanatieker naar jou 😅;
Wat eten of drinken betreft als troost, emotie eten om iets etc. Ikzelf snoep gauw van stress, maar heb er eigenlijk ook een grote hekel aan. Want daarna is er totaal niks opgelost hiermee. Het probleem of de stress die je hebt is er nog steeds. Maar het zit nu wel in je lijf, die snoep en snacks. Soms koppelen mensen aan eten, het etiket, he, gezellig. Gezellig een gebakje, sigaretje of een drankje. Maar de gezelligheid maak je toch echt zelf. En of je aderen het zo gezellig vinden? 🙄 We zetten de slechte dingen best wel op een hoog voetstuk of hebben er een band mee gecreerd of zijn er verslaafd aan geraakt. Meeste verslavingen hebben over het omgaan met tegenslag te maken. Maar we hebben ze eigenlijk niet nodig die middelen voor ons lijf. De halve supermarkt heb je eigenlijk niet nodig. 🤔
Je zegt; het zou toch zuur zijn dat je nog een strenger dieet volgt, en achteraf helpt het toch niet.
Maar je kunt het nooit exact meten wat het neven effect is? Of het vertragend werkt en zo ja hoeveel. Omdat jij niet uit 2 ikken bestaat die met elkaar vergeleken kunnen worden, een met en een zonder dieet.
Je kunt ook zeggen; als ik het niet geprobeerd heb, weet ik het ook niet?
(de zin omdraaien, dat is wat er bij mij even binnenkwam op jouw laatste opmerking uit jouw blog)
Veel sterkte.
Hoi,
Ik snap wat je zegt, maar je wilt niet weten wat ik allemaal doe. Mijn 'probleem' is dat ik het heel erg gezellig vind om uit eten te gaan en ik de minder gezonde dingen vaak heel lekker vind. Ik eet 95% van de tijd supergezond en verstandelijk gezien wil ik genieten van die 5% die dat niet is. Dat doe ik ook op dat moment, maar achteraf komen weer de twijfels. Dan zou je zeggen; eet dan toch 100% gezond, maar dat lukt me gewoon niet.
Misschien dat speelt dat ik een generatie ouder ben, maar toch, in mijn familie gaan ze allemaal nog een generatie langer mee. Allemaal dik in de tachtig of negentig voor ze het hoofd definitief laten hangen.
Ik zou minder tompoucen van bakker Swart uit Wervershoof moeten eten. Of minder ballen van Ruud. Maar waarom?
Ik kreeg kanker voordat er zoveel tompoucen en ballen in beeld kwamen, dus ik kan het ook omdraaien. Ik had 10 jaar geleden al met die tompoucen en ballen moeten beginnen.
Hoi Sandra,
Ja dilemma's, dilemma's he. 😅Je neemt wat en dan is er altijd weer het schuldgevoel stemmetje, kun je er weer niet echt van genieten. Ik snap het. Heb ik ook, ookal heb ik geen kanker. En natuurlijk doe je al veel. En 95 % is al een hoop. Dat is toch mooi. 👍
En dat uiteten moet je toch ook gewoon blijven doen, dat is ook je sociale ondersteuning en een beetje lol hebben.
Moet je het uiteten dan aftoppen bijvoorbeeld met een sorbet of een kopje thee, daarin kun je weer keuzes maken voor je schuldgevoel stemmetje? In een paar minuten zit hij in je holle kies. 😜😂 En met thee is de sfeer nog net zo gezellig. En dat is je doel toch? Zelf neem ik altijd thee.
Misschien moet je voor jezelf nog wat beter bepalen hoe jij het echt wil en er dan geen schuldgevoel meer over hebben als je 95% en 5% goedvindt, achter jouw weg gaan staan en dat stemmmetje een tijdje negeren. En als je zegt, ik blijf dat gewetens gevoel houden, eigenlijk wil ik toch die andere weg graag, dan misschien een tijdje weer naar de 100% gaan, ervaren hoe je dat vindt? En dan onderzoeken waarom je die 5% nodighebt? En kun je daar wat anders mee?
Maar als het nu even niet lukt, omdat je dat mentaal teveel kost, prima toch, het is al zwaar genoeg waar je inzit. Dan moet je jezelf ook niet straffen.
Mijn vader doet zelf niet aan een speciaal dieet of supplementen, ik heb het wel gevraagd of hij er nog geïnteresseerd in was. Dus ik kan ook niet vergelijken, zou hij het dan beter doen? Dat weet je nooit. Ik denk dan, alle beetjes helpen.
Maar net had ik ook stress en hup in een flits heb ik een cola gekocht. Dus het blijft ook een constante tweestrijd met dat primitieve geconditioneerde gedeelte van je brein en jezelf.
❤
Och meis, wat een klotenieuws weer! En wat een dillemma's spelen er in je hoofd, herkenbaar voor iedereen denk ik. Moet ik dat wijntje, dat vlees, die suiker, al het bewerkt voedsel enzovoort niet vervangen door dieet x, supplement a en b en c en dan komt het goed? Niemand weet het. Er zijn succesverhalen en minder succesvolle aan beide kanten.
Kanker is 99% pech. Kan dat ene wijntje minder of stukje vlees dat verhelpen? Niemand weet het. Ik denk er het mijne van. Doe jij dat ook. Doe waar je je fijn bij voelt, en verbied jezelf om je daar schuldig over te voelen. Dat heeft geen zin: positiviteit weet je nog (smiley).
Sterkte Sandra, Joke
Dankjewel Joke! Niemand weet het nee. Net na slecht nieuws ga ik zo op zoek naar iets wat wel gaat helpen, een houvast. Dat is er natuurlijk niet, maar ja.
Vreselijk weer slecht nieuws te krijgen. Doen waar jij je het beste bij voelt. Zeker zwaar weer zo een grote tegenslag te verwerken. Dat het oneerlijk weten.we hier allemaal. Toch positief proberen te blijven. Tjaaa makkelijker gezegd dan gedaan vaak he. Dat we allemaal met je mee leven geeft hopelijk wat troost en steun. Sterkte en succes met alles.
Knuffels Carla
Dat geeft zeker steun! Slecht nieuws went nooit denk ik.
Je bent voor mij een heel lieve sterke vrouw die gewoon vette pech heeft. Leef volgens je eigen kompas, doe wat goed voelt voor jou omring je met mensen die alleen maar jouw welbevinden voor ogen hebben en laat je oo jouw voorwaarden helpen door de experts. Heel veel lieve knuffels en aaien over het bolletje dat zoveel moet ondergaan.
Dankjewel!
Pfoe. Wat ongelofelijk kak. Precies wat je zegt. Dat mag er ook zijn. Zolang jij wilt. Ik las het eerder in de reacties, ‘vaar je eigen koers’. Al zal ook dat soms lastig zijn, ik gun je voldoende mensen om je heen die helpen navigeren en je dichtbij jezelf houden. ❤️
Ja mijn eigen koers vasthouden vind ik lastig in zulke situaties, zo op zoek naar een houvast.
Lieve Sandra, bij zo’n harde boodschap kan ik eerst alleen maar stil vallen.
Maar ik moet direct denken aan die foto van jouw kleine jongen op het schoolplein, op zijn eerste schooldag. Ik gun je die paar extra zomers met hem zo ontzettend.
Maar ik ben er ook van overtuigd dat hij jouw liefde altijd zal blijven voelen en dat dat hem dat zijn hele leven kracht zal blijven geven.
Heel veel liefs, Margriet
Dat hoop ik zo, dankjewel.
Lieve Sandra , je hebt alle medische behandelingen ondergaan en nog met een positieve insteek ook Waarom zou je in in vredesnaam geen wijntje mogen pakken of een dag of meer dagen eens minder gezond mogen eten ? Je hebt zoveel pech ondervonden met het aanslaan van behandelingen , hoe zou een wijntje wat ook helpt om de emoties even aan te kunnen , hier nu kwaad kunnen doen ?
heel veel liefs voor jou en je gezin , Ingrid. . .
Het is een zoeken naar houvast denk ik. Accepteren dat ik doodga wil er nog niet zo in.
Ik wil je heel veel sterkte wensen! Wat een klote nieuws! Als je van een wijntje gelukkig word moet je het vooral doen! Ik neem ook iedere dag met dit lekkere weer een wijntje gewoon omdat het kan! De rest van de dag gezond eten. Maar wat is gezond eten momenteel, overal zit gif op..blijf genieten van de kleine dingen! En als dat een wijntje of een gebakje is moet je dat VOORAL gaan doen! ❤️
Ja, ik eet ook alles vers en zoveel mogelijk uit eigen tuin en biologisch. Maar m'n wijntje heb ik het weekend ook niet laten staan.
Lieve Sandra, KKK. En dan hoef ik niet uit te leggen wat die letters betekenen.
Maar de situatie is zoals hij is. En dat is zo zwaar en moeilijk, op jouw leeftijd, met jouw kleine zoontje die nog zoveel mama nodig heeft. Maar die het ook gaat redden in de toekomst, samen met zijn papa. Want er zit zoveel Sandra in jullie zoon.
Maar we kunnen het mooi praten zoveel als we willen, je gaat hem en zijn papa eerder moeten achterlaten dan je wil. En ik denk dat wij hier allemaal een maand van ons leven aan jou zouden willen geven zodat je nog heel wat jaren vooruit kan. Maar zo werkt het niet. Doe dat waar jij blij van wordt. Drink je wijntje, eet je chocolaatje, knuffel je manneke... Maak herinneringen, foto's.
Ach, wat weet ik er nou helemaal van. Je bent een kanjer voor mij Sandra, een ontzettend stoer mens, een leeuwin die voor haar familie vecht. En dat doe je heel erg goed.
XXX
Dankjewel Simone! Op sommige momenten kan ik het ook zo bekijken, maar ik word ook vaak overspoeld door emoties momenteel.
Allereerst wat kut zeg! En voor mij ben je echt het schoolvoorbeeld van iemand die er alles aan heeft gedaan om zo gezond mogelijk te leven met af en toe een geniet momentje.
Laat al die goeroes en beterweters die aangeven te kunnen genezen van kanker met de juiste voeding en leefstijl lekker links liggen. Als het zo simpel te voorkomen was, bestond er geen kanker in de wereld. Was het maar simpelweg zo eenvoudig maar een kankercel is zo complex dat je die niet alleen met eten uit kunt roeien. Pas ook iemand op mijn tijdlijn die het had over die koekjes die mensen kregen tijdens de chemo en dat het een en al suiker was en de kanker stimuleerde. En we moesten volgens hem allemaal aan de keto, mediteren en nog meer doen om te genezen. Zelf had hij geen kanker, makkelijk praten dus.
En bekennend dat ik ook veel met voeding, supplementen ed bezig ben geweest maar ook steeds bewuster werd van het geluk of gewoon dikke pech dat je kanker krijgt. Mijn opa rookte, at elke dag koekjes en suiker in zijn thee, koffie, bewoog niet veel en is oud geworden. Meerdere tantes draagster van brca en geeneen borstkanker...
Ik sta bij jou wel versteld van wat je aankunt aan behandelingen en elke keer er bovenop krabbelt en dat is misschien wel door je discipline in gezond leven en ben je ontzettend sterk. En ja discipline want iedereen mag soms 'zondigen' en genieten van lekkere dingen. Dus ik vind het zo knap en vol respect dat je elke keer toch het probeert en weer gaat.
Maar nu denk ik echt alleen maar: laat los en pak, leef en doe wat je hart ingeeft. Twijfel niet aan jezelf, luister niet meer naar anderen maar volg waar jij je nu goed bij voelt. Grijp datgene vast waar je wel energie van krijgt en doe het nu, morgen. Maar echt pak het alsjeblieft vast wat jij wilt. Gun je nog zo die jaren en tijd met je gezin en die kleine man. Maar hoe hard ook, het is een verdomde klotegevecht waar veel onzekerheid is en de tijd die er nog is onbekend. En niemand dat weg kan nemen. Alleen jijzelf zult de weg moeten vinden, welke richting dan ook op.
En drink die wijn met lekkere dingen erbij want als je daarvan geniet is dat het belangrijkste.
Alleen maar liefs
Ik probeer iedereen even te antwoorden, maar alle reacties duizelen me even met m'n gebrek aan concentratie. Dus ik hou het even bij dankjewel 😅
Hee Sandra,
Ik volg op een afstandje, en stuur je veel sterkte met alle klappen, wat een k*** kanker die niet in elk geval een beetje ophoepelt met bestraling en nare chemo. Die wellness industrie rond kanker is inmiddels groter dan 'big pharma' en natuurlijk willen ze je doen denken dat je je ziekte zelf kunt oplossen met hun adviezen en producten. Kanker is voornamelijk pech, en natuurlijk zijn er op populatie niveau verbanden tussen levensstijl en kanker, maar dat wil niet zeggen dat jij iets verkeerds hebt gedaan waar je je ziekte aan te danken hebt. Het is soms fijn om te denken ergens controle over te hebben, met positief denken, dieet aanpassen, sporten (en wellicht helpen die dingen om je nog lang ok te voelen met al die nare behandelingen), maar het moet niet omslaan in dat je ziek wordt van een glaasje wijn. (en voor de mensen die je dat soort adviezen geven, voor hen is het waarschijnlijk ook zo dat ze denken daardoor controle te hebben over hun eigen gezondheid). Eet en drink wat je lekker vindt, doe wat goed voor je voelt. Ik hoop op nog zoveel zomers voor jou.
Sterkte en liefs
Dankjewel. Elders zei iemand tegen me dat ik te jong ben om van een slechte leefstijl kanker te krijgen, dat je dan pas later kanker krijgt, en dat het dus waarschijnlijk vooral genetisch is bij mij (ik heb het chek2 gen). Nu hoef je daar ook niet per se kanker van te krijgen. Mijn oma had het ook, is 89 geworden zonder kanker. En een aantal tantes hebben dat gen ook, maar ook geen kanker.
Het is inderdaad fijn om controle te hebben en een verklaring voor dingen. Maar ja, dat is er niet helaas.
Lieve Sandra,
Allereerst wil ik je een groot compliment geven. Voor je kracht en je positieve instelling door de jaren heen, maar ook voor je blogs! Want wat heb je het allemaal goed verwoord. Je schrijft ontzettend prettig en zo duidelijk. Ik zit zelfs pas enkele dagen op deze site, maar ik heb al je blogs gelezen vanaf het begin. Het is eigenlijk meer een goed geschreven boek, met telkens een nieuw hoofdstuk. Ik heb veel van je geleerd! Het heeft me diep geraakt, wat is er veel op je pad gekomen en wat gun ik je dan ook ontzettend dat je nog lang kan genieten van je gezinnetje. In gedachten proost ik met je mee. Op het leven! Zo lang mogelijk en vooral zo goed mogelijk!
Alle liefs, Cara
Zo, dan heb je de tijd genomen. Dankjewel!
Ik weet niet of het helpt, doe ermee wat je wilt. Mijn gynaecoloog-oncoloog zei tegen me, dat als het lichaam eenmaal kanker heeft ontwikkeld, je met voeding of supplementen nauwelijks tot geen verschil kan maken. Daarvoor is het proces veel te hardnekkig.
Het is een fabel dat suiker de kanker voedt, en andere voedingsmiddelen niet. Alle voeding vormt brandstof voor alle cellen in je lichaam. In die zin is voeding niet selectief. Helaas. De energie die binnenkomt, is voeding voor elke cel, of die nou gezond is of niet. Dus van vet of eiwit kunnen kankercellen net zo goed groeien. Voeding is voeding. De enige manier om kankercellen via voeding te laten versterven, is helemaal niets meer eten. Maar dan gaan je gezonde cellen (en jijzelf dus) ook dood.
Ik vroeg me bij het lezen van je prachtige blog af: geniet je van dat wijntje? Want dat lijkt me de belangrijkste vraag. Als je het drinkt, maar later boos wordt op jezelf, of jezelf verwijten maakt, dan lijkt me dat schadelijker dan de wijn zelf. Dus dan kun je het misschien beter laten staan. Maar geniet je ervan? Voegt het echt iets toe? Ga er dan gewoon voor, zonder schuldgevoel. De kanker is niet jouw schuld. Niets hiervan is jouw schuld, en het is dus ook niet jouw taak om het op te lossen.
Ik snap de gedachtegang dat je alles wilt doen voor elke minuut extra met je gezin. Het punt is alleen: je weet niet hoe je dat krijgt. Je weet niet of dat wijntje minuten wegneemt door de suiker/alcohol, of dat het minuten toevoegt door de ontspanning/plezier.
Ik bedoel het allemaal goed, dus mocht je dit allemaal onzin vinden, negeer dan lekker mijn tekst. Ik hoop dat je naar jezelf kunt kijken met compassie. En als je twijfelt over het wijntje, kijk dan naar jezelf alsof je je eigen beste vriendin bent, en bedenk dan wat je voor je beste vriendin zou willen. Proost.
Liefs, Mirjam
Een reactie naar mijn hart. Nuchter, duidelijk en realistisch. Ik wist dat al, maar evengoed dank daarvoor.
Bedankt Mirjam, zeker geen onzin. Ik denk dat het vooral is dat ik nog hoop op een wonder ofzo. Grip willen krijgen op iets waar geen grip op te krijgen is. Ik ben gevoelig voor al die jubelverhalen en wondermiddeltjes, maar zie door de bomen het bos niet meer en weet natuurlijk ook best dat dat wondermiddel niet bestaat.