Worstelen
Ondanks dat er bij de laatste test geen kankercellen meer zijn gevonden in mijn bloed val ik nog steeds onder 'ongeneeslijk ziek'. Die kanker schijnt altijd terug te komen, de artsen weten alleen niet wanneer. Ik ken inmiddels ook genoeg verhalen van anderen die dit of veel slechter te horen hebben gekregen, waarbij het twintig jaar later nog niet is terug gekomen. Dat biedt hoop en daar probeer ik me aan vast te houden. Ik ken er ook genoeg waarbij het veel eerder terugkwam, maar die verhalen wil ik eigenlijk niet horen.
Kanker is een rollercoaster. Je verlegt je grenzen, stelt je verwachtingen bij en past je aan aan de situatie. Voor zo'n goede uitslag als ik heb gekregen onderga je alle behandelingen. Zo'n goede uitslag zorgt echter ook weer voor een rollercoaster.
Ik ben ontzettend blij met mijn goede uitslag en verstandelijk gezien wil ik daar ook alleen maar continue blij mee zijn. Ik zet mezelf maar al te graag weg als positief en als iemand die gewoon doorgaat. 'De bijwerkingen van de chemo en immunotherapie zijn bij mij heus zo erg niet. Er valt prima mee te leven en ach, iedereen is wel eens moe, gewoon een extra bakje koffie. Niet zo zeuren, je moet blij zijn dat het met jou zo goed gaat.' In mijn hoofd betekende deze goede uitslag ook ergens 'gezond': mooi, geen actieve kankercellen, dus we kunnen een tandje bij zetten met hardlopen en werken, enz. En daar kwam ik mezelf even in tegen. Of liever gezegd: daar kwam ik mijn lijf tegen.
Het hardlopen gaat momenteel juist steeds minder ipv beter. Al een paar keer moest ik na vier kilometer opgeven, te moe om nog een stap te kunnen zetten en te pijnlijke spieren. Boos en verdrietig kwam ik de laatste keer terug. Boos op mezelf; 'hoezo kan ik opeens niet meer dan vier kilometer, ik moet gewoon een beetje doorbijten en weer eens wat eerder naar bed gaan. Ik moet harder trainen voor die 10 kilometer, er hebben zoveel mensen gedoneerd, met m'n grote mond.' En meteen erna het besef dat moeheid achteraf steeds het eerste signaal was dat het enorm mis ging. De angst vloog me weer aan, om het vervolgens weer weg te relativeren. Het was weer even een besef: oja, ik heb uitgezaaide kanker en dit soort angsten hoort daarbij.
Als ik verhalen van anderen hoorde vond ik de bijwerkingen die ik heb wel meevallen. Ik heb wel wat klachten over m'n handen en darmen en nog wat kleine dingen, maar ach, zo erg is dat niet. Mijn oncoloog vond echter van wel: ik heb een extra pauzeweek van chemotabletten en immunotherapie gekregen en afhankelijk van hoe het volgende week gaat wordt de dosering al dan niet verder verlaagd. Die chemo, waarover nu gediscussieerd wordt of ik ermee mag stoppen. Die chemo, die de kanker zo goed heeft aangepakt, maar die mijn lijf wel aftakelt zonder dat ik dat wil toegeven. Stoppen wordt op den duur wel een optie, maar niet na één goede uitslag, dat risico is te groot. Ik zal het zeker nog maanden moeten slikken. Wíllen slikken ook; ik wil het risico nu ook nog niet nemen. Het leven met de bijwerkingen is nog altijd vele malen fijner dan het alternatief. En ik heb een kind dat bijna 1 jaar wordt en waarvoor ik er nog vele jaren wil zijn. Elk risico is er één te veel. Ik wil er alles aan doen om die kanker nu zo lang mogelijk op non-actief te houden en ik ben ervan overtuigd dat mijn dieet hieraan ook bijdraagt. Tegelijkertijd vind ik het soms heel moeilijk om me eraan te houden en maak ik steeds vaker dan ik eigenlijk zou willen een uitzondering. Omdat ik dan even weer gewoon wil mee doen en me er even niet mee bezig wil houden. Dat zorgt achteraf regelmatig voor een worsteling in mijn hoofd: waarom maak je steeds uitzonderingen als je ervan overtuigd bent dat het dieet wel helpt? Een balans vinden tussen zo gezond mogelijk leven en soms ongedwongen te genieten blijkt voor mij zo makkelijk nog niet.
Mijn bloedwaarden bleken weer goed dus de moeheid komt gelukkig niet doordat de kanker weer actief is. Of ik toch wel wist dat moeheid ook een belangrijke bijwerking is van de chemotabletten. En dat de bijwerkingen alleen maar toenemen omdat de stoffen zich opstapelen. Dat wist ik ergens heus wel, maar ik was zo lekker bezig, dat kon niet voor mij gelden. Maar de bakjes koffie helpen niet meer en ook de andere klachten nemen toe, dus ik kon niet anders dan toegeven dat het toch ook gewoon voor mij geldt.
De uitleg gaf rust: het besef dat het wel degelijk door iets komt en het niet 'gewoon een beetje aanstelleritis is.' En daarmee ook voor de zoveelste keer het besef dat ik naar mijn lijf moet luisteren en er niet zo tegenin moet gaan. Dat ik geen 'aansteller' ben maar wel altijd doorga als dat kan. Maar dat ik het ook gewoon mag toegeven als het even niet gaat. En dat ik me trouwens af en toe ook best even vreselijk mag aanstellen en zielig mag vinden met m'n uitgezaaide kanker. Waarom lukt me dat wel als er een medische uitleg voor is en veroordeel ik mezelf als die er in mijn ogen niet is?
Kanker, het is soms maar een worsteling.
13 reacties
Hoi Sandra, wat een worsteling. En knap hoe je er mee om kan gaan. Succes verder, groetjes Nicky
Dank je Nicky!
Beste Sandra, zojuist je blog doorgelezen, wat kan jij het allemaal goed verwoorden! Wat leven we een raar leven en wat kan het druk zijn in ons hoofd!☺️
hele herkenbare zaken schrijf je allemaal, we moeten soms dingen maar accepteren want je kunt ze niet veranderen😉 (maar wel zoals jij doet anders aanvliegen)! 😃
groetjes Jo👊🏻
Dankjewel! Fijn dat het herkenbaar is :-)
Die worsteling is waar we inderdaad allemaal last van hebben. Heel herkenbaar. Wat fijn dat het spul zijn werk zo goed doet bij jou. Hopelijk pakt je lichaam de werking van de immuntherapie op en heb je daar jaren niets anders nodig.
Meestal stoppen ze met chemo als het inderdaad een tijd stabiel is. Hopelijk worden de bijwerkingen niet te zwaar. Ik gaf ook altijd aan dat het bij mij wel mee viel. Maar je moet geen blijvende klachten houden want ook daar heb je niets aan.
Hopelijk gaat de vermoeidheid snel beter voor je zodat je de 10 km kan volbrengen.
Fijne dag liefs Alice ❤
Ja dat hoop ik ook, dat de immuuntherapie voldoende is :-)
Hoe gaat het nu met jou?
Ja goed,heel goed. Lees mijn laatste blog maar eens 😁
Ik dacht dat ik jouw blog al volgde, maar blijkbaar niet want ik had hem niet gezien. Nu wel gelezen natuurlijk, super zeg! Blij dat het zo aanslaat! Voel je je met de chemo ook goed? Al kun je natuurlijk een stuk meer hebben als je weet dat het werkt :-)
Voel me goed hoor. En ja heel erg blij. Het is alleen belastender dan de capecitabine toen hoefde ik maar 1x per 3 weken naar het ziekenhuis en nu 3x per 4 weken. Maar ik heb het er voor over. Alles doen om langer te mogen leven.💪💪💪💪🍀🍀🍀🤞🤞
Lieve Sandra,
Een worsteling, jazeker, dat is het! Frustrerend als willen en kunnen niet synchroon lopen.
Jij, een aanstelster? Ik weet zeker dat jij werkelijk de enige op de hele wereld bent die op dat idee komt. Je bent helemaal het tegendeel van het type zeurpiet, een moedige, sterke, slimme, grappige en eerlijke vrouw, zo kennen wij je hier. Het is blijkbaar zelfs zo dat de dokter je erop wijzen moet dat het eigenlijk best een beetje ernstig is wat je mankeert en dat jouw behandelingen eigenlijk best een beetje zwaar zijn. Ongeneeslijke kanker, chemo en immuno, ga er maar aan staan. Een ander klaagt als-ie een wind moet laten.
Wat die sponsors betreft: ze hebben er geen voorwaarden aan verbonden, toch? Ze steunen jou omdat ze van je houden en wegens het doel waarvoor je gaat lopen. Maarten van der Weijden zwom z'n eerste elfstedentocht ook niet uit. Hij werd er een nog grotere held door.
Vier kilometer rennen is ook al geweldig. Ik doe het je niet na.
Wees lief en mild voor jezelf, en leg de lat niet te hoog, lieve Sandra. En vooral hoop ik dat je je weer wat beter gaat voelen.
Hartelijke groet,
Hanneke
Dankjewel Hanneke,
Als ik jouw reactie zo lees vind ik ook wel dat ik misschien wat hard ben voor mezelf haha. Maar blijkbaar moet ik het soms even horen, want voor mij lijkt het nooit genoeg. Die spagaat tussen mee willen blijven doen, gezond willen zijn en aan de andere kant de zware diagnose met heftige behandelingen. Soms voel ik me bewegen in niemandsland, overal maar een beetje tussen. Wat ik dan maar weer raar vind van mezelf; ik heb nooit zo de behoefte gehad ergens bij te horen, waarom voelt het dan nu soms zo verloren. Misschien is dat dan toch wel de reservetijd te noemen :-)
Hoe gaat het nu met jou?
Ja, dat niemandsland. Ik heb er wel eens de term 'vacuüm' voor gebruikt. En waarom het verloren voelt, tja, ook weer niet zo gek, toch? Ik hoefde ook nooit zo nodig ergens bij te horen. Maar nu horen we bij de kankerpatiënten! Dat was toch wel het laatste wat we wilden. En toch, sinds ik deze site heb ontdekt voel ik me wat minder verloren dan voorheen. Het is een warme wereld, dat dan weer wel.
Met mij gaat het wat beter, lief dat je het vraagt. Vandaag of morgen plaats ik weer een blogje.
Nee het is ook weer niet zo gek, de basis is op losse schroeven komen te staan en het is continue zoeken naar wat nog wel en wat niet kan. Bij andere patiënten vinden we inderdaad gelukkig veel herkenning. In het echte leven lang niet bij allemaal, maar ik verbaas me er soms inderdaad wel over hoeveel herkenning en warmte er hier is.
Ik kijk uit naar je nieuwe blog, fijn dat het wat beter gaat.