Op de pauzeknop......
Vandaag gesprek gehad met een oncologie verpleegkundige in het ziekenhuis, want mijn bloedwaardes zijn zo gekelderd mede door de derdelijns chemokuur Trifluridine (TAS-102) en door de verschillende drainages die om de twee weken plaatsvonden zegt mijn lichaam nu. Tot hier en niet verder. STOP.
Dan komt toch die uiteindelijke vraag wil je nog verder met deze chemokuur? Aan de ene kant weet ik deze chemopillen helpen mij helemaal niet, dat zegt mijn gevoel dan. Aan de andere kant, ik wil alles doen voor nog wat levens-verlenging, maar wat is die prijs? Stop ik met deze chemokuur, dan ben ik uitbehandeld en komt de term palliatieve sedatie om de hoek kijken. Maar dat wil ik niet!
Vanaf het aller eerste begin dat ik deze diagnose kreeg: Uitgezaaide Maagkanker, ging het om een zo'n kwalitatief mogelijk leven te hebben tot aan mijn einde. Ik wist vanaf het begin al dit ga ik niet winnen, het is een verloren strijd maar dat wilde ik niet geloven. En ik had gehoopt om de Kanker wat slapend te houden, door veel groeten te eten, veel te wandelen, geen stress opzoeken, genoeg slapen enzo. Maar dat was een beetje naïef van mij........ Daar kwam ik uiteindelijk achter bij een van de laatste chemokuren via het infuus, dat al die dingen helemaal niet hielpen tegen de groei van de Kanker. Het enigste wat ik daarmee bereikt heb is mijn lichaam zo optimaal mogelijk in conditie te houden zodat het kon strijden samen met de chemokuren tegen de Kanker en dat het alle behandelingen goed aan kon. Want na mijn idee ben ik door alle chemokuren en behandelingen heen gefietst, mijn lichaam ving de klappen op maar veerde ook weer "makkelijk" terug. Maar nu haalt die Kanker mij in, het lichaam kan de boel niet meer verwerken en loopt nu constant marathons zonder enige vorm van rust. Uiteindelijk trek ik toch aan het kortste eind 🫤
Ik ben de hele tijd ontzettend MOE, eten kan ik ook niet goed meer het is net alsof het lichaam zegt: Ik wil je eten niet meer, kan het toch niet meer verwerken of de voedingsstoffen opnemen, dus weg ermee. Dan moet ik letterlijk overgegeven en komt de hele handel er weer uit, waardoor je, je nog belabberder voelt, dus hou ik het lichaam met dieetvoeding voor de gek 🙃 Daar komt nog bij dat ik echt nergens zin in meer heb, ik heb geen behoefte aan om nog ergens heen te gaan of iets te ondernemen ofzo, het liefste ben ik maar lekker thuis dan kan ik gaan liggen of een gat in de dag slapen wanneer ik wil. Je zou zeggen, dan zul je er vast wel slecht uitzien! Nou dat is niet het geval, aan de buitenkant is er weinig aan mij te zien ben nog steeds dezelfde persoon, van binnen ben ik kapot, welke levensenergie er ook in je zit? Het is bij mij op aan het raken, maar ik hou me er nog aan vast. Ik wil niet doodgaan, zo oneerlijk dit 😥
Het is zoals die uitspraak in de film/boek: Lord of the Rings - Gossie, ik voel me helemaal dun, min of meer uitgerekt als je berijpt wat ik bedoel: Als boter die over teveel boterhammen is uitgesmeerd. Dat kan niet goed zijn. Ik heb een verandering nodig, of iets dergelijks.”
Maar wat ga ik nu doen? De afspraak met de oncologie verpleegkundige is om volgende week nog een keertje een bloedonderzoek te laten doen, misschien herstel ik nog iets in bloedwaardes. Kan ik nu nog nadenken/beslissen ga ik verder met de chemokuur? Wat gaat het mij brengen? Hoeveel nut ga ik daarvan ervaren? Gaat het überhaupt nog iets doen tegen de Kanker? Ja of Nee...... Ik kan het nu niet zeggen, zeker als er tussendoor weer een ascites punctie krijg dan ben je weer terug bij af. Het ziekenhuis had gehoopt dat met een paar drainages, de Kankercellen rustiger zou worden, want dat zien ze ook weleens gebeuren. Helaas in mijn geval blijkt dat niet te werken. Die Kanker is WAKKER en gaat zijn gangetje.
Liedje van: LInda Ronstadt - Willin'
tot de volgende blog 👋
9 reacties
Je blog raakt me door al je eerlijke woorden.
Ik wens je veel moed en kracht nu lieve Tina.
Zo oneerlijk dit, ja dat is het zeker Tina 😔. Heel veel sterkte en moed.
liefs!
O Tina, wat moeilijk om te lezen dit. Ik wens je veel kracht ❤️.
Liefs, Monique
Wat een ellendige uitzichtloze situatie. Het komt wel binnen. Ik zie dit namelijk ook gebeuren bij mijn man.
dikke knuffel
Gewoon om te zeggen dat ik met je meeleef.
Ach jemig Tina wat moeilijk om te lezenhoe slecht het met je gaat en hoe hard jij aan het vechten bent, mentaal en fysiek. Ik hoop dat je goed begeleid wordt bij het maken van keuzes en accepteren van elke nieuwe fase. Want jij zit zó vol levenslust dat accepteren dat dingen achteruit gaan misschien onmogelijk voelt. In ieder geval oneerlijk, en ook gewoon stom! Ik wens je veel geluksmomentjes, hoe klein dan ook probeer te genieten van dingetjes om je heen.dikke knuffel
www.clinicaltrials.gov
www.heyleys.nl
www.mytomorrows.com
wat zoekmachines
mytommorrows heb ik in het begin wel eens aan de lijn gehad, mijn vader wilde toen nog niet zijn gegevens invullen. Dus ik heb er zelf verder geen gebruik van gemaakt. Wel een (Nederlandse) patiënt navigator aan de lijn gehad.
Volgens mij is jouw rapport door hun werelwijde database heenhalen gratis. Of er verdere kosten zijn weet ik niet. Wanneer ze bijvoorbeeld een medicijn voor je naar Nederland laten komen?
Ik had het idee dat het over trials ging (deelnemen?) en ook helpen (ongeregisteerde) medicijnen hierheen te laten komen? Voor mensen die geen mogelijkheden meer hebben. De precieze uitleg van de patiënt navigator weet ik niet meer precies.
Op hun site staat info. Maar op Google mytommorrows intikken en dan kom je via verschillende links meer over het bedrijf te weten, het is door een Nederlander opgericht wiens vader overleed aan longkanker en hij toendertijd niet bij het middel Keytruda kon komen, wat nu wel bekend en op de markt is, mytomorrows maakt op een bepaalde manier winst aan de medicijnen, er staat ook wat over hun werkwijze etc.
Ohh lieverd toch. Wat moeilijk om te lezen. Ik leef met je mee. Dikke knuffel en heel veel liefs.