Up and down

Vandaag 21 juli 2022 de 6de chemokuur Capox gehad, dit keer is het infuus in mijn pols aangebracht, dit was zeer pijnlijk met inbrengen en weer eruit halen, volgens de doktoren is dit de laatste chemokuur met het infuus, hierna blijven alleen de chemopillen over als "onderhoudskuur" Ik ben nu op dit moment extreem verdrietig en boos op de maagkanker. Erg DOWN dus, maar dat doet ook deels de chemokuur, dat zijn een van de vele bijwerkingen. Er is gewoon helemaal niks aan te doen behalve chemokuren voorschrijven, en dat is wat het is.

Volgens de oncoloog doen de chemopillen voor 75% het werk, ik vindt dit eigenlijk best eng. Hoe gaat het straks verder, blijft de maagkanker en uitzaaiingen op het buikvlies zoals ze nu zijn en lekker onderdrukt of heb ik pech en gaat het groeien. Hierna volgt elke drie weken bloedprikken om door te mogen gaan voor de volgende chemokuur met de chemopillen, en elke 3 maanden door de CT-scan hoe de kanker zich ontwikkelt of niet ontwikkelt.

De aanvraag UWV/IVA uitkering gaat binnenkort verstuurd worden, ze hebben eerst mijn medische gegevens op gevraagd en met mijn medisch specialist overlegd. De brief met mijn medische gegevens zijn zeer confronterend, in de brief staat bij het onderwerp prognose: De prognose is uitermate somber. En daar kan ik het meedoen, in je hoofd wil je gewoon je oude leventje terug, maar nu staat het op papier en dat voelt erg definitief aan. Ik heb er even geen woorden voor. Ik kan alleen maar janken, om zo mijn carrière te einde zien gaan.

Misschien vraag je jezelf waarom nu al die aanvraag in mijn eerste jaar ziektewet? Dat komt omdat je de UWV/IVA uitkering maar 1x per 2 jaar mag aanvragen en als je het aanvraagt in het eerste jaar van je ziektewet dan krijg je tenminste nog 75% van je loon in plaats van 70%. Omdat mijn toekomst nu zo onzeker is, vragen we de UWV/IVA uitkering nu maar aan.

Het erfelijkheidsonderzoek is ook in gang gezet, de Radboud wilde van alles over mijn familie weten, dit was zeer uitgebreid vragenuurtje en ik heb niet overal antwoord op kunnen geven, want sommige dingen weet ik gewoon weg niet. ik dacht hier heb je mijn bloed en test het maar, zo makkelijk ging dat dus niet. Over 6 weken volgt de uitslag, of ik het maagkanker GEN altijd al bij me had, of is dit echt stomme pech en heeft het zich spontaan ontwikkeld.

De VierdaagseFeesten waren top, dat is mij UP van de afgelopen week. Ik ben bijna elke dag gegaan, behalve dinsdag toen was het wel 39 graden. Ik kon zelfs de show van Snollebollekes meemaken, dat was toch wel het hoogtepunt van de week. Het is bijzonder om te zien hoe Rob Kemps uit zijn dak gaat voor zijn publiek met zijn onnozele typetje, terwijl hij toch in 2020 de Slimste Mens gewonnen heeft. Mijn lieve buurvrouw zei dat hij ook van Franse chansons houdt en een mooi programma heeft gemaakt met Mathijs van Nieuwkerk. Allemaal terug kijken bij De NPO! Want het is de moeite waard. 

Daarom sluit ik deze blog af met een Franse chanson:  Voilà - Liedje van Barbara Pravi - Songfestival 2020. In het Nederlands vertaald: Hier ben ik, voilà, dit is wat ik ben

Tot de volgende blog 👋

 

4 reacties

Wij zijn nu 3 maanden verder na 6 chemo. Volgende week foto voor mijn vader. Hij is al nerveus. 

Hopelijk breekt er voor jou nu even een "rustperiode" aan van 3 maanden ? 

Ga je er nog wat anders bij doen? Alternatief/complementair etc of houdt je het zo?

Mijn vader wilde er niks bij doen. 

Laatst bewerkt: 30/07/2022 - 09:07

Hi Tina,

Ik vond net je blog. Wat verdrietig dat je op zo jonge leeftijd dit vernietigende nieuws te horen hebt gekregen.

Lijkt me zo onwerkelijk dat je dan de IVA moet aanvragen en die prognose zwart op wit leest. Ik snap dat je boos op de hele situatie bent. Mooi om te lezen dat je ook intens kan genieten van leuke dingen om je heen.

Veel liefs en sterkte,

Janneke

Laatst bewerkt: 04/08/2022 - 08:40