Zingeving !!??

Tijdens de gesprekken met de huisarts en mensen van het palliatief wijkteam, stellen ze mij de volgende vragen: Waar haal jij je zingeving vandaan? Hoe wil je sterven? Hoe zie jij je einde? Uuuhhhh....... Mijn antwoord: IK WEET HET NIET.

Wat is dit! Ik lig nog niet op mijn dood te wachten of zo, ik heb ook nog geen dagelijkse verzorging van een verpleegkundige nodig. Zover ben ik niet. ik ben nog steeds tevreden met mijn dagelijks bezigheden met wat ik nog wel kan doen. De eerst volgende keer dat ze mij weer zo'n vraag stellen, zeg ik tegen ze: Weet jij al hoe jij dood gaat. Nou wat is jouw antwoord........? Ach weet jij het ook niet, waarom zou ik het dan wel moeten weten, of hierop antwoord kunnen geven.

Vandaag had ik een telefonisch gesprek met mijn huisarts, dat hebben we altijd al gedaan sinds mijn diagnose. Om even af te stemmen hoe het met mij gaat en of ik nog iets nodig heb. Dus heb ik met haar besproken wat ik ervan vindt dat ze mij zulke vragen stellen en dat ik helemaal niet zo ver ben. Dat begreep ze. Ik vertelde mijn huisarts dat ik aanstaande vrijdag 14 juli weer een ascites punctie (Vocht uit de buik halen) krijg in het ziekenhuis, oei zei ze dat is niet zo goed dat het al zo snel terug komt. Ik zei nee dat klopt, en ik zie er echt tegenop om weer dat te moeten ondergaan. Nou zei ze, je moet er rekening meehouden dat dit niet zolang door kan gaan. Ik zei, ja maar ik ga het jaar 2024 gewoon halen hoor. Daar zou ik niet van uitgaan zei ze. BOEM, een en al verdriet van mijn kant kwam als een waterval er uit, want dat kan niet en ik wil het niet geloven. Ik heb nu zoiets van laat die ascites punctie maar zitten, dan leef ik op die manier wel langer. Dus ik ga er nog over nadenken wat mij het beste lijkt, ze gaan sowieso eerst een Ego maken van mijn buik om te beoordelen hoeveel vocht erin zit. Wordt vervolgd. 

De huisarts had het ook nog over dat ze met vakantie gingen, om de beurt dat wel. En dat ze in die tussentijd dat ze denken dat ik DOOD ga er niet zijn..... Nou dat interesseert mij dus geen ene bal! Want ik ga niet DOOD in hun vakantie, en als dat wel zo is dan is dat maar zo, waneer het je tijd is, is het je tijd, hebben zij effe pech dat ze daar misschien niet bij kunnen zijn....... Dat heb ik ze ook effe duidelijk gemaakt, ze zei is goed. Wij volgen jouw hierin. Ben benieuwd!

De vraag over Zingeving, dat is ook zo'n vraag. Je kan zingeving halen uit alles wat voor jouw van toepassing is, of je nu wel of niet ziek/palliatief bent. En daar heeft een ander helemaal niks over te zeggen of mee te maken of dat voldoende is of niet om voor te leven. Zolang jij dat maar voor jezelf weet, is dat goed genoeg. 

Het lijkt wel of die "zorgprofessionals" mij nu al hebben opgegeven, terwijl ik nog vol levenskracht zit, zij zien mij zieker dan hoe ik mezelf zie en voel? Is dit nu de Pappen en Nathouden fase? Ik denk maar weer: IK DOE HET ZELF WEL. Jullie laten mij al weer in de steek..... Net zoals het hun besluit is om mij niet meer te reanimeren, omdat mijn lichaam daar te zwak voor is. Het is hun besluit en niet het mijne, en toch staat het in mijn medisch dossier want het hoort eenmaal bij het protocol derdelijns chemokuur. 

En zoals al vanaf het begin van mijn diagnose maagkanker met uitzaaiingen naar het buikvlies, ze wilden mij niet opereren want ik was al een "verloren zaak" terwijl ik het zowat gesmeekt heb om dat wel te doen, dan was ik er vanaf en maakte ik wel een kans volgens mij gevoel dan, en ik ben jong 40 jaar oud. Mijn lichaam was toen nog sterk en kon een stootje hebben. Nee, we volgen lekker het protocol van Chemokuren, omdat ze het zelf niet weten wat het beste is. Toen bleek in december 2022 dat het uitgezaaid was naar mijn eierstokken, ik zei haal ze weg dan. Nee, dat gaan we niet doen, want dan mag je 6 weken of langer geen chemokuur krijgen en kan de kanker in die tussentijd blijven groeien op andere plekken. Nou ik heb daar nu een grote tumor zitten die mij dagelijks veel last bezorgd, en de andere organen zijn nu nog steeds vrij van kanker. En nu krijg ik de slechts werkende chemokuur in deze protocol chemokuren behandelingen, omdat de andere twee niet meer werken, en dit is het enigste mogelijke middel voor me. Snap je, dat ik me zo in de steek gelaten voel door het zorgsysteem van Nederland, daarnaast is er natuurlijk ook een hoop misgegaan kwa communicatie naar mij toe. Je hebt de regie zelf in handen zeggen de zorgprofessionals! Maar dan moet je wel weten wat er mogelijk is, en duidelijke informatie aan mij geven, zodat je kan besluiten wat het beste voor je is. En niet van het kluitje in het riet sturen. 

Nou ik zie wel wat ik vrijdag besluit om wel of geen ascites punctie te laten plaatsen, ik heb immers de regie in handen! En ik ken de klappen van de zweep nu inmiddels wel, en ik weet ook wel dat die "zorgprofessionals" allemaal 100% hun best doen en niet kunnen toveren om iemand beter te maken. Maar soms gaat het gewoon mis met behandelingen, en bij mij gebeurd dat vaak. Ik ben er niet altijd mee eens hoe iets verloopt en gaat, maar je gaat van hun expertise uit, want zelf weet je het gewoon niet, je staat letterlijk op onbekend terein/slachtveld en je moet jezelf maar zien te redden hierin. Je mag er toch vanuit gaan dat de "zorgprofessionals" het weten hoe ze moeten handelen en zo. Elke dag leren ze weer wat bij!

Het wordt ook allemaal veel voor mij, naast die gesprekken en bezoekjes met de zorgprofessionals, en elke dag best pijnlijke lichamelijke klachten ervaren en ondergaan, zijn er ook de gedachten die door je hoofd gaan. Waarom bestaan wij als mens? Waarom zijn we hier op aarde? Is er leven na de dood? Wie van jullie heeft kanker en weet niet dat hij/zij het heeft? Waarom doen we elkaar zoveel verdriet aan? Waarom maken wij de natuur kapot? Waarom bouwen ze huizen waar geen plek voor is? Waarom heb je nooit genoeg en ben je niet tevreden met wat je wel hebt? Wat staat een jong kind voor een ellende nog te wachten? Waarom kunnen ze mij niet helpen? En ondertussen leef je door, op de best mogelijke manier die jij goed acht, of dat nu in dagen, weken, maanden of jaren zijn, doorgaan is mijn enigste houvast.

Liedje van Don Rosenbaum - Swimming Into Deep Water 

Tot de volgende blog 👋