Deel 1: Kiemceltumor // Diagnose
Ongeveer 7 maanden geleden speurde ik kanker.nl af, hopend op verhalen die leken op wat mij te wachten stond. Maar tevergeefs! Geen vrouwen met mijn diagnose of ervaringen met de BEP-kuur (wel een aantal ervaringen van mannen). Daarom was mijn voornemen - zodra ik me weer fit genoeg voelde - om mijn ervaringen uitgebreid op te schrijven. Ik hoop zo anderen een beetje houvast te geven in een periode waarvan je totaal niet weet wat je te wachten staat. Dus hier gaan we dan..
Diagnose: Kwaadaardige Kiemceltumor Eierstok
Wat begon met (in mijn ogen) gevoelige ovulatie krampen/pijn aan de rechterkant in mijn onderbuik, werd steeds pijnlijker. Dus ik besloot eens naar de huisarts te gaan (ook omdat het al 2 jaar niet lukte om zwanger te raken). Eerst werd er door de huisarts een zwangerschapstest en SOAtest gedaan, en toen die beide negatief bleken ben ik doorverwezen naar een kliniek, daar zagen ze dmv een gynaecologische echo direct ‘iets’ in mijn eierstok van ongeveer 5-6 cm groot. Het kon nog iets tijdelijks zijn ivm de eisprong en dus moest ik precies een maand later weer terugkomen. Een maand later bleek er toch nog ‘iets’ te zitten van ongeveer 10 cm. Bijna verdubbeld in grootte. Bloedtests gedaan (om eierstokkanker uit te sluiten), en die bleken allemaal goed. Doorverwijzing naar het ziekenhuis voor verder onderzoek en het eventueel inplannen van een operatie om de ‘cyste’ te verwijderen. Ik kwam terecht in het OLVG waar ik ongeveer 2 weken later mijn eerste afspraak had. Weer alles bekijken en checken, de cyste was inmiddels 12 cm en de gynaecoloog kon niet plaatsen wat voor soort ‘weefsel’ ze zag. Het was voor haar belangrijk dat de cyste verwijderd zou worden omdat ik er last van had. Ik werd nog verder onderzocht voor de operatie. Zoals andere bloedonderzoeken, daar bleek dat mijn ‘AFP’ waarde veel te hoog was (>500 en is normaal <10). De operatie in het OLVG werd geannuleerd, het kon nog om een dermoid/wondergezwel gaan, waardoor de waarde zo hoog was maar het kon ook om kanker gaan. Ik werd direct doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek.
Ondanks dat ik goed onderzocht werd en er zelf positief in stond, voelde de tumor als een tikkende tijdbom. Ik kon zelfs moeilijk fietsen, omdat ik de tumor voelde zitten. Mijn gedachte was altijd dat het een dermoid/wondergezwel was omdat mijn zusje en moeder dit ook beide hebben/hebben gehad. En dat is ook al vrij bijzonder, want dit is niet erfelijk. Toen ik in het Antoni van Leeuwenhoek kwam werd ik direct super goed onderzocht en ik voelde echt dat er aandacht en tijd was voor mij en ze alles direct uit de kast haalde om te ontdekken wat het beste plan zou zijn om mij te helpen. Het voelde gelijk heel goed en ze namen het serieus, binnen een week werd ik geopereerd. De tumor moest eruit gehaald worden, en daarna zouden ze de tumor verder laten onderzoeken door een patholoog. De tumor is er met 17+cm uitgehaald. Uit pathologisch onderzoek bleek de tumor helaas toch kwaadaardig, het was een maligne kiemceltumor. Gelukkig goed te behandelen volgens de gynaecoloog, ik werd direct doorverwezen naar de internist-oncoloog.
Begin juli had ik de afspraak bij mijn huisarts, 1 augustus kwam ik bij de kliniek, 20 september had ik mijn eerste afspraak bij het OLVG, 27 oktober in het AVL en 2 november ben ik geopereerd in het Antoni van Leeuwenhoek. Er heeft dus best wel wat tijd tussen gezeten en ik heb lang in spanning gewacht. Ik heb best vaak zelf initiatief genomen omdat ik iets te lang vond duren. Zo moest ik bij de kliniek langer dan 3 weken wachten op een bloeduitslag (vaak duurt dit nooit langer dan 3 dagen). Maar ook het hoppen van ziekenhuis naar ziekenhuis is spannend omdat je in de tussentijd geen contactpersoon hebt.
Tips voor iedereen die veel onderzoeken heeft lopen:
Schrijf al je vragen op en neem ze mee.
Blijf kritisch en zit er boven op als het niet goed voelt (wees daarin wel realistisch)
Neem altijd iemand mee tijdens een gesprek, zodat je ook nog echt weet wat er allemaal gezegd is, bij een woord zoals 'kanker' ben je gelijk je hele focus kwijt in een gesprek. Je kunt het ook opnemen met je telefoon (wel altijd even vragen aan de arts).