Uitslag of de trial werkt/zin heeft
De dag van de uitslag🤔
Vanmorgen weer op weg naar Sittard, hart filmpje en hart echo laten maken, bloedprikken en dan naar de cardioloog en half uur later alle uitslagen van de oncoloog. Of Peter wel of niet nog mee doet aan de trial dat krijgen we dan te horen. Peter zelf was niet zo positief erover als ik. Maar ik was wel heel erg nerveus dat ik er maagpijn en zuur van had. Maar we gaan ervoor.
De oncoloog verteld dat de bloeduitslagen goed zijn, zelfs veter dan voorheen, hart uitslagen ook heel goed terwijl dat de vorige keer minder goed was. En dan de scan. Pffffff ik vraag snel hoe haar vakantie was want ik werd toch een beetje bang voor de uitslag(Peter was het hele weekend niet lekker en kon weinig hebben van geluid en licht) . Prachtig zegt de oncoloog net zoals de uitslag van de scan!
Watttt?? Prachtig? Ja, hij ziet er echt super goed uit. Kort samen gevat had hij 6 weken geleden 111mm aan tumoren en uitzaaiingen en nu maar 59mm dus het is mooi ingekapseld 💕💕💕
Ik kon haar wel kussen zo blij was ik, maar Peter geloofde het niet helemaal dus kreeg het bewijs te zien. Ook heeft ze papier uitgeprint zodat we het thuis rustig kunnen gaan lezen en dan proosten. Wij waren echt opgelucht. Weggaan zal het nooit maar onze hoop dat hij toch langer leeft dan ze hadden verwacht(juni zou dan het maximale zijn) is echt super goed. De trial werkt en dat geeft hoop voor vele andere mensen natuurlijk die uitbehandeld zijn. Wij hopen dat meer mensen zo'n mooi nieuws krijgen als wij. Het wil natuurlijk iet zeggen dat hij alles weer kan. Hij is nog steeds snel moe en kan weinig tillen ofzo maar hij kan wel nu meer vooruit kijken. Niet meer van dag tot dag leven maar ook gewoon al een afspraak maken voor het weekend. Dat deden we niet meer omdat er telkens iets gebeurde. Morgen wel nog even naar de neuroloog terug, die wil ik ook even wat harder haar best laten doen wat zijn hersens betreft. Hij heeft wegrakingen wat geen epelepsie is maar wat is het dan wel? Zij hoort dat te weten en niet zomaar naar huis sturen(zei onze oncoloog) en ik zit thuis met iemand die niks snapt en een dag later van niks meer weet🙈
Maar voor nu gaan wij om half 9 vanavond een dropshot drinken samen. Hij drinkt normaal alleen cola maar willen het toch iets vieren hahaha 😜😜
Ik ben zooo happy en hoop dat jullie er iets aan hebben. 💐😘💐😘💐😘💐
26 reacties
Ach lieve Nietje, natuurlijk 'hebben wij hier iets aan'.... Persoonlijk helemaal niks, maar ben erg blij voor jullie en jou! Geweldig toch goed nieuws en die borrel hebben jullie dik verdiend!
Hoop inderdaad dat je nog een 'echt' antwoord krijgt op de rariteiten in de hersenen van Peter.
Voor nu.. Toppie!
Liefs Hebe
Thanks lieverd Hebe,
Het dringt steeds meer door en door dat wij juni gewoon door kunnen brengen. Dat wij die 2 artsen in Roermond een dikke neus kunnen toe draaien. Dat wij dus wel misschien nog een kerst samen zijn, dat wij samen mijn verjaardag in juli kunnen vieren💐🙃 er gaat nu zoveel door ons heen dat we nog van die wolk af moeten komen. Maar betekend niet dat ik de andere mensen om me heen, die er ook slecht voor staan, vergeet.
Ik had nooit verwacht hier steun te kunnen vinden of in soortgenoten om me heen. Maar het doet een eens echt goed om een lief woord van te ontvangen. En jij Hebe, jij bent volgens mij een aards engel. Je bent altijd zo lief en aardig tegen iedereen dat ik er een heerlijk gevoel aan overheid. Dank je daarvoor
Liefs Nietje😘😘💐
Thanks lieverd Hebe,
Het dringt steeds meer door en door dat wij juni gewoon door kunnen brengen. Dat wij die 2 artsen in Roermond een dikke neus kunnen toe draaien. Dat wij dus wel misschien nog een kerst samen zijn, dat wij samen mijn verjaardag in juli kunnen vieren💐🙃 er gaat nu zoveel door ons heen dat we nog van die wolk af moeten komen. Maar betekend niet dat ik de andere mensen om me heen, die er ook slecht voor staan, vergeet.
Ik had nooit verwacht hier steun te kunnen vinden of in soortgenoten om me heen. Maar het doet een eens echt goed om een lief woord van te ontvangen. En jij Hebe, jij bent volgens mij een aards engel. Je bent altijd zo lief en aardig tegen iedereen dat ik er een heerlijk gevoel aan overheid. Dank je daarvoor
Liefs Nietje😘😘💐
O lieve Nietje!
Als je me stil wilt krijgen, dan ja, is dit de manier!
Pfff... aardse engel...
Ik weet niet wat ik zeggen moet, maar ben diep ontroerd. Dankjewel!
Dankjewel dat ik dat voor jou betekenen mag.
Liefs xxxx Hebe
Hoe fijn is dat.
Ik heb hier echt iets aan. Het is een hoopvol bericht.
Mijn partner zit aan het einde van wat mogelijk is aan behandeling.
We houden hoop.
O Catalina, dat is ook heftig! Ik brand mijn kaarsje voor jullie!
Geloof
dat wonderen bestaan
dat kan
wat niet kan
want het kán
wat niet kan..
En ik stuur je meteen een mengseltje geluk xxx
Liefs Hebe xx
We geloven in wonderen!
Wat een geweldig nieuws, hoop dat de dropshot gesmaakt heeft. Hoop dat het nog verder verbetert en de neuroloog ook wat meer kan doen voor je man.
Goedemo4gen oma,
Dank je, ja het smaakte al moet ik zeggen dat het wel ff scherp was hahaha
De neuroloog zag wat bloed rond zijn tumor, in zijn hoofd, en daarvoor moet hij dinsdag een EEG.
Omdat hij juist al vanaf het begin veel last heeft van zijn hoofd. Maar ook die epelepsie heeft gekregen en die rare uitvallen.
Ze wil kijken wat het allemaal kan zijn en of het niet of oud bloed is. Misschien dat ze dan zijn epelepsie medicatie kan aanpassen, maar dat moet dan in overleg met de oncoloog en de mensen van de trial. Volgende week vrijdag belt ze ons dan door hoe en wat met de medicatie en uitslag EEG
Bedankt weer voor de interesse en reactie, is altijd zo fijn als mensen aan je denken.
Groetjes Nietje
Spannend!
Mijn kaars doet gewoon dubbel werk xxx
Fijn dat de neuroloog verder gaat kijken, hoop dat ze die insulten onder controle krijgen.
We moeten elkaar toch een beetje steunen toch hier op kanker.nl
groetjes Silvia
Goedemorgen Silvia,
Ja, steun hier is belangrijk grijs en doet een mens goed. Ik had nooit verwacht dat het mij kon helpen in mijn onmacht en verdriet maar het helpt.
Ja, ik had haar goed aan gesproken en daar was ze wel wat van geschrokken zei ze. Ze had niet in de gaten dat mijn man nog helemaal niet zichzelf was toen hij mee naar huis ging.
Maar hopelijk weten we daar volgende week vrijdag meer over.
Limburgse groetjes Anita
Hoe gaat het nu?
Hoi oma,
Alles redelijk stabiel hier, hij heeft alleen nog veel hoofdpijn maar daar hebben we paracetamol voor😜
Hoe is het daar ? Ook last van de warmte?
Groetjes van mij 💐
Hoi Nietje
Wat balen dat hij last blijft houden van hoofdpijn. Ja ook hier is het warm maar dan drink ik maar wart xtra water, moet de boel toch door blijven spoelen. Hoe gaat het met jou?
groerjes Silvia
Hoi Silvia,
We mogen niet klagen toch. Het is erger geweest en juni zou zijn laatste maand in leven zijn. Dus we geniet van alles wat we extra hebben gekregen vanuit Sittard en de trial. Zo blij dat de oncoloog zei, jemig dit heb ik niet eerder mee gemaakt hier dat het zo goed bij iemand kan aanslaan. Maar hij had vanaf het begin al geen echt3 last van zijn lijf(alleen moeheid) maar wel van zijn hersenpannetje. Hij draait dus soms nog altijd woorden om. Kaas=zaak enzo. En het is wel eens lachwekkend maar hoofdpijn is niet leuk. Maar als hij hiermee nog 10 jaar zou kunnen leven teken wij ervoor😍 al mag de warmte voor hem wel even gedaan zijn.
Hier koelt het nu even lekker af door de regen maar het zal zo wel weer broeikaseffect worden🙈
Nog leuke plannen deze zomer?
Groetjes van het zonnige midden Limburg Anita
Hoi Anita
Het kan denk ik soms best frustrerend zijn als je niet begrepen wordt doordat de woorden niet goed uit je mond komen, gelukkig kunnen jullie er ook om lachen. Belangrijkste is dat jullie beide kunnen genieten van het leven en humor is zo belangrijk. Ik ben gister naar Aida geweest, heb echt intens genoten. Het was lang geleden dat ik een avondje uit was maar alles ging gelukkig goed. Opgelet met wat ik dronk en de terug weg heb ik echt heel veel zitten geeuwen, was al ver na mijn normale bedtijd.Vandaag voor het eerst naar een babyshower van mijn derde kleinkind. Verder deze zomer wel wat dingen gepland staan maar weet niet of alles gaat lukken. Leef wat meer in het nu. Hebben jullie nog plannen?
groetjes Silvia
Hoi Silvia,
Leuk hoor om naar een musical te kunnen gaan. Blij dat je het hebt kunnen doen. En wat geweldig al (bijna) 3 kleinkinderen😜 wij hebben er 2 en zijn er 15 juni weer eens geweest, toen werd de kleindochter 2. Mijn man kan dus totaal niet tegen drukte en triggers maar het was geweldig. Wij leven ook meer van dag tot dag en zien wel wat lukt of wat niet. Willen nog graag een midweekje weg samen, maar dan het regelen van de beestjes hier vind ik alweer een heel gedoe. We wachten eerst even dinsdag af wat de gewone uitslagen zijn en wat de oncoloog zegt over zijn hoofd en spraak maar ook zijn artrose in de knieën. We genieten ook wel van onze tuin, maar Peter zelf wil graag weer fietsen of op de scooter. Maar dat zal denk ik totaal niet meer gaan. Zijn auto(was hij zo gek op) hebben we afgelopen week verkocht. En juli is een maandje met weer ct scan botscan enzo dus het zal dan wel september ergens worden om even een hotelletje te pakken.
Vliegen is voorlopig geen optie zolang de kans erin zit dat hij van die rare wegrakingen heeft of een epelepsie toeval krijgt.
Maar met de beestjes hier vermaken we ons ook wel en ik doe ook nu wat meer mijn eigen ding. Ben 2x al gewoon bij een vriendin alleen gaan koffie drinken, zonder op de tijd te letten 🙈🙈🙈
Groetjes Anita
Heerlijk Silvia!
Wat goed dat je dat doet. Wij gaan sinds ik ziek ben voortaan naar matinee voorstellingen. 's Avonds red ik dat niet meer of ik moet er de hele dag rekening mee houden. Net als met feestjes, maar dan kunnen we weer gaan als we willen.
Misschien een idee voor een volgende keer..
Liefs Hebe
Hoi Hebe
Het kon ook alleen omdat ik de volgende dag vrij was anders had ik dat niet gedurfd. Ik ging samen met een vriendin en haar voorkeur ging naar de avond.
Je bent dus gewoon een topper! :-):-)
Hoi zit net je verhaal te lezen. Wat is er veel gebeurt. Hoe gaat het nu met jullie? Hoop dat jullie nog veel dropshotjes mogen drinken. Elke keer met relatief goed nieuws.
Grt Petra
Hoi Petra,
Ze hebben de epelepsie medicatie veranderd. De ene afgebouwd en er andere voor in de plaats. Ik moet zeggen dat hij al 3 weken best wel rustig is maar zijn hoofdpijn, en onrust, in zijn hoofd blijft.
Vandaag weer een enorme stap voor hem, ze komen zijn auto halen. Hij was er zo gek en zuinig op maar mag niet meer rijden. Hij is nooit materialistische geweest maar nu voelt het toch niet lekker.
Volgende week weer naar oncoloog en trial en dan volgende maand weer botscan, mri en ct.
Maar heel eerlijk even.....wat zijn wij opgelucht dat we toch langer dan 9 maanden samen hebben. We zijn over de 9 maanden nu heen en dat voelde enorm goed maar het is bij die 2 dropshotjes gebleven😜😜
Hoe is het met en bij jou?
Groetjes uit het best wel benauwde Limburg
Hoi.
Hier alles stabiel. Maandag mri dat is best wel weer spannend. Op wat vervelende bijwerkingen na gaat het goed. Ben nu op vakantie in mallorca. Met heel mijn gezin 4 kinderen 4 kleinkinderen en natuurlijk mijn Man. Zolang het kan genieten wij enorm.
Grt Petra
Goedemorgen Petra,
Ik duim maandag voor je dat de uitslag van de mri goed is.
Heerlijk genieten van alles en iedereen daar. Inderdaad zolang je kan gaan dan zeker doen. Zolang Peter zijn hoofd zo raar blijft doen durven wij niet meer te vliegen, hebben de artsen ook wel afgeraden. Dus wij vermaken ons wel in eigen land, zover als we het volhouden in de auto🙈
Als dinsdag weer de controle is geweest vragen we aan de oncologe of een weekende ofzo wel goed is. We willen wel even weer afschaffen en accu opladen voor de maand juli die scans allemaal weer.
Ik zie dus nu dus een lekker bruin gezellig gezin voor die genieten met de kleinkids😍😍 doe dat vooral en maak mooie herinneringen en vertel vooral straks hier hoe het was, en nee ik ben niet nieuwsgierig erna hahaha
Wij genieten in en van onze tuin
Groetjes en veel plezier van Aniya
Zal een kaarsje op steken voor jullie