En dan moet je nier eruit

Ik ben bang.

Bang? Waarvoor dan?

Ja dat weet ik niet direct. Bang voor de pijn die pap heeft of gaat krijgen? Dat hij niet toegeeft dat hij pijn heeft? Bang dat er toch uitzaaiingen zijn? Bang om afscheid te nemen? Bang om pap in een oude man te zien veranderen? Bang om bang te zijn? Bang in zijn plaats? Bang om (te) sterk te zijn?

Zoveel redenen waarom ik me bang, boos, en verdrietig voel. Maar ik mag dit niet voelen van mezelf, ik moet me concentreren op mijn eigen gezin, mijn eigen demonen (want ja die zijn er ook, sterker dan ooit). Ik moet mijn eigen gevechten bevechten en mijn kopzorgen de baas blijven. Vechten voor ons bedrijf, vechten voor onze zoon, vechten voor jou en voor mij.

Daar horen toch geen verdrietige gedachtes bij? Verdrietige gedachtes om pap, om mam die er ook maar mee om moet gaan?

Jawel, als ik de dag afsluit, werkmodus uit, en even klaar met mama zijn omdat zoonlief onbezorgd en mega schattig van zijn nachtrust geniet. Wanneer andere mensen liggen te snurken in bed, dan overvalt het me. De angst, boosheid en het verdriet.

Pap is er gelukkig nog! Hij is aan het revalideren, hij wil te snel, valt weer terug, krabbelt weer op. Krijgt weer op zijn kop van mij, mam, mijn zusje omdat hij stronteigenwijs is. Loopt met een stok, maar lopen is lopen! Heeft een rolstoel voor langere afstanden. Hij wil een leuke opa zijn voor zijn kleinkinderen, een sterke vader zijn voor zijn 2 dochters, een stoere aantrekkelijk man zijn voor zijn fantastische vrouw. Maar dat lukt nu dus net allemaal even niet. Dat doet hem zeer, en ons ook. We zien dat, we weten dat.

Als mensen vragen hoe gaat het met pap, dan zeggen we standaard: "het gaat, hij is aan het revalideren en we blijven positief!"  Maar, de echte waarheid, en mijn gevoel, kan ik die wel vertellen? De zenuwuitval in zijn buik, de blokkades van de zenuwbanen en de darmen, de onzekerheid, de pijn en verdriet die er stiekem altijd is... willen mensen dat horen?

Gelukkig kan ik bij sommige mensen mijn zorgen, hersenspinsels, kronkels en angsten kwijt. Mijn "boksballen" zal ik ze maar liefkozend noemen. Tevens ook mijn hartbewoners van een andere verdieping! Zij zijn de weinigen die weten wat er achter mijn opgewekte en vrolijke masker schuilt. Zij vragen oprecht hoe het met pap gaat, en accepteren geen: "ja het gaat goed" antwoord. Ook vragen zij hoe het gaat met mam, met mij, mijn zusje. Kortom hoe wij  er als gezin onder zijn. Hoe het ons beinvloed. Wanneer er weer een controle is, of een therapie afspraak. Zowel zakelijk als prive kennen ze mij, kennen ze ons.

Ik ben echt een papa's meisje. Altijd al geweest. Beide koppig tot op het botte af, stronteigenwijs, maar wel met een heel klein hartje op de goede plek! Maar wat nu als dat kleine hartje geen plek meer over heeft voor verdriet, pijn, frustratie of angst? Loop ik dan net als een volle emmer over?

Ik kan geen koffiedik kijken, en uiteraard heb ik alle vertrouwen in de behandelende artsen. Zij zeiden dat ze alles wat "slecht" wat weggehaald hebben. Naast de nier (waar een tumor van 10 cm inzat) hebben ze ook een stuk urineleider weggehaald, en een stuk aangetaste darm. Het word een erg lange herstel weg en we moeten het niet onderschatten.  Alle artsen communiceren open met ons en we mogen altijd bellen bij vragen gelukkig.

De operatie is nu een jaar geleden en gelukkig loopt pap weer rechtop, heeft nog heel veel pijn aan buikzenuw dus een 2e operatie is gepland.

Maar weet je soms overvalt het me gewoon, dat ik niet moet zeuren. Het kan altijd erger. Er zijn genoeg mensen die na de diagnose de 3 maanden niet eens halen. Dus ergens vind ik dat ik geen recht heb op zeuren en klagen. Maar toch.. iets in mijn onderbuikgevoel, heel ver weg, en met een klein stemmetje zeurt! Geeft me nachtmerries, geeft me zorgen. Zo voedt dat kleine zeurstemmetje mijn hoofd, en vult het de donkere krochten van mijn hersenen.

Mag ik voelen wat ik voel? Is het oke om al die gedachtes te hebben? Om in deze rollercoaster van gevoelens en emoties te zitten? Of is er niks aan de hand? De controles zeggen dat de kanker rustig is, stabiel is.. dus stel ik me aan?

Life sucks, dat weet ik ondertussen. Hoge pieken en diepe dalen.  Maar het leven heeft ook zoveel moois! Voor nu blijven we (voor zover dat lukt) positief. En iedere dag is weer een nieuwe dag met een stap vooruit. Iedere dag doen we weer een klusje met of zonder hulp. Of we rusten gewoon even lekker uit in de zon!

 

14 reacties

Zo te lezen sta je in de vechtmodus maar daar heb je er wel veel van, in het geval van je vader moet je afwachten en hopen, je schrijft niet of je een rugtas of een verhuiswagen vol bij je draagt maar je hebt er zat genoeg om hoorndol van te worden.Revalideren van kanker is vallen en opstaan hoe hard je ook valt je wilt altijd weer opstaan en mens of man te zijn, daar hoort stronteigenwijs bij hoe pijnlijker de val des te verbetener je bent om op te staan. Ik hoop dat je je eigen demonen kunt blijven bestrijden door goede hulp en vaker te beseffen dat rusten een goed wapen is, om de juiste proporties te zien en de bijbehorende mogelijkheden.

Sterkte

Laatst bewerkt: 26/08/2021 - 23:10

Lieve lieve schat, wat ben ik trots op je dat je de weg hierheen gevonden en aangedurfd hebt! Je bent een toppertje! 

Het is een hele overwinning voor je om je hier zo bloot te geven. Maar je weet dat het hier ook veilig is om dat te doen. Ik hoop en vertrouw dat ook jij de warmte en genegenheid op deze site zult ontdekken. Dat je medeleven krijgt en gesteund wordt en je niet langer alleen voelt met alle demonen in je hoofd en hart. Dat jezelf uitspreken je de opluchting geeft die je zo nodig hebt om je eigen leven, om je eigen gezin verder te laten leven en groeien. 

Ik hou van je lieverd! 
En Ruud doet met me mee.. :-)

Dikke knuffels van ons xxxxxxxxxxxxxxxxx HR

Laatst bewerkt: 26/08/2021 - 23:56

Of je bang mag zijn? Of je mag voelen wat je voelt? Natuurlijk mag dat! 

Als er Ć©Ć©n ding is wat ik geleerd heb in ruim 4,5 jaar kanker, is het dat het onderdrukken van je gevoelens geen enkele zin heeft en dat het daardoor alleen maar erger wordt. Laat die donkere wolken komen, des te sneller drijven ze weer over en kun je weer verder.

Gelukkig heb je die 'boksballen', maar als er even geen in je buurt is, dan willen wij hier graag als zodanig functioneren. Hier kun je alles schrijven wat je wilt.

Liefs, Hanneke 

Laatst bewerkt: 27/08/2021 - 10:21

Lieve M,

Wat moedig dat je hier bent gekomen en dat je zo alles op kunt schrijven.

En dat je boos, verdietig en alles tegelijk bent is zeer herkenbaar. Ik zelf heb ook veel te lang in de "doorgaan"modus geleefd en na een tijdje breekt je dat op. Wel fijn om te lezen dat je genoeg mensen hebt om op terug te vallen. Maar soms is het ook fijn om zoals hier met lotgenoten te praten. 

Hoe voelde je je na het schrijven van deze eerste blog?  ik hoop dat het wat helpt :)

Ik wens je veel sterkte !

lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 28/08/2021 - 16:21

Hi ik heb je 3 blogs doorgelezen. Zelf ben ik 9 maanden verder. En heel moe. Je hebt alle recht op je emoties, want het is ook eng. Ik ben als dochter ook door allerlei emoties gegaan. Mijn vader zou 4 a 5 maanden te leven hebben en is niet operabel. Shock. Alleen chemo palliatief.

Wat ik begrijp heeft jouw vader alleen een operatie gehad, geen chemo of andere therapie? En leeft nu nog met napijn?

Ik zou je toch willen adviseren om superblij te zijn dat hij opereerbaar was. Voor je eigen hoofd en energie. En de focus te verleggen. In het hier en nu te zijn, want uitzaaiingen heb je niet in de hand. Jullie zijn alweer een tijd verder en dat is positief toch? Hij leeft nog! :)

Hebben ze een fout gemaakt bij die operatie, een zenuw geraakt of was dit te voorspellen, hoorde dit zo? Ook een 2de operatie?

Gaat de operatie verlichting geven? Misschien een second opinion? Misschien zijn er pijncentra tegen de pijn? Expertise centra? Of een alternatief iets?

(Wietolie?? Pea??) Misschien zijn er wel dingen tegen neuropatische pijn die ook helpen bij deze pijn?

Mensen zien aan een buitenkant niet echt hoe het met je gaat, dat is zo, en jij wil graag je vader weer fit en blij zien, ik snap het. 

Wens je veel sterkte. Hoop dat de situatie gaat verbeteren. 

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 19/05/2022 - 17:48

Inderdaad het was operabel, en hij heeft geen chemo of bestraling nodig gehad (in mijn ogen wel gezien de uitzaaiingen) ze hebben bik de operatie een fout gemaakt doordat ze van kijkoperatie naar volledige operatie moesten gaan. In diebhaast is er eea geraakt waardoor er nu pijn is, veel vocht in de buik, zenuwpijn. Pijnpoli loopt hij al, helpt niets. Morfine slikken, pleisters plakken met een bepaald peper goedje, een apparaatje wat elektrische schokken geeft. Noem her maar op het helpt allemaal niet helaas. Second en third opinion weten het ook niet meer helaas. En ik klap iedere dag in mijn handjes dat hij er nog is. Maar hem zo zien lijden is ook niks. 

Ik wens jou heel erg veel sterkte en liefde toe! Bedankt voor je lieve bericht!

 

Laatst bewerkt: 23/05/2022 - 08:25