Bruiloft, oncoloog en Helen Dowling
Afgelopen weekend hadden Bart en ik een Bruiloft. Het was in het dorpje waar ik in mijn jeugd veel ben geweest. Waar ik zoveel fijne herinneringen heb liggen. Het was zo fijn om samen in de auto te zitten en je weer te kunnnen verheugen op iets. En lekker optutten en mn haar mooi kunnen doen was een zegen!
De bruiloft was prachtig en het was heel mooi om haar te zien trouwen. Je ziet mensen die je al 20 jaar niet gezien hebt en toch amper lijken veranderd. De tijd is een gek iets. We hebben genoten!
Vandaag moesten we om 11 uur bij de oncoloog zijn. Een soort van eindgesprek en het gepsrek over de hormonen. Ik ga voor de Anastrazol omdat die bijwerkingen iets minder op de psyche zitten dan de standaard Tamoxifen. Ook met haar nog even over bestralen gehad. Ze bevestigde ook dat het echt niet hoeft. Dat ik geen medisch advies in de wind sla. Dat het oke is om het niet te doen. Ze gaf me aan het einde een knuffel en zei hoe trots ze op me was. Ik vroeg ben ik dan nu genezen? Ja zei ze, je bent genezen.
Ik zal het weekend starten met de tabletten. Van deze tabletten heb je grote kans op botontkalking en ik zal in Januari een dexa scan krijgen om mijn botdichtheid te meten. Als dit niet voldoende is krijg ik 2 keer per jaar een infuus om de botontkalking tegen te gaan.
Ik zie wel tegen op tegen de hormoontherapie omdat de mogelijke bijwerkingen best pittig zijn. Maar dit is iets wat belangrijk is voor de komende 5 jaar tegen mogelijke terugkeer. Dus ik neem het. Het is in mijn geval vele malen belangrijker dan bestralen dus ik heb geen keuze.Ik ga geen bijsluiters lezen. Ik zie het wel.
Vanmiddag belde de radiotherapeut nog en ik heb nog een paar vragen gesteld. Daarna besloten definitief af te zien van het bestralen. Als ik ooit weer borstkanker krijg dan kan er altijd bestraald worden.
Ook heb ik gister mijn intake gehad bij het helen dowling instituut. Dat is een behandelcentrum waarbij ze je psychisch ondersteunen na de diagnose kanker.
Want eigenlijk begint het nu pas. Ze kunnen mij hier wat betere begeleiding geven dan een reguliere psycholoog. Ook kunnen Bart en ik samen gesprekken krijgen. Dit lijkt ons fijn. Het is voor ons huwelijk ook heel pittig geweest. We zijn elkaar gelukkig niet verloren maar het is goed om alles te kunnen gaan verwerken. En fijn dat we er hulp bij kunnen krijgen.
En ik kan hulp krijgen bij de traumas die ik van de AC kuren heb gekregen. Want zodra ze erover begon merkte ik dat ik onrustig werd. Dat ik wilde vluchten en er eigenlijk niet over wilde praten. Dus daar valt nog winst te behalen.
Geen bestralingen, ik sta er 100% achter. Ik voel me opgelucht. Voor nu ben ik immers genezen. Ik voel me niet genezen. Het is net zo abstract als de diagnose op 15 februari 2024.
5 reacties
He lieve Anne,
Tjonge wat een hoop positieve berichten lees ik, zooooo ontzettend fijn. En natuurlijk zo mooi nieuws dat je genezen ben verklaard en nog eens benadrukt wordt dat bestralingen niet nodig zijn. Dat alleen is al een feestje waard.🎉🥳
Als je vragen hebt over de anastrozol dan hoor ik het graag, ik zit op mijn 5 jaar slikken in januari. Kan je al als tip meegeven vit D, magnesium citraat en calcium te slikken als supplement mocht je ook nog last van neurologisch klachten hebben PEA van lucovitaal, het haalt net de scherpe kantjes eraf. Goed dat je geen tamoxifen gaat gebruiken, ik stond er achterstevoren van ( en vele met mij) plus het psychisch component. Ik voelde dit echt, mijn oncoloog zei eerst dit kan nog niet na 4 weken,maar ik hoorde later van lotgenoten dat zij dit ook hadden.
Ik vond de bijwerkingen van de anastrozol wat betreft misselijkheid en buikpijn heel erg meevallen invergelijking met de tamoxifen. De osteoporose is wel een dingetje, ik moest alendroinezuur gaan slikken 1x per week na mijn errste Dexa meeting , maar ben na bijna 3 jaar ermee gestopt, heel veel nare bijwerkingen waaronder afbraak van mijn gebit.
Doe ook krachttraining voor je botten en vooral vit D en calcium dan heb je wellicht geen transfusies nodig, beter voorkomen…. Ik ben natuurlijk bevooroordeeld omdat ik er heel naar van werd en er veel nasleep van heb gehad, is niet voor iedereen zo maar hoor het ook heel veel wel. De tandarts is al helemaal niet kapot van dit soort middelen omdat deze je gebit en kaak aantasten .
Maar goed niet te negatief zijn, anastrozol is een goed middel om nabehandelingen te geven. De bijwerkingen verdwijnen ook weer als je er mee stop. Op osteoporose na natuurlijk.
We hebben in deze ook weinig keus, je wilt ook niet dat de kanker terug komt.
Wacht het af en laat het maar gebeuren. Wel nog een tip ik neem hem s’middags in omdat je maag dan gevuld is met een maaltijd, ik neem het tabletje met het eten samen in.
Hé maar wat goed van de psychische begeleiding, ik heb dit in Zuyderland zelf gehad een oncologisch team van fysio, ergo, maatschappelijk werk en psycholoog zitten daarin. Ik ben samen met mijn man daar zo goed in geholpen en begeleid geworden, het is precies wat jijzelf al aangeeft, het begint nu pas om van “OVERLEVEN” weer te leren “LEVEN” en ook voor jou lieve man geldt dit. Je hebt samen die kl@te ziekte het heeft zo’n impact op alles. Dus heel erg goed dat jullie dit doen. 👌🏼👍🏼🫶🏼
Nou lieverd nu stap voor stap, elke stap is er een, ook kleine zijn grote. De goede en slechte dagen mogen er gewoon zijn. Lief zijn voor jezelf en blijf maar vooral zo mooi van je af schrijven, want dat heelt ook.
Een prachtige dag gewenst,
Liefs, 🫶🏼
Patries
Dankjewel Patries!
De oncoloog verwacht dat ik buiten de osteoporose de anastrazol redelijk zal verdragen omdat ik de zoladex ook zo goed verdraag. Ik heb daar bijna geen bijwerkingen van. Maar het blijft afwachten allemaal. Mn oncoloog gaf idd aan dat dat infuus alleen kan als de tandarts akkoord is. Maar dat zijn zorgen voor volgend jaar. Wat fijn dat jij al bijna klaar bent met de Anastrazol!
Bedankt voor je lieve woorden weer
Veel liefs!
Wat fijn dat jij de zoladex goed kunt verdragen, logisch dat je die ook hebt gekregen daar je nog zo jong bent en natuurlijk niet in de overgang anders kunnen ze je de anastrozol ook niet geven.
Als ik het nog eens moest doen nam ik de Alendroinezuur niet meer, het deed nauwelijks iets voor de botdichtheid, was bij de laatste meeting in mijn rug wel vooruit gegaan, maar in mijn heup achteruit, ik dacht alleen maar “ ik mij 3 jaar slecht gevoeld van dat rotmiddel, ik heb er ontzettend veel bijwerkingen van gehad die zo geleidelijk aan erin sluimeren, en dan komt er “dit” onder aan de streep uit!,
Toen ik stopte merkte ik zo’n groot verschil aan mijn lijf, helaas ook aan mijn gebit, zoals eerder gezegd het afbreken van tanden en kiezen, en geen implantaten kunnen zetten ivm te weinig botdichtheid in de kaak. Ik zeg wel eens je dicht het ene gat met het andere middel.
Ik kan op zich de anastrozol ook goed verdragen, de overgangsklachten worden wat erger, droge mond en s’morgens gewrichtsklachten. Zeg maar opstarten. Maar helaas ook gewichtstoename, dat vond ik wel een dingetje. Nu inmiddels bijna alles weer kwijt door intermitterend vasten en stoppen van antidepressiva, alendroinezuur en omeprazol. Wereld van verschil, dan voel je je ook weer fitter.
Het is allemaal niet makkelijk, mensen denken vaak je bent toch klaar met je behandelingen, maar helaas is de werkelijkheid toch wel anders, daar je lijf ook optaters heeft gehad van alle behandelingen.
Gelukkig bestaan ze en kunnen ze borstkanker en vele andere kankers goed behandelen, maar de impact ervan is niet mild.
Wat ik wel uit alles heb geleerd, meer in het hier en nu leven, doen wat gaat en kan, en “nee” ook een antwoord is. Ook mijn revalidatietraject heeft mij enorm geholpen anders met mijn energie om te gaan, en omdenken. Minder streng zijn voor jezelf.
Het klinkt misschien raar, maar ik ben nu gelukkiger als voor mijn diagnose, we zijn door een zware tijd gegaan, maar wardeer hierdoor nog meer de kleine dingen, de mooie momenten die zo waardevol kunnen zijn. En dat ik mijn gezin nog heb en nog dingen mag meemaken. Dat is rijkdom, daar kan geen bijwerking of klachten tegenop, al is het niet altijd fijn en makkelijk, maar niet onmogelijk! 🙏🏼
Nu vooral proberen te genieten van de goede vooruitzichten, je krijgt psychische begeleiding, je hebt een prachtig kopje haar (die zoveel lieve mensen jou hebben gegund), je hoeft niet bestraald te worden en je hebt twee prachtige nieuwe borsten die van “jouw” zijn. Een geweldig gezin die je steunen en je liefde geven, zoveel rijkdom om voor te gaan en te vechten. Maar ook de mindere momenten horen daarbij en mogen er zijn. Ik hoop dat de nare gedachten van de AC kuur met hulp naar de achtervlakte verdwijnen, zodat het minder pijn gaat doen. Alles op z’n tijd en stap voor stap.
Heel veel liefs,
💋
Ik zie ook heel erg op tegen het aankomen. Ik wandel veel en vaak maar ik moet ook beter op mijn eten gaan letten. Ik heb nu een mooi gewicht en ben vrij slank. Ik zit nog op 10 mg citalopram. Ik wil even kijken of de anastrazol goed gaat en dan hoop ik met de Anti depresiva te kunnen stoppen.
Ik heb een vreselijke tandarts angst. Ik ga netjes 2 keer per jaar en ook naar de mondhygiënist en hoewel mijn gebit er netjes uit ziet heb ik wel vaak problemen met mijn gebit. Veel vullingen en al een keer een kaakontsteking gehad. De oncoloog gaf wel aan dat het infuus 2 keer per jaar beter is dan tabletten. Maar voorlopig maar helemaal even niks.
Weet je Anne jij bent 20 jaar jonger dan mij, dat zal ook heel veel schelen snellere stofwisseling. Plus ik kan niet meer werken, heb 33 jaar in de zorg met mensen met Dementie en psychiatrische problematiek gewerkt, dat was echt keihard werken lange dagen. Ik kwam geen gram aan. Toen ik chemo kreeg was ik ook flink afgevallen ook door mijn depressie, maar toen ik met escitalopram 30 mgr begon kwamen ook de kilo’s. Maar op dat moment interesseerde mij die kilo’s weinig ik had zoveel angsten, ik heb dit ook heel langzaam afgebouwd vanwege mijn angsten en paniekaanvallen. Vreselijk waren ze.
Daarnaast slikte ik op een gegeven moment zoveel medicijnen, omeprazol 30 mgr voor de maagklachten, escitalopram 30 mgr , alprazolam ( dit heb ik na 6 maanden afgebouwd en gestopt toen ik stabiel was met de escitalopram, alendroinezuur en anastrozol. Daar zitten er 4 bij waarvan je aankom en dan nog eens verkeerd blijven eten, daar ik zo misselijk was van de chemo, daarna van de tamoxifen. Ik at de gehele dag kleine hoeveelheden. En opeens zoet dat ik voorheen nooit at, maar na de chemo zoveel behoefte aan had. Ik weet nu dat dit ook met mijn depressie te maken had, behoefte aan glucose.
Ik heb 3 jaar alles geslikt, en ben ze 2 jaar terug gaan afbouwen en gestopt op anastrozol na, toen vlogen de kilo’s eraf plus het intermitterend vasten. Natuurlijk overgang en leeftijd heeft daar ook mee te maken,en niet meer werken.
Maar ik sport elke dag de ene dag cardio en de andere dag spierversterkende oefeningen . Ik ben nu 20 kg lichter ik was er 25 kg aangekomen. Vreselijk vond ik het. Altijd slank en opeens zoveel gewicht meer. Voel mij nu ook veel energieker met minder kilo’s . Als ik stop met de anastrozol zullen die laatste kilo’s ook wel verdwijnen volgens mijn oncoloog.
Weet je lieverd gun je nu nog die antidepressiva en bouw dit af in samenwerking met je psycholoog en huisarts, het is met momenten toch nog fijn dit als hulpmiddel te hebben. Je voelt echt zelf wanneer je toe bent aan afbouwen. Maar je rust in het koppie en minder somber zijn is nú belangrijker. En aan gewicht kun je later wat doen.
Maar wandelen en gezond eten helpen ontzettend, straks weer sporten of paardrijden. Dan let maar op dan kun je dit goed in balans houden. Nu je de rust gunnen.
Tandarts is ook niet mijn hobby, maar heb een fantastisch tandarts, zij heeft mij zo goed begeleid. Daarnaast zijn mijn tanden ook 20 jaar ouder 😉😅😂dus toch wat kwetsbaarder.
Het toch allemaal wat, maar we komen er wel met vallen en opstaan 🫶🏼😌😄