Haar en Radiotherapeut

Foto?😘

He lieve Anne,

Wat ben ik blij jouw blog te lezen. Heb mij echt zorgen over jou gemaakt. Want wat had  je het zwaar,  en zooooo begrijpelijk. Maar wat een geweldig initiatief van je lieve moeder,zus, Bart  en alle lieverds om jou/jullie heen. 
En weet je dit verdien je gewoon….waarom? Je bent een mooi mens dat zoveel te verwerken heeft gehad (en nog), je steeds weer opkrabbelt bij teleurstellingen…daarom doen mensen dit voor jou. Zo mooi ben er ontroerd van. 

En meisje wat ben je prachtig 😍je ziet hoeveel er van je afgevallen is  je straalt  gewoon van oor tot oor, mens wat ben je mooi. 
Ik weet nog toen ik mijn haarwerk ben gaan ophalen bij de haarwerk -specialist in Maastricht, iets  wat ik absoluut niet wilde omdat ik hoofdhuidkoeling deed maar toch dun haar kreeg en kale plekken en ik het een verloren gevecht vond van die kl@te kanker behandelingen,  dat ik alsnog voor die “pruik” moest gaan. Toen ik hem opgezet kreeg,  hij verfijnd en gestyled werd, ik ook in huilen uitbarstte ik zag “mijzelf” weer na maanden. Ook onze zoon brak toen hij mij zag, hij zei ik heb mijn moeder weer terug. Dan zie je wat die stigmatiserende kaalheid met je omgeving en jezelf doet. Dus lieverd geniet van je prachtige koppie, zooooo verdiend 🙏🏼🫶🏼👌🏼

Dan het bestralen, mag ik eens vragen over hoeveel procent risico het gaat? Dat was namelijk voor mij  de doorslag het wel of niet te doen! 
Maar als ik het zo tussen de regels doorlees, vind de radioloog het ook niet zo’n hoog risico dat wanneer je het niet doet het ook goed is. Ze moeten dit protocollair zeggen, maar nieuwe studies wijzen uit als de snijvlakken en verder klieren schoon zijn bestraling niet snel meer wordt geadviseerd, daar dit ook schade aanricht ( waar ik alles van weet) ik zou het nu met de wetenschap van nu, niet meer doen, mijn risico was 10 tot 15% en met de nieuwe trails met mijn en zowel jouw situatie ( schoon) adviseren ze het ook niet meer. 

Maar laat het idd maar eens bezinken, zet alles op een rijtje. Ook met de wetenschap wat betreft jouw nieuwe borsten, want dit wordt dan ook een ander verhaal. Als het risico qua percentage laag is, moet jij je de vraag stellen of voor jou dit risico acceptabel is. Dat werd destijds ook tegen mij gezegd. Dan ligt de keuze bij jouzelf. Lastig maar ook fijn dat er “een keuze” is.

Nu van je prachtige koppie genieten en ik wens he wijsheid en kracht toe voor de keuze die jij moet gaan maken. 

Liefs,🫶🏼

Patries 

He lieverd,

Nou als ik dit zo lees qua percentages dan is min of meer voor mij het antwoord wel gegeven. Tijdens mijn gesprek destijds , was 3% tot 10% percentage zo dat ze geen bestraling adviseerde, ze zeiden toen; “ dan hadden we je niet eens laten komen”. Nu was bij mij het percentage 10 en 15 % vandaar de uitnodiging voor een gesprek, maar zelfs daarbij had ik nog de keuze om het wel of niet te doen. Ik had echter voor mijzelf al een percentage vastgesteld, dat als het boven de 10% was, ik wel bestralingen zou doen. Ze legde het ook uit,  daar ik eerst een operatie heb gehad, toen is er tijdens deze operatie wel een metastase in de poortwachter lymfeklier gevonden ( okseltoilet ), dus ook alleen een amputatie en geen reconstructie ( die ik eerst wel zou krijgen, ik had zelfs geen expander) het was alleen voor de oncoloog nog niet duidelijk nadat ze vertelde dat mijn snijvlakken schoon waren en de 16 klieren die in mijn oksel zaken ook schoon waren, of ik nog bestralingen na mijn 8 chemotherapie nog nodig zou hebben.

Dus na 6 maanden chemo naar Maestro Maastricht geweest waar de radiotherapeut het heel helder en duidelijk uitlegde, dat in de snijvlakken ( littekens) er nog evt kleine cellen konden zitten die de chemo niet aanpakt, daar bestraling anders werkt. 
Ik vond het vreselijk maar ben het toch ondergaan. 

Met de wetenschap van “Nu” zou ik het niet meer doen, daar bestralingen ook nawerking kunnen geven. Ik heb er stralingspijn aan overgehouden ( 4 jaar later)  en een lymfoedeemarm/hand ( ook 4 jaar later) dat vaak ook door zowel okseltoilet en bestralingen getriggerd kan worden. Maar dit gezegd hebbende, ik ben heel blij voor jou dat het toch wat genuanceerder is, dan hoe de oncoloog het jou in eerste instantie bracht.

En dan jouw prachtige koppie haar, weet je dit is voor je mindset zo belangrijk, ik wilde absoluut geen haarwerk ( voor mijn chemo een uitgezocht die veel op mijn eigen haar en kapsel leek) ik hoefde hem ook pas te kopen als ik dit zelf wilde, maar het haarwerk lag wel klaar. Na mijn 6de chemo nog veel haarverlies gehad en uiteindelijk heeft mijn lieve nicht en mijn man, mij meegenomen naar Maastricht om mijn haarwerk te gaan ophalen. Ik was mij aan het opsluiten omdat ik mij zelf niet meer herkende, mager niets zeggend haar en kale plekjes die ik maar camoufleerde, het was een struggel.

Mijn haarwerk is mijn redding geweest, toen voelde ik mij weer mijzelf en bovenal mens. Dus met deze methodiek met extensions zul jij je ook mentaal weer zekerder voelen, en dit draagt ook bij in jouw herstel. 
Daarnaast zie je er ook nog eens geweldig uit, dat ook een cadeautje is na alle ellende. 

Nu vooral herstellen van alles, mocht je nog vragen hebben over de anti hormoontherapie ( tamoxifen of anastrozol) dan schroom je niet. 

Nou lieve Anne nog een hele mooie dag,

Liefs 🫶🏼🩷