Een week verder

In mijn vorige blog ben ik gebleven bij het moment dat we de diagnose bevestigd kregen. We zijn nu een week verder en ga proberen te beschrijven hoe deze week voor ons is geweest. 

De dinsdagavond nadat we het telefoontje hebben gehad, hebben we onze omgeving meteen ingelicht. Sommige gebeld of fysiek vertelt en anderen via whatsapp. Deze avond wordt er veel gehuild, maar het delen doet ook goed. Ook de lieve, hartverwarmende reacties die we hebben gekregen voelen enorm fijn. Er was even geen tijd om te malen over deze k*t ziekte. Op het moment dat je dan 's avonds in bed ligt, begint het denken dan toch weer. Weer een nacht slecht slapen. Waar gaan deze gedachtes dan naar toe vraag je je af... Word ik beter? Zo niet, hoe moet dat dan? Ik zag de kinderen en Jim al alleen zitten. Hoe lang heb ik dan te leven? Ben ik er volgend jaar nog wel? Er was in deze gedachten weinig ruimte voor positieve uitkomsten. Er zat constant een knoop in mijn maag.

Dan is het woensdag. We hebben besloten om niet nog een dag in ellende thuis te zitten. Vooral voor de kinderen. Om onze gedachten te verzetten, hebben we gekozen om een dag naar toverland te gaan. Eenmaal daar voelt het heel dubbel. Ik kan genieten van de kinderen die zo veel plezier hebben daar. Maar ik vind het ook enorm confronterend dat de wereld gewoon doorgaat, terwijl jouw leven stil staat. Wanneer de kinderen spelen en wij even zitten, ga ik veel ervaringsverhalen van anderen lezen. Deze bieden rust en hoop. Einde van de dag sta ik samen met Annelijn en Eveline in de wachtrij voor een attractie, duurde 45 minuten. Ik kreeg zo'n beklemmend gevoel op mijn borst van angst. Voelde me echt even niet goed. Vrijwel daarna zijn we gegaan, het was even genoeg geweest. 'S avonds zaten we op de bank 'gewoon' televisie te kijken, zoals we al vaker doen. Dit soort normale dingen voelen nu ineens zo raar. We zijn beide echt toe aan de eerste afspraak in het ziekenhuis, want de onwetendheid/onzekerheid is slopend.

Eindelijk is het donderdag. Deze nacht weer wat meer geslapen gelukkig. Gevoelens gaan echt met pieken en dalen. Rust en paniek wisselen elkaar af. Vandaag hebben we om 9 uur een afspraak met de verpleegkundig specialist. Eenmaal in de wachtkamer moest ik al huilen. Besef dat ik hier nog vaak ga komen. Besef dat we echt in deze situatie zitten. Wanneer we in de kamer zitten, moet ik weer huilen. Zo'n bizarre situatie waar we in zitten. Gelukkig hebben we een lieve verpleegkundige die ons gaat begeleiden. Ze heeft ons meegenomen in wat er geconstateerd is en hoe het behandelplan er globaal uit komt te zien. Kort door de bocht: diagnose: triple negatief. Op de echo niets in de oksel gezien (dit is positief teken). Behandelplan: ongeveer half jaar chemobehandeling, gevolgd door een borst besparende operatie, aansluitend bestraling en grote kans op nog een chemotraject. Alles onder voorbehoud, want er moet nog een MRI gemaakt worden om de tumor goed in beeld te krijgen en we moeten nog bloedonderzoek doen om te kijken of ik drager ben van het BRCA gen. We hebben onze vragen kunnen stellen en zijn enigszins gerustgesteld in dit gesprek. 'S middags komt de spanning van de afgelopen dagen eruit en zijn we beide ontzettend moe. Afgelopen dagen hebben we ook veel op internet gelezen over deze vorm van kanker. Hadden wij ergens gelezen dat de prognose bij deze vorm 11% was. Kwamen we er deze dag toch achter dat deze prognose is wanneer de kanker al uitgezaaid is. Wanneer de tumor plaatselijk in de borst zit, heb je een veel betere prognose. We willen ons natuurlijk niet vastklampen aan deze prognoses, maar wanneer het verschil zoveel groter is dan je in eerste instantie dacht, geeft dat weer meer hoop. 

Deze dagen zijn er veel mensen langs geweest. Heel fijn vonden we het om iedereen te kunnen knuffelen en ons verhaal te kunnen delen. We zijn blij met de steun en liefde die we ontvangen. Er wordt veel gehuild, maar ook gelachen. Elke nieuwe dag heeft minder angstige momenten merk ik. Weggaan zullen ze voorlopig niet, misschien wel nooit, maar het moet allemaal een plek krijgen. Ik voel me sterk om de strijd aan te gaan en zal er alles aan doen om beter te worden. Voor de kinderen, voor Jim en voor alle lieve vrienden en familie om ons heen. 

Morgen krijg ik de MRI scan om de tumor beter in beeld te brengen. We duimen voor een plaatselijke tumor, zonder aangetaste lymfeklieren, maar durven hier niet teveel op te hopen. We hebben al zoveel klappen te verwerken gehad. 

(De link van de video kreeg ik vandaag doorgestuurd van een vriendin van mij. Huilend geluisterd. Tekst is treffend. Thanks lieve Imke)