Terug naar 16 augustus 2018

We gaan even terug naar 16 augustus 2018, het begin van mijn leven met longkanker ..

Het is donderdag 16 augustus, tijd voor mijn halfjaarlijkse copd controle in het zhuis. Het is lekker rustig vanwege vakantietijd dus lekker relaxt foto, bloedprikken en de blaastest gedaan. Nog even wachten voor de uitslag, ik voel mij beter dan ooit dus kan alleen maar goed zijn.

Na een klein kwartiertje mag ik naar binnen, de longarts bekijkt de resultaten van de blaastest en die waren zoals verwacht prima, op haar vraag hoe ik mij voel kan ik ook maar één ding zeggen … prima …. Beide blij maar dan komen de foto´s ter spraken, vol ongeloof hoor ik dat ze niet goed zijn er zitten vlekjes op de rechterlong, ze vervolgd haar verhaal met het kan a, b of c zijn, het enige wat ik hoor is het kan ook longkanker zijn. Er worden meteen afspraken gemaakt voor de week erop, er moet een ct gemaakt worden, dag later de uitslag.

In een waas rij ik naar huis en kan maar aan één dingen denken … Lianne … hoe vertel ik dit aan mijn allerliefste, mijn kostbaarste bezit. Ze is thuis dus erg veel tijd om na te denken is er niet. Ik zet mijn auto op een plek neer zodat zij niet kan zien dat ik er al ben en ga naar de buurvrouw met mijn verhaal en de vraag hoe vertel ik dit?

Beetje op adem gekomen haalt de buurvrouw Lianne erbij en ik sprakeloos weet alleen maar te zeggen .. sorry meisje het zit fout. De pijn en verdriet die deze woorden teweeg brachten zijn onbeschrijfelijk. Meissie volgende week weten we meer … Ook meteen berichtje gedaan op de fam. App die ik half juni had aangemaakt ivm Til die ook nog maar nog maar pas weet dat ze ongeneeslijk ziek is. Ik heb haar bijgestaan waar ik kon maar nu moet ik mijzelf staande houden.  Twee zussen in één familie die ziek zijn is voor de hele fam wel heel erg moeilijk te bevatten.

Dinsdag 21 -8 wordt er een ct scan gemaakt en de volgende dag staat er een afspraak gepland voor de uitslag. Marja gaat mee en de uitslag is veel erger dan gedacht en misschien wel gehoopt.

Het is idd longkanker met uitzaaiing naar lymfe en bijnier. Mijn hemel wat wordt het zwart voor mijn ogen. Op de vraag of ik open sta voor eventueel therapie is er maar één antwoord  … Ja ik ga vechten voor mijn meissie ..

Om goed te kunnen zeggen wat voor kanker en de daarbij horende therapie moet er eerst nog een punctie en petscan gemaakt worden, hier afspraken voor gemaakt voor de volgende week.

Dinsdag 28-8 echo punctie, gelukkig valt de pijn mee want ze moeten wel 2x prikken in mijn hals om voldoende weefsel te kunnen pakken 

Woensdag 29-8 de petscan,

Donderdag 30-8 komt Lianne van boven met de woorden mam ik moet je wat laten zien …

Een zwangerschapstest die positief aan gaf, volgens haar zou dat wel niet kloppen omdat het zo’n goedkoop dingetje was van het kruitvat 😊 Ze was wel de laatste tijd regelmatig misselijk dus voor de gein zeiden we al .. Joh je bent gewoon zwanger laat die kleine maar komen oma past wel op … niet wetende dat … Ze mag via de huisarts en verloskundige meteen ’s middags naar Hoorn voor een echo. Natuurlijk ga ik met haar mee en tot groot verdriet maar vooral de overheersende blijdschap zien we een mini wormpje met een kloppend hartje. Lief klein beginnend mensje (7 weekjes oud) wat ben jij welkom bij ons, we houden nu al verschrikkelijk veel van je.

Maandag 3-9 De dag van de uitslag … Lianne en Marja zijn mee, waren de afgelopen dagen al vervult met zwart blijkt het nog erger te kunnen. De woorden het is ongeneeslijk slaan in als een krater die een gat in mijn leven slaat die onmenselijk groot is. Er zit ook nog een plekje op mijn heup (bot).  Helaas was er toch weer tekort  weefsel weggehaald om te kijken of ik in aanmerking kom voor immuuntherapie, dat er nog een ingreep geplant moest worden. De kans dat ik voor deze therapie in aanmerking kom is maar 20% dus is de kans vele malen groter dat het chemo gaat worden. De voorbereidingen hiervoor worden dus ook opgestart. Ik krijg meteen een b12 injectie en moet aan het foliumzuur. Afspraak gemaakt voor de voorlichting chemo.  Gelukkig kan ik morgen al voor de bronscopie met een roesje.

Dinsdag 4-9 mag ik mij om 10.40 uur melden bij de hoofdreceptie van het scopiecentrum. Lianne is mee en de lieverd heeft al die tijd op mij zitten te wachten tot ik daar klaar was. Door het roesje niets van gemerkt, alleen daarna beetje rauwe keel en s ’avonds toch lichte koorts erbij gekregen. Na een belletje met het zhuis hierover was ik gerustgesteld en ben lekker mijn bedje ingegaan. De uitslag laat 14 dagen op zich wachten.  Bij thuiskomst ligt er een envelop op de mat of ik mee wil doen aan het bevolkingsonderzoek, mag me poep opsturen. Hoe bizar, ik heb mij maar afgemeld.

De komende 14 dagen leef je in een roes, de kaarten, bloemen en cadeautjes stromen binnen, net als de vele visite.

Maandag 17-9 weer naar het zhuis voor de uitslag van de bronscopie, Marja is weer mee en tot ieders verbazing is de uitslag dat ze nog niets weten, wederom tekort weefsel weggehaald om te kunnen bepalen of ik naar Adam voor therapie mag. De longarts had van te voren al begrepen dat ik niet op deze uitslag zat te wachten dus ze had al afspraak gemaakt met een chirurg die speciaal voor mij tijd heeft gemaakt om de komende operatie (klier weg halen uit mijn hals ) door te nemen. Vervolgens mocht ik gelijk door naar de anesthesist zodat ik komende woensdag geopereerd kan worden. Woensdag 19-9 de dag van de operatie, en natuurlijk moet ik nog wel weer even 2 weekjes wachten voor de uitslag. Deze tijd probeer ik op te vullen met leuke dingen doen, en met lieve mensen om mij heen. 

Dan eindelijk de uitslag  en gelukkig kom ik in aanmerking voor immuuntherapie, donderdag mag ik naar het Vumc voor de voorlichting over deze therapie, ook moet er nog een longfoto en hartfilmpje gemaakt worden.  Wat een spanning allemaal weer, het klinkt heel gek maar ik kijk er wel naar uit. Eindelijk gaat er iets gebeuren tegen die k*t kanker en hopen dat dit de beste therapie is.

Donderdag 18-10 om 13.40 uur worden Marja en ik opgehaald door de taxi. We krijgen eerst een gesprek met de arts en een casemanager. Ook nu ervaar ik weer de liefde en betrokkenheid waarmee je wordt geholpen in het vumc. Doet mij goed.

 Alle voorbereidingen zijn getroffen dus op naar de dagbehandeling. Het kuren toch echt van start nu, elke 3 weken weer een nieuwe als mijn lichaam er goed op reageert natuurlijk, en elke 3 maanden een scan. 

 

Donderdag 29-10 Ik ben al op tijd wakker, vandaag gaat een spannende dag worden, de eerste scan van de therapie reeks staat gepland dus ik ben best wel gespannen, heb geen idee hoe het ervoor staat. Tot nu toe op een hele lichte huidirritatie na geen enkel probleem met de kuren gehad, of dit nu een goed of slecht teken is .. geen idee het blijft nog even spannend tot in de middag. De taxi komt om 12.00 uur en Marja gaat deze middag met mij mee. Ik mag eerst op de poli laten bloedprikken, vervolgens de weg oversteken voor de scan die gemaakt gaat worden in het zhuis, weer terug naar de poli voor uitslag en bij groen licht de volgende kuur. Tussendoor voldoende tijd voor een lekker bakje cappuccino met een heerlijk stukje gevuld speculaas. Rond 14.45 uur mogen we naar de arts voor de uitslagen en tot ieders verbazing is op de scan heel duidelijk te zien dat de kuur buitengewoon goed aanslaat. De tumor op de long was 6 weken terug 3,9 cm doorsnee, nu nog maar 1.5 cm. Lymfe waren ook zichtbaar verkleint, bijnier kon deze jonge longarts in opleiding alleen over zeggen dat hij hem niet meer zag, stiekem vroeg ik mij af weet je wel waar die zit  Heup niet zichtbaar op de scan maar volgens de arts werkt het door heel je lichaam hetzelfde dus vond hij het wel een feestje waardig. De tranen vloeien rijkelijk over onze wangen maar dit keer van blijdschap. Mijn bloedwaardes zijn uitstekend dus ik mag door voor de volgende ronde, kuur 3 dus. In de lift vieren Marja en ik heel even dat feestje, wat een blijdschap zo saampies. Ook deze kuur geeft geen problemen dus snel naar huis met het goeie nieuws. Iedereen om mij heen is zo blij, vooral Lianne en familie, we zien weer wat licht in de duisternis.

Op 18-04-2019 wordt mijn prachtige kleinzoon geboren, dus we gaan heerlijk genieten (oppassen) op dit lieve kleine mannetje. 

Dit was mijn begin nu gaan we een grote stap maken ..

Deze goeie berichten gaan zo door en na ongeveer een jaar kuren ben ik kankervrij, de vlag zou uit kunnen mocht het niet zo zijn dat er twee nieuwe plekjes ontdekt zijn.

Donderdag 7 november gaan we weer een rondje Vumc, dit keer ook voor de drie maandelijkse ct scan, spannend dus. Uurtje na de scan heb ik gesprek met de arts. Tot ieders verbazing zitten er twee nieuwe plekjes op de long.  De arts doet zijn verhaal met als voorstel dat mocht het eigenwijze cellen zijn die zich genesteld hebben om dan deze plek te gaan bestralen, dit zou zo’n keer of 3 moeten dan. Jeetje wat voelt dit weer terug bij af zeg, duikel zo weer even terug het zwarte gat in. De immuno gaat overigens gewoon door. Er worden nieuwe afspraken gemaakt voor o.a een petscan. De 22e scan en de 28e uitslag. De petscan laat dus de nieuwe plekjes zien en een lymfe is iets vergroot. Ze gaan er vanuit dat dit ook door die paar eigenwijze cellen komt. De longarts wil wel zekerheid dus krijg ik op 9 december een Ebus onderzoek (Echo-endoscopie)(onder narcose) Dit dus om te kijken of het nieuwe of oude cellen zijn in de lymfe. Uitslag hiervan op 12 december, daarna waarschijnlijk dus 3x een bestraling. Het blijft spannend zo maar eerst ga ik lekker voor 4 dagen naar Berlijn.

 

12-12  De voorlopige uitslag is dat er geen kwaadaardige cellen in de lymfe gevonden zijn, wel wat ontstekingen in de lymfe en longen, daarom nu eerst aan de antibiotica en begin januari opnieuw een scan laten maken om te kijken wat die twee plekjes nu hebben gedaan. Gelukkig blijkt dit dus ook de officiële uitslag te zijn. Alles is weer normaal. We zijn nu bijna 2 jaar verder met kuren, nog 2 keer een plekje gevonden op de long wat telkens een ontstekinkje is. Volgens de longarts is mijn lichaam wel klaar met al dat gekuur en klaar om het zelf te gaan doen. Nog een paar keer dat zit het erop en maak ik de sprong in het diepe. In december ga ik weer op de scan, mocht er tussentijds iets schokkends gebeuren dan meld ik mij eerder en anders tot over een paar maanden. Ik ga lekker genieten tot die tijd ....

Liefs ...