Over mij
Hoi allemaal, ik ben niet zo’n comfortabele schrijfster maar wil wel graag mijn verhaal delen met jullie. In augustus 2021 krijgt mijn man last van pijnlijke steken in zijn zij. Hij plast ook helderrood bloed. Er werd gedacht aan een vastzittende niersteen. Toch maar even een echo laten maken om te kijken of hij niet in de plasbuis vast zou zitten. Die middag werden we gebeld of het oké was dat mijn man een paar dagen later wou komen voor een MRI. Het was niet helemaal duidelijk wat er nou precies bij zijn nier zat. Om een lang verhaal kort te maken. Mijn man bleek al vergevorderd niercelcarcinoom te hebben. De uitzaaiingen zaten in zijn heiligbeen ( waarvoor bestraald) en in de lymfeklier. De prognose was op dat moment u erg slecht aangezien hij torenhoge ontstekingwaarden had en een HB van 4,2. Tja….wat nu? Het voorstel was om met een combinatie immuuntherapie te beginnen. Nivolumap en ipilimumap. Hij moest wel rekening houden met flinke bijwerkingen maar mijn man twijfelde geen moment en is direct begonnen. Hij zou elke 3 weken dan voor dagopname komen. De totale kuur was 4x en dan over op 8x enkel nivolumap. In februari ( 3 maanden na het begin van de kuren) heeft hij een scan gehad. Tot onze grote vreugde bleek de tumor voor de helft geslonken en de uitzaaiingen waren kleiner geworden.en zonder ook maar enkele Bijwerkingen te hebben gehad. Wat waren wij blij. Ook de oncoloog was zeer tevreden en liet al een beetje doorschemeren dat dit wel eens een hele goede kant op zou kunnen gaan. Na 6 weken rust zou hij dan begin maart beginnen met de enkele nivolumap. Zo gezegd zo gedaan….en toen was hij daar ineens. De man met de hamer of nog beter een MOKER. Mijn man kreeg hevige hoofdpijn met uitval van zijn hand. Het werd zo heftig dat hij die avond nog is opgenomen. Direct een scan gemaakt en wat blijkt? Meerdere hersenmetastasen. Waarschijnlijk hebben deze er al die tijd al gezeten maar er is nooit een scan gemaakt van zijn hoofd dus wisten wij dit niet. Ik dacht dat ik door de grond zakte. Hoe dan? Waarom? En nu? Alles gaat er door je heen. Maar hij reageerde zo goed om de immuuntherapie? “Ja dat klopt” zei de oncoloog maar in de hersenen komt het niet genoeg aan. Wat we kunnen doen is een “whole head” bestraling doen in de hoop de uitzaaiingen terug te dringen. Maar dat houdt wel in dat je moet stoppen met de immuuntherapie. Die heeft namelijk onvoldoende gewerkt. We gaan over op Voltrient (pazopanib) in tabletvorm. Hier is hij nu net mee begonnen. Hoe dit gaat werken weten we dus niet.
