En door….
“Wat een ellende” hoor ik mijzelf zeggen. Na een roerige periode en het stoppen van de immuuntherapie dachten we een nieuwe rustige fase in te gaan. Het starten van de Pazopanib was een “foutje” vanwege de registratie van medicijnen. Het ziekenhuis mag dit niet als eerste geven dus moest er geswitcht worden naar een ander middel namelijk Sunitinib. DeZelfde werking, maar goed….De bijwerkingen waren enorm heftig waardoor hij 25 april opgenomen is in het ziekenhuis met uitdroging enz enz. Ook de hoofdpijn kwam letterlijk weer als “de man met de hamer” aan. Er is toen besloten om een scan van zijn hoofd te maken. Duidelijk weer vocht aanwezig maar geen nieuwe uitzaaiingen. Aangezien de scan 6 weken eerder kwam dan de planning was, konden we concluderen dat de bestraling enigszins heeft gewerkt. Harde bewijzen komen hopelijk over 6 weken. Waarschijnlijk heeft de combinatie bestraling en medicijnen ervoor gezorgd dat het lichaam in protest is gegaan. Bestraling kan nog tot een jaar klachten geven. Conclusie: 2 weken stoppen met de Sunitinib en starten met dexamethason en weer afbouwen. Nu 2 weken en een gesprek met de oncoloog verder, gaat het goed. De twee weken rust hebben wonderen gedaan. Bloedwaarden waren goed. Algehele gezondheid was goed ( uiteraard de kanker niet meegenomen in het plaatje). Conditie is aan het terugkomen en het weer speelt een enorme gunstige factor hierin. ( sorry voor de boeren/agrariërs die smachten om een beetje water) Autorijden is voor nu verboden, dus de fiets is nu de beste vriend van mijn man. De Sunitinib is nu 3 dagen weer opgestart met een lagere dosering. Tot nu toe geen bijwerkingen. Het advies is daarom ook om geen 4 weken slikken/2 weken rust, maar om door te slikken en een spiegel op te bouwen. Over 2 weken weer een gesprek om te evalueren. We pakken de draad weer op. En door….
4 reacties
Hoi Jac.
Hoe gaat het nu met je man. Nog bezig met sunitinib? En kan hij de lagere doses goed verdragen. Hoop op het beste voor jullie.
Grt Petra
Hoi Petra, het gaat redelijk goed. Wel weer een tegenslag gehad. Door de Sunitinib word je immuunsysteem wat minder. Hij is opgenomen met een longontsteking en weer vocht in het hoofd. Dit zijn nog steeds de naweeën van het bestralen. Het stoppen van de dexamethason zorgt voor toename van vocht. Hij kan dus nog niet zonder. Hij zit nu wel op de laagste en acceptabele dosering van 2mg. Vandaag hebben we weer een gesprek bij de oncoloog. Er is een spiegel geprikt voor de Sunitinib om te kijken of dit goed is of dat hij er wat bij moet hebben. De dosering is nu 25 mg ( 4 weken/2 weken rust) De bijwerkingen zijn tot nu toe weg, ook door de dexamethason die dat onderdrukt. Al met al gaat het dus redelijk. We hopen binnenkort een scan te krijgen zodat we met een gerust hart een paar dagen naar Praag kunnen. We kijken hier enorm naar uit. Even lekker weg…
Hoe gaat het met u verder? Ik hoop ook goed.
groetjes Jacintha
Hoi Jac,
Wat een golfslag brengt deze ziekte met zich mee. Hier sta ik ook naast mijn man met uitgezaaide nierkanker. Hij is nadat de immunotherapie niet deed wat het moest doen, sinds januari bezig met cabozantinib. Ook heftige bijwerkingen bij de hoge start dosering. Nu met een lagere dosering gaat het best aardig. We tellen onze zegeningen en genieten van de tijd die we nu hebben. Hebben jullie ook kinderen? Die van ons zijn 9 en 12.
Groetjes uit Brabant
Petra
Hoi Petra,
Dan hebben jullie ook genoeg voor de kiezen. Het is een rotziekte. Maar wel proberen om positief te blijven. Mijn man is zelf heel optimistisch, meer dan mij, en wil straks weer proberen om te gaan werken. We hebben 2 kids van 15 en 13. Een lastige leeftijd want ze krijgen alles bewust mee maar weten niet goed wat ze ermee aan moeten. Ik hoop dat uw man nog heel lang met de Cabozantinib verder kan. Waar heeft uw man de uitzaaiingen als ik dat mag vragen? Mijn man heeft het in het heiligbeen, 2 lymfeklieren achter de longen en 3 tumoren in het hoofd. Hiervoor is hij bestraald. Zowel in hoofd als het heiligbeen met een aantal wervels(preventief).
Heeft de immuuntherapie helemaal niks gedaan bij uw man of heeft hij wel een respons gehad? Heleboel vragen! Mijn man moet maandag weer door de scan en krijgt donderdag de uitslag hiervan. Spannende week weer. Ik wens u en uw man heel veel Sterkte en beterschap. En houd moed….
groetjes Jacintha