Dag 15

Theo zit nog aan tafel voor zijn ontbijt als ik hem videobel. Als ik vraag hoe het gaat wordt hij emotioneel. Het duurt even voordat hij antwoord kan geven. Hij heeft weer jeuk… Over een paar weken zal hij de jeuk waarschijnlijk vervloeken, maar nu is het voor hem een positief teken. Tijdens de meeste chemokuren die hij heeft gehad in de afgelopen 7 maanden verdween zijn jeuk tijdelijk en kwam weer op als de dip op zijn einde liep en de bloedwaarden weer omhoog gingen. Hij heeft nog steeds de angst dat zijn beenmerg niet meer gaat werken nu die zo grondig is plat gegooid, dus elk signaal dat mogelijk wijst op de werking van het beenmerg is welkom. Omdat de stamcellen pas twee à drie weken na de stamceltransplantatie in het beenmerg voldoende zijn uitgegroeid en we nu op dag 9 zitten, zullen de bloedwaarden nog niet gestegen zijn. Dat bevestigt de zaalarts die al vroeg langs komt. Zij bekijkt Theo’s mond en die ziet er perfect uit wat zijn slijmvliezen betreft. De huid rond de Hickman is een beetje rood, dat moeten ze in de gaten houden. Verder is ze tevreden. Ik blijf vandaag thuis, dus we videobellen nog een paar keer. Rond lunchtijd hoor ik dat hij 20 rondjes door zijn kamer heeft gelopen, 15 minuten gefietst en een half uur een gesprek heeft gehad met de geestelijk verzorger. Ook heeft hij de eerste oefeningen gedaan met de gewichtjes. Tegen de avond tref ik hem tijdens het bellen op de hometrainer met tranen in zijn ogen. Hij heeft aan de arts die gisteren langs kwam een artikel gevraagd met daarin de prognose van PTCL nos na behandeling met de CHOEP kuur en de autologe stamceltransplantatie. Tot nu toe heeft hij alle negatieve informatie ver van zijn bed gehouden om de behandeling niet in de weg te zitten, maar nu het er bijna opzit wordt hij toch nieuwsgierig. Hij heeft het artikel gelezen en het getal 50% overleving na 5 jaar is hem behoorlijk tegen gevallen. We dachten dat het een hoger percentage was, misschien hebben we de behandelend arts dan toch verkeerd begrepen. Het moet allemaal even tot hem doordringen. Hij heeft vanmiddag ook gewandeld en gefietst, maar hij is na een paar minuten van de hometrainer gestapt omdat hij niet goed werd. Het duurde niet lang, maar hij heeft toch rustig aan gedaan. Het boek dat in zijn nachtkastje ligt heeft hij weer opgepakt. Zijn brein werkt niet zoals het hoort (hij vergeet veel, kan niet op woorden komen, kan zich niet goed concentreren en hij stottert en hakkelt regelmatig), maar als hij nu een stukje leest is hij het niet meteen kwijt. Voor het slapen gaan nog een keer kort gebeld. Hij heeft het uur fietsen volgemaakt en is een stukje verder in het boek. Weer een dag bijna voorbij. We kunnen niet wachten tot hij naar huis mag, maar dat duurt nog even. Doorbijten dus.

6 reacties

Resultaten uit het verleden geven geen garantie op de toekomst. En dat kan ook beter zijn. Resultaten uit het verleden zijn oud nieuws, niet meer van deze tijd. 

Ik gok op een betere overleving. Minimaal 50 jaar!

Laatst bewerkt: 12/04/2023 - 22:20

Goedemorgen Anja

Ik lees elke dag je blog, en ik vind jullie zo dapper! Echt knap hoe Theo zich houdt, elke dag nog in beweging en wat eten/drinken. (Zelf heb ik in januari de sct gehad maar zó zat ik er niet bij hoor!) Heel dapper. Al heeft hij natuurlijk ook veel zware momenten! Ik wens jullie nogmaals veel sterkte samen bij het herstel in deze zware tijd. 
🍀

Laatst bewerkt: 13/04/2023 - 08:59