De laatste strohalm
Vandaag het gesprek in het Erasmus. We hebben allebei best goed geslapen, maar als we de hond naar de dagopvang hebben gebracht en richting Rotterdam rijden, voelen we allebei de zenuwen door ons lijf gieren. Wat staat Theo te wachten? We zijn keurig op tijd, nemen nog een kopje koffie en thee en gaan daarna via de lange gangen naar de poli Hematologie. Gewicht en bloeddruk worden gemeten en dan is het wachten op de arts. Op het aanmeldticket zien we voor het eerst zijn naam. Even googlen, jonge arts, hij ziet er aardig uit op de foto. Theo gaat nog snel even naar het toilet en net als hij terugkomt worden we binnen geroepen. De arts is inderdaad aardig, maar hij wint er geen doekjes om: onderzoeken zijn niet meer nodig, het is duidelijk dat de kanker terug is. Er zitten waarschijnlijk een aantal kleine lymfomen achter de longen en bij de lever en in het beenmerg zitten 3% verkeerde t-cellen. Dit valt nu nog mee, maar kan zomaar verergeren als de t-cellen agressief groeien. Omdat Theo zo’n bijzondere vorm van kanker heeft, is er nu nog maar één behandeling mogelijk, een stamceltransplantatie met stamcellen van een donor. De risico’s en mogelijke bijwerkingen zijn niet gering, maar als Theo hiervan af zou zien, dan heeft hij nog maar een aantal maanden te leven. Door de transplantatie heeft hij nog een kans op genezing. Hij heeft al eerder besloten om er toch voor te gaan. Dit is de laatste strohalm die hij met beide handen wil aangrijpen. Het kan zijn dat hij voor de transplantatie eerst nog een chemokuur en/of bestralingen moet ondergaan, maar omdat het percentage verkeerde cellen nog laag is en de lymfomen klein, kan hij dit misschien overslaan. Dit zou ook beter zijn voor zijn lichaam, omdat hij de zware chemokuren nog maar zo kort geleden heeft ondergaan. De kans bestaat dan wel dat hij in de tussentijd ziek wordt omdat de lymfomen toch sterk gaan groeien, en dan kan de transplantatie niet meer doorgaan en is het afgelopen. De arts moet dit overleggen met zijn collega’s, dus hij zal over een week bellen om de uitslag hiervan door te geven. Het duurt sowieso minimaal 6 weken voor een transplantatie kan plaats vinden, als er een geschikte donor is gevonden en het nog goed gaat met Theo.
We hebben rekening gehouden met een slecht scenario, maar toch komt de boodschap hard binnen, zeker omdat Theo zich nu best goed voelt. Dat dit zomaar om kan slaan en het in een paar maanden afgelopen kan zijn, is heel confronterend. Terwijl we staan te wachten tot een bloedonderzoek is geregeld, komen bij Theo de tranen en ik doe met hem mee. Als het bloed is afgenomen en een potje urine ingeleverd, gaan we naar het restaurant voor een hapje. Ik ben een emotie eter, dus ik loop de gezonde hapjes voorbij en stort me op een saucijzenbroodje en warme chocomelk met slagroom. Het kan me allemaal even niks schelen. We hebben geen zin om nog een uitstapje te maken in Rotterdam en rijden naar huis. De knop gaat onderweg toch weer om bij ons allebei en Theo maakt de nodige grapjes, ook met galgenhumor. Thuis duiken we de slaapkamer in om plinten en plafond af te plakken zodat we vandaag nog een begin kunnen maken met het schilderen van de muren. Een ideale afleiding voor nu. Tussendoor belt Theo naar de notaris. We hebben in oktober een afspraak staan om ons testament te tekenen, dat we deze week besproken hebben. Er was niet eerder plek, maar hij vraagt of we toch sneller langs kunnen komen, omdat de toekomst nu wel heel onzeker wordt. Gelukkig hebben ze voor ‘dit soort gevallen’ altijd nog wel wat ruimte, dus dat is snel geregeld. In de avond doet hij zijn oefeningen, verder kan hij zich maar moeilijk concentreren. Ik zit een beetje naar de tv te staren. Deze dag verwerken heeft even tijd nodig.
16 reacties
Sodemieter, dat is geen goed nieuws. Kan mij best voorstellen dat jullie het te kwaad krijgen. Hoop dat de t cellen en lymfomen zich een tijdje rustig houden, zodat het jullie een keer meezit.
Dank je Zweef, het was een behoorlijke klap, die dreunt nog even na. De knop hebben we weer omgedraaid, maar hij draait af en toe weer net zo snel terug. Maar de hoop is niet weg.
Wat een enorme domper. Maar jullie hebben inderdaad nog een laatste strohalm. Het is duidelijk dat dat nog geen kat in het bakkie is. Maar er is nog een sprankektje hoop op genezing. Ik wens jullie met heel mijn hart toe dat er snel een donor gevonden wordt en dat je man fit genoeg zal zijn om de behandeling te ondergaan. Heel veel sterkte 💕
Dank je wel, ik weet dat jullie ook te maken hebben met strohalmen die je vast moet pakken. Toch een beetje een gevoel van gedeelde smart…We hopen dat het naar omstandigheden goed gaat met Jo en met jou.💕
Duimen maar dat er snel een donor gevonden wordt . Gaan ze daarvoor niet eerst rondkijken in familiekring ?
Sterkte intussen .
Dank je Willy! Broer en zus willen donor zijn, dus die gaan ze dan inderdaad eerst onderzoeken op geschiktheid. Volgende stap is de wereldwijde stamcellen donorbank, daarna de navelstrengbank en tenslotte de kinderen. Dus dat moet gaan lukken😘
Ach lieverd toch, wat hebben jullie een naar bericht gekregen, maar er is nog steeds hoop en ik snap heel goed dat jullie deze kans met beide handen aangrijpen. Laten we hopen dat Theo zich de komende periode redelijk goed blijft voelen zodat de behandeling in gang gezet kan worden. Ik gun het jullie zo!
warme knuffels voor jullie, Gerdien
Dank je Gerdien, warme knuffels terug!😘
Pak die laatste strohalm maar goed vast; jakkes, slecht nieuws!😥 Niet te geloven bijna als ik Theo afgelopen dinsdag bij Teco zag, nog opgewekt en met prachtige wenkbrauwen.😉 Snap heel goed dat het even moet indalen. We houden hoop op een goede donor. Heel veel sterkte komende tijd!🙏🍀 Liefs, Maria
Dank je Maria. Zijn wenkbrauwen groeien nog welig 😉. Hopelijk zijn ze over een poosje weer tijdelijk weg, dan hebben we het eerste stukje strohalm te pakken.
Liefs, Anja 😘
Dit vraagt weer heel wat van jullie kracht en doorzettingsvermogen, het zal niet meevallen. Soms vraag je je toch af, hoe kan het allemaal zo oneerlijk verlopen.
Veel sterkte gewenst 🍀
Dat is de vraag voor de meesten hier MoederBloem, inclusief jezelf, daarom is het zo fijn hier steun te krijgen, dank je!🌷
Godsamme wat een ontzettent rot nieuws is dit ,alle begrip dat jullie erdoorheen zaten geen doen dit ,en toch lees ik weer veerkracht om dit ook weer aan te gaan ,ik hoop met mn hele hart dat er sneller dan snel een geschikte donor is en de lymfomen en t cellen zich rustig houden ,denk aan jullie en leef mee
Dikke knuffels voor allebei liefs hes xxx
Dank je lieve Hes, ik geef ze door aan Theo😘
Jeetje Anja, dit leest nog wel 100x heftiger dan de app van Theo die we hebben gehad. Het aftellen van de weken naar de volgende stamceltransplantatie is begonnen en dat zijn hele spannende. Heel erg veel sterkte de komende periode, wij zullen heel hard duimen dat hij in de tussentijd niet ziek wordt. Dikke knuffel, Jolande
Dank je Jolande. Mijn blogs zijn misschien soms wat heftig, maar het is helaas ook de realiteit waarin we leven. Dan is alle steun en zijn alle duimen van harte welkom. 😘