De tijd verstrijkt

12 oktober. Vanmiddag zullen we worden gebeld door de arts over de uitkomst van de swab en de thoraxfoto en over de kweek van de lymfeklier. Een tijd hebben we niet gekregen, ergens in de middag een kwartier. Dus vanaf 12.00 uur staan we allebei op scherp. Met Theo gaat het intussen een stuk beter. Zijn mond is aan het genezen, dus hij kan weer vast voedsel eten. Hij maakt twee keer per dag buiten een wandeling van zo’n half uur en binnen zijn er wat huishoudelijke klusjes bijgekomen. Als hij heeft gedoucht wordt het eventuele scheren wel verzet naar de volgende dag. In de ochtend moet hij echt op gang komen, zijn huid is dan over zijn hele lichaam gevoelig en kost hem de nodige energie, dus na een douchebeurt zoekt hij weer even het bed op. In de middag voelt hij zich vaak het best, maar deze middag sijpelt dat gevoel met de tijd die verstrijkt langzaam weg. 13.00 uur, 14.00 uur, 15.00 uur, 16.00 uur, 17.00 uur…….niks. We balen ervan dat we nog niets hebben gehoord, maar we begrijpen dat er misschien iets is tussen gekomen. Om 20.30 uur gaat de telefoon, toch nog de arts. Geen excuses maar die zijn ook niet nodig. Als hij nog zo laat voor ons aan het werk is, dan is dat alleen maar te prijzen. Thorax foto laat geen nieuwe ontstekingen zien, de oude zit er nog maar wordt wel kleiner. Ook de swab levert geen nieuwe informatie op. De uitslag van de lymfeklier is binnen. Er zijn sterke aanwijzingen dat Theo inderdaad een T-lymfoom heeft, maar om nog meer zekerheid te krijgen wordt er een afspraak gemaakt voor een beenmergpunctie en bot biopsie. De verschillende T-cel leukemie- en lymfoomvormen hebben allemaal hun eigen specifieke behandeling, dus het is heel belangrijk om echt de juiste variant te diagnosticeren. Als het telefoongesprek is afgelopen daalt de ellende neer en vallen de nodige tranen bij ons allebei. 

18 oktober. We lopen in de vroege ochtend over de gang van de Dagbehandeling oncologie richting de punctie. Een man zit  ( zo op het oog) op zijn gemak zijn eigen chemokuur voor te bereiden, er liggen heel wat buisjes en slangetjes voor hem op tafel. In welke fase van de behandeling zou hij zitten? Hij ziet er goed uit en heeft een bos krullend haar. Theo gaat schilferend en al op de behandelkamer liggen. Zijn eigen arts zal de punctie en het biopt afnemen. Ik mag er op zich bij blijven, maar ik voel me licht in het hoofd omdat ik niet goed heb ontbeten en wil de boel niet verstoren door flauw te vallen. Theo vindt het geen probleem, hij heeft alle eerdere onderzoeken ook zonder mij doorstaan ( ik mocht er niet eens bij zijn) en is tijdens een onderzoek toch alleen gericht op zichzelf en de arts, om alles zo vlot mogelijk te laten verlopen. Ik ontbijt terwijl de tijd verstrijkt en Theo de pijnlijke behandeling ondergaat. Sneller dan gedacht word ik weer opgehaald. Alles is goed gegaan en Theo vond het pijnlijk maar te doen. Voor zover we weten was dit het laatste onderzoek dat ze uit de kast konden trekken, dus het volgende uitslaggesprek weten we eindelijk echt waar we aan toe zijn.

27 oktober. We zullen ergens in de middag door de arts worden gebeld voor de uitslag van de beenmergpunctie. Weer verstrijken de uren zonder een bericht uit het ziekenhuis. We stellen ons al in op een telefoontje in de avond, maar het maakt de spanning er niet minder om. Inderdaad gaat na het eten de telefoon. Nog steeds geen definitieve diagnose! 
Volgens de laatste onderzoeken en de interpretatie daarvan door het Erasmus heeft Theo mogelijk PTCL, Non Hodgkin Perifeer T-Cel Lymfoom, een agressieve lymfklierkanker. Behandeling bestaat dan uit een intensieve chemotherapie gevolgd door een stamceltransplantatie. Dat is wel iets anders dan de pillen die bij een T-lgl leukemie worden ingezet. De arts heeft echter nog zijn twijfels.  Het gaat steeds beter met Theo en ook het Sweet Syndroom herstelt snel. Dat past weer niet goed bij zo’n agressieve kankervorm. Daarom krijgt Theo volgende week weer een PET-CT scan en bloedonderzoek, om alles nog eens goed na te kijken. De tranen zijn nog lang niet op, na het telefoontje verdwijnen er een heleboel in een oud t-shirt van Theo.

1 november: PET-CT scan. Het onderzoek is nu goed te doen: Theo ligt niet te rillen van de koorts en is redelijk ontspannen. De twee uur dat hij radioactief ligt te worden en te zijn ga ik lekker even boodschappen doen, kattenvoer hier, plantje daar, even niks aan mijn hoofd. Keurig op tijd kom ik hem ophalen. In de wachtkamer zit ik als enige vrouw tussen mannen van middelbare en hogere leeftijd die zitten te wachten op hun vrouwen die door de scan gaan. Met hun hoofddoeken om hun kale hoofden druppelen ze binnen vanuit de radioactieve ruimte. Zou de behandeling tot nu toe bij hen zijn aangeslagen?

4 november. Gesprek met de arts in het ziekenhuis. Het is vrijwel zeker PTCL nos, dus zal Theo 6 keer de intensieve chemokuur CHOEP14 krijgen en een autologe stamceltransplantatie, met eigen stamcellen betekent dat. De behandeling is gericht op genezing, de kanker heeft wel de neiging om terug te komen. Maar….. er is nog een kleine aarzeling. Omdat het goed gaat met Theo en de lymfeklieren op de PET-CT scan minder actief zijn dan op de vorige scan, wat eigenlijk weer niet past bij PTCL nos, moet er toch nog een keer worden overlegd met alle betrokken artsen en pathologen van het Erasmus en het ziekenhuis. Als iedereen het er mee eens is zal de chemo starten, dus de voorbereidingen gaan van start. 9 november naar de oncologie verpleegkundige en dan de week daarna starten, tenzij…..Tik,tik,tik gaat de tijd.