Een legpuzzel met afwijkende stukjes
Als Theo een week thuis is, hebben we de eerste afspraak met de behandelend arts in het ziekenhuis. Tot nu toe hebben we vooral met de zaalarts(en) te maken gehad en uitslag gesprekken gevoerd, maar een definitieve uitslag is er nog niet. Die hopen we nu te horen. Hoewel Theo wat op krachten is gekomen, hou ik mijn hart vast voor de lange ziekenhuisgangen die hij deze dag twee keer moet aflopen. We hebben een dag eerder op afspraak bloed laten prikken in het ziekenhuis en natuurlijk lag het systeem overhoop (dat doet-ie anders nooit hoor!), waardoor er hele wachtrijen ontstonden. Dat had Theo behoorlijk vermoeid, dus nu weer een vermoeiende dag, ook emotioneel. We scannen het nieuw gemaakte patiëntenpasje bij de aanmeldzuil om te laten weten dat we er zijn. De foto van Theo op het pasje dat is gemaakt bij de patiënten registratie is om te lachen en te huilen. Een zieke man kijkt met diepe rimpels in het voorhoofd versuft in de camera, totaal niet herkenbaar als Theo. Krom, hijgend en hoestend probeert hij nu zo stevig mogelijk door te lopen, bang om stil te vallen en te vallen. Hij is het vertrouwen in zijn lichaam volledig kwijt.
We hebben een fijne arts die alle tijd voor Theo neemt. Helaas heeft hij nog geen uitslag, Theo is een heel complex geval waarbij de puzzelstukjes maar niet op hun plek willen vallen. De kweek van de verwijderde lymfeklier is nog niet klaar, en de specialisten van het Erasmus en ons ziekenhuis moeten het met elkaar eens zien te worden. Het zou kunnen zijn dat Theo uiteindelijk alleen heel erg ziek is geweest van het Sweet Syndroom, maar de meest waarschijnlijke optie is nog steeds de leukemie T-lgl. Hoe gek het ook klinkt, daar zouden we nu een soort van blij om kunnen zijn, aangezien je daar mogelijk goed oud mee kan worden. Op internet vind je daarentegen weinig opbeurende informatie over de diverse T-lymfomen, die dan eerst moeten worden uitgesloten. Omdat Theo nog erg veel pijn heeft in zijn mond en veel hoest, wordt er een swab genomen van de plek op zijn tong en kan hij daarna doorlopen voor een thorax foto. Uitslagen van deze onderzoeken en van het groot overleg dat nog gevoerd gaat worden met het Erasmus horen we een week later. Ik moet Theo stevig ondersteunen als we richting uitgang gaan, alles heeft hem behoorlijk uitgeput, zeker ook het feit dat we nu nog niets zeker weten. Theo is toch al niet dol op puzzelen en wil zelf zeker geen complexe puzzel zijn. We blijven maar hopen op een relatief positieve uitkomst.
6 reacties
Wat duurt het wachten dan lang he voor jullie een definitieve uitslag hebben en een behandelplan ,ik lees dat alle uitslagen er nog niet waren ,heel fijn dat de arts betrokken is dat geeft vertrouwen ,zo triest om je man zo te zien dat is moeilijk ,hoop dat de puzzelstukjes snel op zijn plaats vallen .
Warme groet hes🍀🌻
Dank je Hes.
Wachten is een hel… ik moest 10 dagen wachten op de definitieve diagnose. 10 dagen van onzekerheid maakt je kapot. Je gaat van de ene emotie in de andere…en ik was fysiek toen nog redelijk sterk… Theo niet.
Dat klopt Tony, zeker als de mogelijke ziektes zover uit elkaar liggen wat betreft perspectief en behandeling.
Er staan rolstoelen bij de ingang. En anders vraag je er om. En daar is niks slaps aan, een rolstoel gebruiken, maar getuigt van weten waar je prioriteiten liggen. Van trots wordt je niet beter en beperkt je in het doen en laten.
Nu hoop ik dat er in jullie geval echt geen rolstoelen beschikbaar waren.
Er waren rolstoelen, maar Theo was en is nog bezig met het verwerken van de dreun die hij heeft gekregen. Het zelf willen lopen heeft niet met trots te maken, maar met het nog niet kunnen accepteren dat zijn kerngezonde lichaam hem totaal in de steek heeft gelaten. En met het zelf beslissingen willen en kunnen nemen zolang dat kan. Maar ik begrijp je punt!