Heeft of had

‘Mijn man heeft PTCL-nos’. Vanaf het begin van de blog staat deze titel er boven. We weten niet zeker of Theo de ziekte nog heeft. Een paar slechte T-cellen in zijn beenmerg na de stamceltransplantatie lijken te zeggen van wel, maar het ontbreken van die cellen bij een tweede beenmergpunctie heeft twijfel gezaaid. In ieder geval bij ons. De T-cellen zijn echt weg of ze kunnen zich een tijdje gedeisd houden en dan weer gaan huishouden. Dus letten we op signalen die kunnen wijzen op de terugkeer van T-cel lymfomen. Koorts, afvallen, een huidafwijking, vermoeidheid, nachtzweten….. 

De tijd verstrijkt zonder deze symptomen en met Theo gaat het nog steeds best goed. Hij voelt en vergeet van alles, maar hij is elke dag buiten te vinden, weer of geen weer. In de ochtend wandelen we 1 à 1,5 uur met de hond en in de middag stort hij zich een paar uur op het schoonmaken van de wit geschilderde boeidelen onder de dakgoten, het witte houtwerk aan de onderkant van het overhangende dak, de witte plafonds van carport en overdekt terras. Hij balanceert tijdens een regenbui op de trap om de zonnepanelen schoon te poetsen,  hij klimt op de platte daken en verwijdert oude bladeren en water, haalt dakgoten leeg en schildert het hekwerk weer blauw. De pauzes zijn kort, ik moet hem soms aan zijn dunne haren naar binnen slepen om op te warmen en een kop thee te drinken. Zijn gezicht is gebruind met blozende wangen door de dunne huid, zijn contactlenzen kan hij weer in, hij ziet er goed uit. Al kijkt hij zelf liever nog steeds niet al te vaak in de spiegel.

Heeft hij PTCL-nos of had hij PTCL-nos? We zoeken niet naar het antwoord op deze vraag, want misschien bevalt dat antwoord ons niet. We proberen de krenten uit de pap te halen. Morgen is er weer zo’n krent: Djembe spelen met lotgenoten bij Zweef. Het is een eind rijden, maar dat hebben we er graag voor over. Fijn gezelschap, lekker eten en waarschijnlijk een hoop plezier. En als het goed is rijden we dankzij de workshop van Peter blakend van energie aan het eind van de middag weer naar huis.