Hooligans

Lang, lang geleden…..nee eigenlijk nog niet zo lang geleden, noemde de arts in het ETZ de kwaadaardige t-cellen hooligans. Ze kunnen zich sneaky verstoppen en dan onverwachts tevoorschijn komen om stennis te schoppen. Een paar stevige chemokuren en een autologe stamceltransplantatie zouden daar een eind aan kunnen maken. Zouden…Theo zou gistermiddag gebeld worden door de arts om (een deel van) de voorlopige uitslagen te bespreken. Stuiterend van de zenuwen probeerde hij de middag door te komen, wachtend op het telefoontje. Ik was naar het westen om de verjaardag van mijn verstandelijk beperkte zus te vieren en daarna reed ik terug naar Brabant om een nachtje te gaan slapen bij de kleinkinderen. We hadden afgesproken dat Theo mij zou bellen na het gesprek en dat ik eventueel naar huis zou komen bij slecht nieuws. De middag ging voorbij zonder nieuws. Hapje eten, kleinkinderen naar bed brengen en theedrinken met zoon en schoondochter tijdens emotionele gesprekken. En toen ging de telefoon, beeldbellen. Zoon en schoondochter lieten mij alleen en al snel zat ik naar mijn diep verdrietige man te luisteren en kijken. “Het is niet goed”. Na een middag op zijn nagels bijten was hij om 20.00 uur gaan wandelen met de hond en midden in het Moergestels Broek werd hij gebeld. In het beenmerg blijken nog afwijkende t-cellen te zitten, wat er op kan wijzen dat de kanker alweer terug is (recidief) en/of niet door de zware chemo om zeep is geholpen. Ook de slechte bloedwaarden en de activiteit op de PET-scan bij de longen en de lever zouden in die richting kunnen wijzen. Omdat het ziektebeeld zeldzaam is, weet de arts niet wat hij verder met Theo moet aanvangen, dus wordt hij verwezen naar het Erasmus, naar een gespecialiseerde lymfoom arts. Die zal verder moeten onderzoeken of er inderdaad sprake is van een recidief, en in welke vorm. In dat geval zou er weer een chemokuur kunnen volgen en als die aanslaat een allogene stamceltransplantatie, met donorcellen. Theo is er kapot van, het is duidelijk dat ik naar huis moet. Als ik na een half uur thuiskom, vind ik hem als een hoopje ellende in bed. Dat hij mogelijk weer een zwaar traject in moet dat ook de goede cellen kapot maakt en de nodige blijvende bijwerkingen kan geven, vindt hij verschrikkelijk. Zijn keus zou kunnen zijn om niet meer te starten met de behandeling. Ondanks het slechte nieuws kunnen we allebei redelijk slapen en vandaag stappen we later op de ochtend de regen in om een uurtje met de hond te wandelen. Onze wangen worden niet alleen nat van de regen. Al pratend lukt het toch beetje bij beetje om de knop om te draaien en wil Theo er op zich toch weer voor gaan. Als behandeling mogelijk is, wil hij van tevoren wel uitgebreid geïnformeerd worden over de risico’s en eventuele gevolgen om een weloverwogen keus te kunnen maken. We hebben de hoop nog niet verloren. Nu wordt alles even geparkeerd en kunnen we er samen toch een gezellige middag van maken. Dag voor dag maar weer.

27 reacties

Dit had ik toch echt niet verwacht. Ik heb er gewoonweg geen woorden voor. Hoe sterk moet je zijn, mentaal en fysiek weer zo'n zwaar traject in te gaan. Wetende dat je, ook als het aanslaat, er gehavend uit komt. Maar natuurlijk gaan jullie dat weer doen, want het vooruitzicht op extra tijd trekt hard. Er is zoveel om voor te leven. Heel, heel veel sterkte om dit te verwerken. Ik denk aan jullie.

💕

Laatst bewerkt: 27/07/2023 - 23:53

Is toch gewoon doffe ellende.  En altijd dat schommelen tussen hoop en vrees .En dan heb je een loodzwaar traject achter de rug , eindelijk wat rust en beterschap , denk je  , en dan begint alles waarschijnlijk opnieuw .Pffff....

Maar goed dat jullie er samen over kunnen praten .

Nou , als 't allemaal zou helpen wil ik gerust nog een paar flessen wijn op jullie opdrinken hoor .
Sterkte ,
❤️

Laatst bewerkt: 28/07/2023 - 06:42

Och jee zeg...wat een moeilijke keuzes. En die verrekte hooligans staan nu het herstel van Theo in de weg. Conditie opbouwen voor de volgende behandeling zit er nu niet in? Ik denk aan jullie en drink met Willy mee op Theo's gezondheid, goed doorkomen van de chemo en spoedig herstel.

Laatst bewerkt: 28/07/2023 - 08:40

Potverdikkie, voor jullie niet leuk om te horen en voor ons niet leuk om te lezen. Je zou willen dat die hooligans een uitstervende ras kon zijn. Vind het super erg voor Theo en jou. Niet somber worden, Theo; het is krachtig van je om toch nog behandelingen te overwegen. Veel sterkte gewenst; ik ga nog meer kaarsjes zetten! 🍀🙏💋

Laatst bewerkt: 28/07/2023 - 17:14

Oh nee Anja wat een vreselijke schok moet dit zijn voor jullie. Zo snel na dit zeer zware traject waar Theo pas net uit is. Ik volg je blog al een tijd, zit in hetzelfde traject en weet hoe zwaar het is, en daarbij de angst ‘wat als het terugkomt…’  Dit moet voelen als een mokerslag. Ik heb niet de juiste woorden maar leef met jullie mee. 

Laatst bewerkt: 29/07/2023 - 23:20

Lieve lieverds 

Wat een tegenslag is dit voor jullie en wat hoop en wens ik en duim ik dat het Erasmus veel voor jullie kan betekenen als in en nou weg met die Hooligans opzouten ermee en niet meer terug komen .

Ja natuurlijk is jou lief er kapot van en ik denk jij ook ,potverdorie toch ook eigenlijk een GIGA zwaae traject gehad en er doorheen geworstelt en nu alweer van alles moeten ondergaan de oneerlijkheid ten voeten uit .

Ik zuip gewoon hard mee met iedereen hier voor een spoedig herstel .

dikke lieve knuffels liefs hes xxx

Laatst bewerkt: 30/07/2023 - 14:11