Koorts
Theo ligt in bed op de spoedeisende hulp. Hij begint te klappertanden en hevig te trillen: er komt weer een koortsaanval opzetten, dat weten we inmiddels wel. Gelukkig kan hij 2 paracetamol krijgen om de scherpe kantjes eraf te halen. Na een goed half uur is het weer redelijk te doen. Dan begint het bloed afnemen, foto’s maken van de thorax, bloeddruk opnemen, temperatuur meten, saturatie meten etc. Ook hebben ze urine nodig voor onderzoek. Oei, dat wordt lastig: thuis expres geplast voor we naar de huisartsenpost gaan, bij de huisartsenpost ook een plas moeten doen ( is niet eens onderzocht) dus de blaas is leeg. Maar veel proberen te drinken, de uren verstrijken, dus het lukt gelukkig toch nog. De fles leggen we redelijk gevuld neer. De kaakchirurg komt langs, de wond van de getrokken kies ziet er goed uit, geen zwellingen, dus kan afgevinkt als oorzaak van de koortsaanvallen. De internist volgt een tijd later (het is ongeveer 3.00 uur, we zijn dan zo’n 6 uur in het ziekenhuis) en vertelt dat Theo moet blijven. De longfoto laat wat afwijking zien en de bloedwaarden zijn niet goed, hij heeft 0 neurofielen, de groep witte bloedcellen die je beschermen tegen infecties. De oorzaak daarvan moet worden onderzocht. Er kan sprake zijn van een hevige infectie waar alle bloedcellen op af zijn gestormd, een voedingstekort of een kwaadaardige aandoening in het bloed. Ze denken nu aan T-lgl, een zeldzame chronische, indolente vorm van leukemie waarbij T-cellen de witte bloedcellen verdringen. Het bloed wordt daarom naar het Erasmus Medisch Centrum gestuurd, zij zijn gespecialiseerd in zeldzame bloedkankers. Het dringt allemaal nog niet echt door, zeker bij Theo niet. De koorts die steeds tot 40, 41,5 graden Celsius oploopt heeft van hem een halve zombie gemaakt. Hij heeft zijn hoofd in de wolken, maar niet op een positieve manier. Door die laag watten komen flarden binnen en er gaan flarden naar buiten. Theo kan slecht praten, het is wat gebrabbel. Ik ben wel blij dat hij wordt opgenomen, ik kan de zorg overdragen aan de mensen die er verstand van hebben. Als Theo naar de afdeling wordt gebracht blijft zijn plas achter op de wastafel.
Opgenomen op de afdeling Hematologie/Oncologie wordt er van alles ingezet om te proberen de koorts weg te krijgen, wat niet lukt. Er wordt elke dag minstens 1 keer bloed afgenomen, er wordt van alles op kweek gezet, echo en ct- scan gemaakt, allerlei infecties en virussen worden uitgesloten, antibiotica wordt ingezet.
Theo wacht elke keer met smart op de paracetamol zodat het trillen overgaat en de koorts weer wat zakt. Zeker als hij in de ochtend bij het wakker worden telkens weer hoort dat hij over de 40 graden koorts heeft, is hij bang dat ze de koorts er niet onder zullen krijgen en hij eraan onderdoor zal gaan. In de nacht valt hij een paar keer flauw als hij naar het toilet gaat, komt dan weer bij in een plas urine en/of zijn ontlasting. Half verdwaasd en wankel maakt hij zichzelf schoon, zo goed en kwaad als het kan.
En dan krijgt hij op een dag rode vlekjes op zijn armen en benen, die al snel veranderen in grote paarse vlekken en ook op de rest van zijn lichaam verschijnen. Dit blijkt na onderzoek van een biopt uit een arm en een been het Sweet Syndroom te zijn, een huidafwijking die vaak voorkomt bij een vorm van (bloed) kanker en gepaard gaat met koorts, die ook al kan optreden voor de vlekken zichtbaar worden. Met een Prednison kuur kan dit Syndroom en de bijbehorende koorts goed worden aangepakt. Na 2 keer Prednison is de koorts een stuk minder en begint de huid te verbeteren. Normaal wordt meerdere weken Prednison gegeven, maar bij Theo gaat die vlieger niet op. Men gaat er voor 95% vanuit dat Theo T-lgl heeft, maar er is 5% onduidelijkheid, wat kan duiden op een andere afwijking van de T-cellen. Deze afwijking, een T-lymfoom, is mogelijk gevonden in het been-biopt. En dan moet Prednison nu niet worden ingezet. Verder onderzoek is dus nodig. Ondertussen heeft Theo een longspoeling gehad omdat hij mogelijk een longontsteking heeft, hij moet erg hoesten. Een heel naar onderzoek, maar hij heeft zich er doorheen geslagen. En hij heeft inderdaad een ontsteking in zijn longen zitten.
Een paar dagen later naar de PET-CT scan met de ambulance. Als Theo een T-lymfoom heeft, kunnen de lymfeklieren een reactie geven en zichtbaar worden door de scan. Hij moet vooral veel stil liggen. Maar dan besluit de koorts toch weer even met een tegenaanval te komen: klappertandend en rillend moet Theo zijn uiterste best doen om het onderzoek te laten slagen. Als hij na 2 uur wachten weer wordt opgehaald door de ambulance, meten ze bijna 40 graden koorts. Het blijkt een van de laatste stuiptrekkingen. 19 dagen na de eerste van de continu hoge koortsaanvallen is de koorts niet meer terug gekomen.
8 reacties
Wat goed omschreven… heb je het bijgehouden die dagen? Genoteerd?
Ik heb niets bijgehouden, het is een film die ik blijf afdraaien. Nu ik het opschrijf mag ik het van mezelf vergeten.
Daar het schrijven goed voor.
Beste Alexeduard
En toen kwamen jullie in de rollercoaster terecht met alle kweken onderzoeken ect ect wat zullen jullie je angstig gevoeld hebben wat gebeurd er veel met een mens op zulke momenten en wat heb je het allemaal goed onthouden ,ik denk dat jij het echt voor je kiezen kreeg gezien het feit dat jou lief zeer hoge koorts had verschrikkelijk moet dat zijn geweest ,maar ik lees je wel als een zeer sterke vrouw die precies juist handelde ,een film maar dan wel een hele slechte zo ik lees sterkte en schrijf het maar van je af dat kan zeer helpend zijn
warme groet hes
Wat goed om het van je af te schrijven Anja, En hopelijk kun je het dan ook achter je laten. Want de weg voor je heeft je nodig. Heel veel sterkte oor alles wat gaat komen. Wij zijn er voor je.
Liefs Susan
Dank je Susan, lief van je!
Direct na dat onderzoek was ik bij hem op bezoek, het was een heel vervelend beeld van Theo die normaal zo'n vitale, sportieve man is. Het ergste is dat je niks voor hem kunt doen op zo'n moment. Fijn dat we je blog mogen lezen, je kunt ontzettend goed schrijven. Liefs en Sterkte, Jolande
Lief Jolande, dankjewel!