Sweet Syndroom

De koorts is weg, een zorg minder, maar daar komen een hoop zorgen voor terug. Op de PET-scan zijn meerdere lymfeklieren opgelicht, in oksels en liezen. De reacties zijn niet heel sterk, maar voldoende om verder te onderzoeken. Er zal een lymfeklier worden verwijderd voor verder onderzoek. Ook al is de koorts weg, Theo mag na 2 weken ziekenhuis nog niet naar huis. Dat is balen, ook omdat het dagelijks bloed afnemen door blijft gaan. De aderen in zijn armen kunnen ze intussen niet meer gebruiken, dus zijn zijn voeten aan de beurt als aftapplek. Theo kan geen naald meer zien. En er zijn andere ongemakken. Door het Sweet Syndroom heeft hij zweren in zijn mond gekregen, waardoor hij nauwelijks iets kan eten. De diëtiste dreigt met sondevoeding, maar gelukkig blijft hij vocht vasthouden, dus de kilo’s vliegen eraan. De volledige huid van Theo staat in stresstand, waardoor het vocht zich daar naartoe haast. Zijn armen lijken op die van de Hulk, maar zijn paars in plaats van groen. Hij heeft dikke vingers, een dik hoofd, een dikke buik en dikke benen. Later zakt alles naar zijn onderbenen en voeten, waardoor hij met paarse, glimmende en gezwollen voeten en enkels rond schuifelt. Ondertussen begint zijn huid te vervellen. Het is nog minimaal, maar hij krijgt alvast zalf om zich in te smeren. Op maandag wordt met succes een lymfeklier verwijderd uit zijn lies en dan mag hij eindelijk dinsdag naar huis. Daar begint het vervellen van de huid echt door te zetten. Vooral bij de handen is dit erg irritant. Hele lappen vel hangen los, maar die kun je er niet zomaar vanaf trekken. De handen kunnen en moeten ingesmeerd worden, maar die zijn dan zo vet dat je niets kan vastpakken. Overal waar Theo loopt, zit, ligt of staat is wekenlang een spoor van schilfers en vellen te zien. Dus elke dag stofzuigen, smeren en vaak het bed verschonen. Het babyvelletje dat tevoorschijn komt is heel kwetsbaar, en omdat Theo al vanaf zijn geboorte een jeuk allergie heeft en wondjes maakt tijdens het krabben, wordt het nu een hele uitdaging om die babyhuid heel te houden. Ondertussen moet Theo ook veel hoesten en kan hij moeilijk praten, hij heeft een stem als The Godfather. De mist in en om zijn hoofd begint een beetje op te trekken, maar na 2 en een halve week naar het ziekenhuisplafond staren, kan hij nog niet veel meer dan naar muziek luisteren, het liefst hard en de hele dag. Op zijn enorme gezwollen voeten en enkels, met daar omheen een grote maat sokken met afgeknipte boorden tegen het knellen, begint hij voorzichtig door het huis te lopen. Na bijna 3 weken hoge koorts, weinig eten en voornamelijk op bed liggen, is hij zijn spieren kwijt, en heel wat vet op zijn botten. Dat wordt dus hard werken.