Wat nu?

D-day, Zo voelt het wel een beetje vandaag. We komen de ochtend door, met zitten vooral. Theo zoekt een laatje met rommel uit, veel anders lukt hem niet. Hij heeft last van zijn huid, vooral van de plekjes op zijn billen op dit moment, en is moe. Het kan komen van de tabletjes die hij heeft tegen allergieën. Slaperigheid en vermoeidheid worden genoemd als bijwerkingen bij 1 tabletje per dag. Hij moet er 3 slikken en heeft het al teruggebracht naar 2. Gisteren had hij helemaal geen energie en kon hij niet meer dan een paar rondjes sloffen rond de eettafel. Gelukkig gaat het vandaag iets beter en kan hij van de auto naar de wachtruimte in het ziekenhuis lopen. De arts herkent Theo bijna niet met zijn baard en snor, wat ik me wel kan voorstellen. Hij heeft gedeeltelijk een positieve boodschap: de PET-scan is Deauville 1/2, dus Theo is nog volledig in remissie. Maar…..achter zijn longen en bij zijn lever lichten wat kliertjes op, van 8-11 mm. De kliertjes zitten op een plek die moeilijk te bereiken is, dus ze eruit halen om te onderzoeken of de t-cellen weer zitten te donderjagen gaat niet zomaar. En het is ook niet duidelijk of het met deze afmetingen nodig is. De arts maakt zich op dit moment het meeste zorgen over de lage neutrofielen, waar hij zo geen verklaring voor heeft. Anders dan de verpleegkundig specialist heeft gezegd, komt het niet vaker voor dat de bloedwaarden na een stamceltransplantatie weer omlaag gaan. Theo is een uitzondering. Het kan samenhangen met de ernstige huiduitslag die hij heeft (de uitslag van één van de biopten laat iets van een huidontsteking zien, niets kwaadaardigs. De uitslag van het tweede biopt zou nog iets anders kunnen laten zien, dat horen we volgende week). Door de huiduitslag zou het beenmerg moeite kunnen hebben met de celproductie, maar andersom kan de huiduitslag er een uiting van zijn dat er iets niet goed werkt in het beenmerg. Een beenmergpunctie zal volgende week worden afgenomen om te achterhalen wat er aan de hand kan zijn. Er zal weer overleg moeten worden gevoerd met het Erasmus en mogelijk moet Theo daarna overstappen naar de Hematologie in Rotterdam, omdat hun expertise nu meer dan ooit nodig is. Hij heeft zich tot nu toe goed gehouden, maar als de arts vraagt hoe de boodschap op hem overkomt is het huilen geblazen. Hij heeft de afgelopen tijd zo zijn best gedaan, hoopte dat het alleen maar beter zou gaan en nu moet hij mogelijk weer zo’n vreselijk traject in, als er al een traject mogelijk is. In de auto kan hij ook alleen maar huilen, door mijn tranen zie ik voldoende om ons thuis te brengen. Daar gaat hij op de bank liggen en slaapt drie uur. Tijdens het eten krijgt hij het ook weer te kwaad. Hij is bang dat ze er niet achter kunnen komen wat er aan de hand is. Hij zit nu echt in een dal. Mijn vakantie zit er bijna op, volgende week weer werken. Ik moet er op dit moment niet aan denken, ik wil gewoon bij hem blijven. Maar ik besef ook dat hij ruimte nodig heeft om zijn emoties op zijn manier te laten gaan en niet constant mijn bezorgde blik op zich te voelen. Voor mijn gevoel zijn we, nu bijna een jaar later, terug bij af en zitten we weer in de volgende rollercoaster van onzekerheid. Arme lieve Theo, wat heb ik met je te doen!