Voltaren gel

Tring, ring. Het is woensdag 3 januari even na 14.00 uur als de voorbel gaat. Een dag nadat onze familie in een diepe ellende is gestort door mijn moeder’s diagnose. Ik doe open voor de huisarts, een vlotte dame van eind 30 / begin 40. Ze begroet me met een schichtige blik en hangt haar jas op voordat ze de woonkamer in snelt. Ze neemt plaats in de donkere woonkamer terwijl het buiten zachtjes regent, knieën tegen elkaar op het puntje van de bank. Ze hangt voorover tegen mijn moeder die slechthorend is: “Wat een nieuws he” opent ze het gesprek in een poging te suggereren dat mijn moeders lot ons gemeenschappelijk lot is.

Hangend op haar rollator kijkt mijn moeder wezenloos voor zich uit. Ze ziet er moe en verslagen uit, hijgt snel. De dag ervoor was zij, met een rits van klachten en pijn, door mijn broer naar de SEH van het Alrijne ziekenhuis gebracht met het vermoeden van een longontsteking. Daar hebben ze haar onderzocht, aan de monitor gelegd en vervolgens door de CT scanner gehaald. Kort daarna kwam het vonnis. “Ik heb verschrikkelijk nieuws voor u, het is helemaal mis. U heeft meerdere tumormassa’s met uitzaaiingen naar de lever en het buikvlies. U kunt naar huis, we kunnen helaas niets meer voor u doen.” Vervolgens werd ze afgekoppeld van alle draden, letterlijk en figuurlijk. En nu zit ze hier, tegenover de vlotte huisarts en geflankeerd door haar beide zoons en een schoondochter. Nog steeds niet in staat om te begrijpen was haar allemaal is overkomen.

Uitbehandeld, we kunnen niets meer voor u doen? Wacht eens even, denk ik bij mezelf. Dit lijkt niet op de romantische stervensporno die ik door de palliatieve zorg bobo’s via LinkedIn dagelijks voorgeschoteld krijg. De rake columns hadden mij romantische stervensbedden beloofd, met last minute gezinsherenigingen, artsen en verpleegkundigen die harmonieus samen “beyond the call of duty” zouden gaan. Waakmanden, koppelbedden, comfortzorg, dat was me beloofd. En zeggen dat iemand uitbehandeld is en dat er niets meer gedaan kon worden, was een palliatieve doodzonde, zo is me geleerd. 

De huisarts herhaalt de grootte van de tumor: 20 cm. En in november zagen we niets op de echo, klinkt ze bijna opgewonden. Nog steeds kijkt mijn moeder wezenloos voor zich uit, verslagen, verpletterd. “Heeft u veel pijn”, schreeuwt de huisarts naar haar. “He?”, antwoordt mijn moeder puffend. “Heeft u veel pijn” herhaalt de huisarts op een toon die verraadt dat schuldgevoel en irritatie met elkaar worstelen om voorrang. “Ja, hier in mijn lende” zegt mijn moeder terwijl ze met betraande wangen over haar zij wrijft. Dan breekt ze. “Ik wil het gewoon niet hebben”, schokt ze. “Alleen het woord al vind ik zo eng: k-a-n-k-e-r”. De huisarts kijkt haar aan en zegt: “Voor de pijn hebben we paracetamol. En soms wil Voltaren gel ook wel eens helpen, vervolgt ze hoopvol.

Dat is dus we de palliatieve zorg voor ons in petto heeft: Geen immunotherapie, bestraling, chemo of Radiofrequente Ablatie (RFA), nee voor mijn moeder bestaat het arsenaal uit paracetamol en Votaren gel.

Al sinds 1996 werk ik in de uitvaartbranche en al sinds 1998 ben ik ook bezig met palliatieve zorg, samen met Rob Bruntink lanceerde ik toen de site PalliatieveZorg.nl. Ik dacht dat al die ervaringen verworvenheden ooit van pas zouden komen, mij zouden helpen mijn doodsangst te overwinnen en mijn geliefden te beschermen omdat ik ‘de wegen zou kennen”. En nu sta ik hulpeloos aan de zijlijn van mijn moeders ellende. Met niets meer dan Voltaren gel en paracetamol. De uitvaartbranche heb ik leren kennen als een keiharde branche met moordende concurrentie. Maar ook in de palliatieve zorg heerst er een stammenstrijd van belangenclubs en bobo’s. Ooit ben ik door van die clubs benaderd met de vraag of ik bereid was de domeinnaam palliatievezorg.nl over te dragen omdat zij zich ‘zorgen maakten over de versnippering van informatie”. Clubs die nota bene zijn opgericht jaren nadat we de site palliatievezorg.nl lanceerden. En al die tijd hebben ze de verleiding kunnen weerstaan om hun kennis niet via onze site te delen om versnippering van informatie te voorkomen. De congressen, websites, boeken, columns het blijkt een vals licht op de werkelijke palliatieve zorg te bieden want in onze realiteit bestaat die uit paracetamol en Voltaren gel.