Uitstelgedrag

Het is lang geleden dat ik iets heb achtergelaten op mijn blog. Anderhalve maand, om precies te zijn. Hoe dit komt weet ik niet precies. Het zal ermee te maken hebben dat ik op en vanuit mijn gevoel schrijf en dat de behoefte om te delen er niet altijd is.

De tweede "ronde" chemokuren zitten er nu op, maar uit de laatste scan blijkt dat de kanker er niet minder op is geworden. Verder uitgezaaid heeft 'ie ook niet, dus het staat min of meer stil. Het is dus de vraag of de chemotherapie nog iets doet, of dat de kanker zich per toeval een beetje koest gehouden heeft.
Met de juiste doseringen is de pijn draaglijk, maar zie ik mijn vader met de dag verder in een geestelijk diep dal zakken. Dingen die eerst zo vanzelfsprekend waren kunnen nu niet meer of kunnen alleen uitgevoerd worden met de grootst mogelijke moeite.
De vleugel, zijn grootste passie, heeft een laagje stof verzameld omdat deze nu al enkele maanden niet meer is aangeraakt. Het spelen kost hem energie die hij niet meer heeft.
De stoel bij zijn favoriete restaurant in Delft blijft leeg; hij kan de energie niet meer opbrengen om dit reisje in zijn eentje te maken. Vakanties worden nu al 2 jaar lang op de lange baan geschoven. Eerst was corona de boosdoener, maar in de tussentijd is er zoveel veranderd dat de hele corona-crisis nog maar een klein aandeel heeft in het "uitstelgedrag".
Hoewel mijn vader nog ontzettend graag een keer naar Parijs zou willen of nog een keer op vakantie zou willen, is dat er tot nu toe niet van gekomen. En dat maakt dan weer dat ik een schuldgevoel aan het ontwikkelen ben, omdat ik een zekere verantwoordelijkheid voel om iets dergelijks voor mijn ouders/ons vieren te regelen. Ik weet dat het niet van me verwacht wordt en dat ik er niets aan kan doen, dat er waarschijnlijk bepaalde wensen onvervuld zullen blijven. Maar hoe haal je iemand uit de put, die zo ontzettend kijkt naar alles wat niét meer kan? Kan dat wel?
Een vakantie of een reis naar Parijs is in veel opzichten lastig, maar niet onmogelijk. Pijn en vermoeidheid spelen een rol, maar ook de nog steeds geldende beperkingen en verplichtingen maken dat ik eraan twijfel of een vakantie/uitje niet meer moeite zou kosten dan dat het uiteindelijk op zou leveren. Ben ik nu realistisch, of een doemdenker? 
Hoe kom ik van dat verdomde schuldgevoel af? Zal ik dan toch maar, koste wat het kost, ondanks alle ermee gepaard gaande ongemakken en praktische problemen, iets proberen te regelen?
Is het, als je in de laatste fase van je leven bent, eigenlijk wel ooit "genoeg"? Bereik je op een gegeven een bepaald punt, waarin je kunt zeggen, "ja, het is goed zo, ik heb alles gedaan wat ik wilde doen"? Of snak je continue naar meer?
Het is wederom een heel zooitje (voornamelijk retorische) vragen die ik hier stel, dat besef ik me. Soms betrap ik mezelf erop dat ik het idee heb dat deze periode, die welbekende periode tussen hoop en vrees, voor alle partijen misschien wel zwaarder is dan wanneer het, op een dag, afgelopen is. Ik kan er enorm naast zitten. Dat zie ik dan wel weer.

Bedankt voor het lezen..

8 reacties

Ik zou toch gaan voor iets regelen in overleg met je ouders. Een laatste keer. Maar goed, ik ken de situatie niet. Misschien valt er niets meer op te vrolijken. Dan maar samen verdrietig. Zo heb ik het gedaan in de laatste fase met mijn ouders. 

Laatst bewerkt: 12/10/2021 - 18:44

Hoi Savornin, bedankt voor je reactie en advies. Echter vraag ik me ten zeerste af of we daar wel goed aan doen. Er zijn meerdere factoren die ervoor zorgen dat het momenteel erg onaantrekkelijk is om een vakantie te regelen. In beide huizen hebben we katten die verzorgd moeten worden. Geen van ons heeft een auto. De rolstoel moet mee, ondanks dat we geen auto hebben. Het spontane van de vakantie is er af, omdat je nergens naartoe kunt of aan kunt schuiven zonder eerst een coronapas te laten zien. Daar komen nog de lichamelijke ongemakken en gevolgen van de chemotherapie bij, waardoor ik ook ten zeerste betwijfel of hij überhaupt van een dergelijke vakantie zou kunnen genieten. En het niet meer kunnen pianospelen, dat is iets wat ik niet voor hem op kan lossen, hoe graag ik ook zou willen.

Laatst bewerkt: 12/10/2021 - 19:30

Wat is er mis met de Hoge Veluwe voor 3 dagen  of een concert, uit eigen ervaring weet ik dat vermoeidheid en pijn niet te reguleren zijn, in jouw omgeving  is er toch ook wel een leuk tentje te vinden waar je lekker eten kan of gezellig een ijs sorbet kan eten klein beginnen. Het stellen van retorische vragen is een gewoonte die je jezelf hebt aangeleerd natuurlijk kan je meer doen en natuurlijk is het een x genoeg. Hou alles klein en behapbaar ook voor jezelf.  Jezelf over de drempel te schoppen om wel eens weg te gaan herken ik al te goed, mijn treinbaan staat boven 1 etage slechts, weken achtereen kom ik er niet gewoon omdat het niet gaat tussen mijn oren, soms geholpen door een vriend sta ik er dan toch weer, heb jij geen mooi verzoekje voor je vader een nummer dat jullie samen mooi vinden?

Blijf dicht bij jezelf en dicht bij je vader, 

 

Sterkte

Laatst bewerkt: 12/10/2021 - 19:28

Je slaat de spijker op zijn kop Ron, het geluk zit hem niet in Parijs. Zelfs al zou het je lukken om daar te geraken, dan krijg je onherroepelijk het vergelijk met de vorige keer, toen hij nog dit en dat kon en deed. Ik ben bang dat dat uitloopt op een teleurstelling. Dit gezegd hebbende, maak nieuwe herinneringen, geen (mislukte) kopieën van oude.

Liefs, Zweef

Laatst bewerkt: 12/10/2021 - 21:40

Hoi Ron,

Niets, daar is helemaal niets mis mee. Ik zoek het inderdaad te ver van huis en ik vul misschien iets voor mijn vader in, waar hij wellicht helemaal niet zo'n grote behoefte aan heeft als wat ik denk.
Het geluk zit 'm in de kleine dingen en warme herinneringen, en door het geluk af te laten hangen van iets wat misschien nooit meer gaat gebeuren snij je gigantisch in je eigen vingers.
Wederom dank voor je woorden!

Laatst bewerkt: 18/10/2021 - 12:58

Ik sluit aan bij de vorige reacties, lieve Helena: maak het kleiner. Een nachtje in een huisje op de Veluwe (schakel hulptroepen in om jullie te brengen en de rolstoel ook mee te sleuren) met jullie gezin. Heerlijk uit eten in de buurt. Naar de schouwburg voor een mooi (piano?)concert. Wandelen in het park (met die rolstoel) op een droge dag. En wat boeit het, die coronapas of negatieve test, zoveel moeite is dat niet! 

Nee, geen Parijs, dichterbij en nieuwe herinneringen, zonder schuldgevoel, herinneringen om te koesteren, ja, gewoon doen!

Veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 13/10/2021 - 16:52

Hoi,

Heb je hem al gevraagd of hij zin heeft in Parijs? Als hij ja zegt, hoef je niet meer te denken en kun je organiseren. Als hij nee zegt, kun je switchen naar kleiner.

Nachtje Brugge? Tenminste ik vind het daar lekker wandelen. En je kunt een roadtripje maken, door Zeeland terug? Of je gaat nog kleiner? Huisje huren in Nederland? 

Je zegt dat hij in zijn eentje niet meer naar zijn favoriete restaurantje kan. Maar ga met hem mee, rol hem er naartoe? Vader dochter aan de koffie. Tijd om te praten.

Toen ik veel over wietolie las, kwam ik wel eens stukken tegen dat de mensen daar weer van opkikkerden, ook in humeur en weer bedrijviger werden. Berichten van kinderen waren dat die het hun ouders gaven. Dit is echter geen medisch advies van mij, gewoon gelezen.

Ik ben nu een mooie brief aan het schrijven voor mijn zieke vader. Wij wachten op een behandeltraject, maar zijn ook nog niet allemaal leuke uitjes aan het plannen, omdat er afspraken staan bij doktoren. 

Ps is dit een blijvende verzwakking van de chemo van jouw vader, of is het een golfbeweging dat hij dalijk weer herstelt van de chemo?

Liefs

Vlinder

 

 

 

Laatst bewerkt: 18/10/2021 - 20:05

Hoi Vlinder,

Helaas ligt het allemaal ietwat gecompliceerd. Onze middelen zijn zeer beperkt en voor een roadtrip door Zeeland zijn we toch afhankelijk van iemand die ons kan vervoeren.
Ditzelfde geldt voor een reis naar Parijs o.i.d. Hoewel mijn hart er goed voor is om dit allemaal te organiseren, vertelt mijn verstand me dat dit meer gaat kosten (energie, geld, moeite), dan dat het waarschijnlijk op gaat leveren. Verder heeft de reactie van Zweef me doen inzien dat we inderdaad niet krampachtig mislukte kopiëen moeten gaan maken van oude herinneringen.

Hoewel jouw suggestie over wietolie ook vaker in mijn hoofd gespeeld heeft, weet ik ook dat ik daar bij mijn vader niet over hoef te beginnen. Hij doet uiteindelijk toch waar hij zelf zin in heeft, al denk ik dat het hem inderdaad zou kunnen helpen ;-) 
Verder gaat het inderdaad met golven op en af, vooral de eerste 10 dagen na een chemokuur is hij eigenlijk te moe en somber. Meestal gaat het na die 10 dagen langzaam weer beter.
Bedankt voor je belangstelling en jij ook veel sterkte met jouw vader! Xx

Laatst bewerkt: 18/10/2021 - 21:06