Uitzichtloosheid
Hoi lieve allemaal,
Daar ben ik weer.
Pijn, vermoeidheid, hallucinaties. Mijn vader heeft op dagelijkse basis last van deze zaken. Het laatste is het resultaat van de eerste twee. Slaapgebrek door de pijn, dus ook agitatie en verdriet steken de kop op.
De Oxycodon en fentanylpleister baten niet (meer). Van beide medicijnen wordt de dosis z.s.m. opgehoogd naar 10 mg (Oxy) en 100 microgram (fentanyl).
Morgen wordt zijn heup bestraald. Momenteel zorgt de uitzaaiing in zijn heup er namelijk voor dat hij amper nog kan lopen. Bestraling zou hier op korte termijn verlichting moeten geven. Verder horen we vandaag of mijn vader nog aan een chemokuur mag beginnen. Dat wil hij graag; de vorige kuur heeft hem erg geholpen.
Ondanks het uitzicht op mogelijke verlichting en tijdelijke remming van de kanker voelt de situatie vrij "uitzichtloos". Ik durf geen week meer vooruit te kijken. Bij elk dingetje wat ik plan vraag ik me af of mijn vader er tegen die tijd nog is. Zelfs volgende maand voelt als een jaar van deze dag vandaan.
Mijn moeder neemt momenteel alle zorg op zich. Medicatie, het verplaatsen van boven naar beneden, eten, drinken, hygiëne. Maar ook mijn onvermoeibare moeder heeft haar grenzen. Het moment dat mijn vader voor de praktische zaken beter opgenomen kan worden, komt dichterbij. Als alternatief zouden we liever thuiszorg inschakelen. Daar zijn we nu naar aan het kijken. Het laatste wat ik wil, is dat mijn vader uit zijn vertrouwde omgeving wordt gehaald.
Machteloosheid, het gevoel vanaf de zijlijn toe te kijken. Op z'n tijd een bezoek aan het ouderlijk huis met een kopje koffie. Een wederzijds gesprek van een uur waarin ik merk dat afleiding hem (en mijn moeder) goed doet. Dan ga ik weer naar huis toe. Dan zit ik hier, met mijn gevoel. En hij zit daar, met zijn kanker.
Wat constant aan me knaagt is het gevoel dat ik niets kan doen. Ik schrijf hem brieven, vertel hem dat ik van hem hou. Na al die jaren waarin hij me als kind mee op sleeptouw heeft genomen, alle lessen die ik van hem heb geleerd, alle verhalen die hij me heeft verteld, wil ik iets terug kunnen doen. Ik weet alleen niet wat.
Alles wat in zijn hoofd zit, alle verhalen over vroeger, over de muziek, de wiskunde, alles wat hem lief is. Straks is dat er niet meer. Waar blijven deze gedachten? Waar gaan je gedachten heen op het moment dat je sterft? Ik word er intens verdrietig van. Ik zou willen dat ik alle gedachten kon vangen en in een kistje kon stoppen. Het enige wat er het dichtste in de buurt komt, is schrijven.
Ik voel me alleen in mijn verdriet. Het voelt alsof ik nu al aan het rouwen ben. Misschien is dat ook wel zo. Mijn wereld staat stil terwijl iedereen maar doorraast.
Hoewel ik dondersgoed weet dat het belangrijk is om mijn eigen leven op de rails te houden, merk ik dat steeds meer dingen me steeds minder kunnen schelen. Wellicht dat dit een stukje zelfbescherming is. Al mijn energie gaat momenteel op aan hetgeen zich in het leven van mijn ouders afspeelt. Ik kan het niet opbrengen om me hiernaast ook nog zorgen te maken om banale dingen zoals werk, de dagelijkse boodschappen of een weekendje weg. Ik. kan. het. niet. Ik wil het niet. Het voelt oneerlijk om door te gaan met mijn leven terwijl mijn lieve vader steeds dieper in de put raakt...
Ik weet het even niet.
"Ik wil alleen zijn met de zee,
ik wil alleen zijn met het strand,
ik wil mijn ziel wat laten varen,
niet mijn lijf en mijn verstand.
Ik wil gewoon een beetje dromen
rond de dingen die ik voel
en de zee, ik weet het zeker,
dat ze weet wat ik bedoel.
Ik wil alleen zijn met de golven,
‘k wil alleen zijn met de lucht,
ik wil luist’ren naar mijn adem,
ik wil luisteren naar mijn zucht.
Ik wil luisteren naar mijn zwijgen,
daarna zal ik verder gaan
en de zee, ik weet het zeker,
zal mijn zwijgen wel verstaan."
6 reacties
Lieve,
In de fase waarin jou vader verkeert begrijp ik niet de zin,; Van beide medicijnen wordt de dosis z.s.m. opgehoogd naar 10 mg (Oxy) en 100 microgram. Bij pijn mag hij slikken wat hij wil al zijn het er 3 per uur daar hoeft geen medicijnman zich meer over te buigen, pijn lijden is absoluut zijn pijn, en zijn beslissing alleen om uit te maken of er een pil bij moet. Jou gedachten en herinneringen maken een spookhuis van je hoofd op zoek naar een manier van ontsnappen aan de werkelijkheid die zich voor je opdoemt meer dan alles geven wat je hebt kan niet. Praat met iemand die je kan overtuigen dat je je uiterste best hebt gedaan om je liefde voor je vader kenbaar te maken, opdat het zich later niet in schuldgevoel ontwikkeld . De onafwendbaarheid van wat komen gaat, hoe erg je je best ook hebt gedaan, moet niet leiden naar een lieve dochter die haar verdere leven lijdt en niet meer in staat zou zijn tot genieten en het geven en ontvangen van liefde.
Sterkte
Hoi lieve Ron,
Wederom bedankt voor je reactie. Van wat ik begrijp krijgt mijn vader nu alleen pijnstillers op voorschrift. Daar willen ze zich zo goed mogelijk aan houden. Het is denk ik ook een deel angst, angst dat de pijnstillers op een gegeven moment niet meer opgehoogd kunnen worden maar de pijn er nog wel is.
Je hebt gelijk, mijn hoofd is op dit moment een wirwar van fijne herinneringen, melancholie, angst, vragen, verdriet, wanhoop. Op onbewaakte momenten dient de angst en het verdriet zich aan en kan ik van het één op het andere moment opeens ontzettend somber zijn. Daar is niets meer voor nodig dan een herinnering die omhoog komt of een bepaalde klank of geur. Ik besef me dat het nooit meer zoals vroeger wordt en ik weet dat dat ook zo hoort, maar het doet verdomde pijn.
Ik weet niet of mijn 'schuldgevoel' op dit moment reëel is. Zo heb ik bijvoorbeeld spijt dat we in 2018 en 2019 niet samen met mijn ouders op vakantie zijn gegaan, zoals we jaren hebben gedaan, maar met z'n tweeën (mijn vriend en ik). Dat is spijt, daar kan ik nu niks meer aan veranderen. Het is niet realistisch om te verwachten dat we, naast de hele corona-situatie, nog een keer met z'n allen op vakantie kunnen. Dat zou door de pijn en het feit dat mijn vader momenteel vrijwel invalide is meer een opgave worden dan een plezier. Dus houden we het maar dicht bij huis. Ik ga langs, neem kleine cadeautjes mee. Ik praat met mijn vader, mijn moeder. Ik laat ze weten dat ik vlakbij ben (letterlijk, ik woon praktisch om de hoek). Krampachtig ben ik soms zoekende naar mogelijkheden, maar ze dienen zich niet aan. Ik zal me erbij neer moeten leggen dat ik nu doe wat ik kan en dat dat het enige is. Ik moet het proberen los te laten.
Bedankt voor dit inzicht. Liefs.
Schuldgevoel is nooit reëel in dit soort zaken en zelfs niet spijtig in 18 en 19 was het goed en daar kan niets meer aan veranderd worden. Over de pijnstilling heb ik andere gedachten, en zou je bijna willen aanraden dit mee te geven aan de behandeld arts dat er geen absolute medicatie voorschriften mogen zijn om pijn te bestrijden.
Liefs en sterkte
Soms wil ik schrijven maar 'past' dat niet en komt er niets uit mijn hart (ik schrijf op gevoel). Dus ben ik in mijn gedichten gaan snuffelen omdat ik weet dat er bij zijn die voor jou passen. Na ja, dat waren er wel een aantal... Voor nu heb ik dit gekozen. Voor jou, ik hoop dat het je 'iets' geeft...
Liefs xx Hebe
Emoties
Kanker
Wat is kanker
welke ziekte dan ook
maakt niet uit
voor hen die ernaast staan….
Ik voel machteloosheid
machteloos
dan voel ik boosheid
boos
voel ik ook tranen
verdrietig
voel ik onrust in mijn lijf
angstig
voel ik onrust in mijn hoofd
strijdbaar
voel ik onrust in mijn hart
eenzaam
zoveel emoties zijn uitputtend
moe
ervaar ik zoveel onbegrip
verlaten
kan ik al die emoties met niemand delen
eenzaam
geen uitweg behalve bij mij zelf
wanhoop
soms gaat het best heel goed
optimistisch
dan volgt weer de zoveelste tegenslag
pessimistisch
kost me moeite me weer op te richten
terneergeslagen
zie ik de storm alweer aanwakkeren
wanhoop
later blijkt het toch nog mee te vallen
opgelucht
krijgt mijn optimisme een opsteker
uitgelaten
wil ik zingen en dansen
vrolijk
hou ik vast aan elke strohalm gegeven
hoop
wil ik niet blijven hangen in frustratie
woedend
wil ik het geluk herkennen
blij
wil ik het geluk erkennen
positief
wil ik het geluk ervaren
dankbaar
Hoi Hebe,
Bedankt dat je dit bijzondere en persoonlijke gedicht met me deelt. Je vat alle emoties die zich in dit soort situaties aandien feilloos samen. Emoties voelen is 1, maar deze onder woorden kunnen brengen is 2. Dat kun je ontzettend goed, als ik dat zo mag baseren op jouw blogberichten en de reacties die ik van je mag ontvangen :-) Ik hoop dat het verwoorden van deze emoties je ook troost kan bieden; ik weet dat het soms echt helpt om van je "af" te schrijven en daar leent deze website zich bij uitstek voor.
Een enorme be- en verwondering maken zich meester van me, iedere keer als ik iemand tegen kanker zie vechten. Hoeveel kracht is daar wel niet voor nodig, en hoe ontzettend dapper ben je wel niet als je die strijd met beide handen aangrijpt.
Nu heb ik hetzelfde als wat jij hebt: ik ben een beetje leeg en dan weet ik niet zo goed meer wat ik moet zeggen, behalve dan dat ik héél blij en dankbaar ben dat je jouw wijsheid met me deelt, dat voelt echt als een geschenk. Duizendmaal dank daarvoor lieve Hebe! ♥
Wow... nou ontroer je me zeer met jouw woorden! Krijg er kippenvel van..
Soms kan ik niet schrijven maar alleen dichten. Tja... ook een raar mens :-)
Elk woord met graagte en liefde voor je geschreven! Ben blij en dankbaar als ik je daarmee een heel klein beetje helpen kan. Jij, zo lieve jongedame die het zo moeilijk hebt.