Geheel onverwachts

1

1 7 april 2021 De endoscopie die ik vandaag moet ondergaan is er een die al in mijn agenda stond vanwege buikklachten. Half maart een echoscopie gedaan in de maagstreek. Mijn alvleesklier bleek ontstoken te zijn
Na een week in het ziekenhuis weer thuis zonder de hevige buikpijn. Zoals ik al vertelde de endoscopie stond al op de 7de maart gepland, wilde deze toch door laten gaan om alles uit te sluiten.
Als ik de echoscopiekamer achter me sluit wordt ik meegenomen door Cecilia, we lopen de gang door slaan links af en gaan een kantoor in aan de rechterkant van de gang.
Gaat u zitten hoor ik haar zeggen. Natuurlijk heb ik al begrepen dat er iets kwaadaardigs op mijn pad is gekomen. Cecilia hoort bij de afdeling oncologie. Een naam die iedereen doet denken aan kanker. Bij mij is slokdarmkanker geconstateerd. Als ik zit kijk ik naar buiten zie de wereld gewoon zijn ding doen, de tram maakt zijn rondje en ik zie fietsers tegen de wind in trappen. Toch wat in mijn eigen gedachtes verdwaald hoor ik Cecilia tot me doordringen.
Er is slokdarmkanker bij u gediagnostieceert en u moet zich voor gaan bereiden voor een traject van onderzoeken. Ze noemt al wat datums voor een PET-scan en nog wat andere onderzoeken. Ook een waarschijnlijke einddatum voor een mogelijke uitslag van deze onderzoeken en hoe ze verder gaan met een behandeling.
Ik dwaal weer af in mijn gedachte en zie nog steeds hetzelfde beeld van een tram en fietsers. Als ze weer mijn aandacht heeft gevangen begin ik langzaam aan te beseffen wat er me zojuist is overkomen. Toch wil ik het niet toelaten en ben duidelijk in een ontkenningfase. Als ik haar bedank voor haar duidelijke uitleg zegt ze je mag me altijd bellen als je vragen hebt.
We geven elkaar de elleboog en ik loop het ziekenhuis uit. Terug in mijn auto voel ik me plots veilig en start de motor. Onderweg naar huis denk ik aan de dingen die ik nog wil doen op mijn bucketlist, deze stond er in ieder geval niet op.
Ik parkeer mijn auto en vraag me af of ik wat gemist heb, zonder het te beseffen ben ik weer thuis. Ik heb mijn vrouw gebeld dat ze naar huis moet komen, we moeten praten zeg ik haar. Als ik de buitendeur open doe zie ik haar jas aan de kapstok hangen.
Ik open de deur van de woonkamer en zie haar op de bank zitten. Doe een paar stappen richting van de bank en fluistert snikkend het is niet goed schat.

We vallen elkaar in de armen en ik voel een intense verbondenheid met haar. We hebben al veel lief en leed met elkaar gedeeld, alleen is het nu iemand uit ons gezin. Ik wilde dezelfde dag nog naar de woonplaats van mijn zoon om hem  Alex en Chantal in te lichten. Via de telefoon hebben we hem al voorbereid. Ondanks de corona val ik hem om de nek omdat ik hem in mijn armen wil nemen om te troosten. Het geeft ook mij troost merk ik. Als chantall thuis komt geeft ze me ook een intense knuffel even voel ik de emoties opkomen. Maar kan me inhouden. Ik kijk vol trots naar mijn kleinkinderen Robin(mokkeltje) en Kik (binkie) zoals ik ze noem. Het zal toch niet zo zijn dat ik deze twee niet zal zien opgroeien. Ik merk dat het verdriet hier om de overhand krijgt als we weer thuis zijn. 

12 april 2021,
Enigsinds ontspannen maar toch ook wel met nerveuse reacties, die me vertellen dat er vandaag weer iets te gebeuren staat. Ik wordt om kwart over 1 verwacht in het maasstad ziekenhuis. Er gaat een PET-scan en nog een CT-scan genomen worden van me. Een PET-scan wordt gedaan bij sommige vormen van kanker om als er kanker is vastgesteld, eventuele uitzaaiingen op de sporen Na de PET-scan moet ik langs de reumatoloog om een prednison injectie in mijn bil te krijgen. Het is met mijn reuma ook de verkeerde kant op gegaan met de pijn in mijn gewrichten. Ik moest stoppen met reumamedicijn (methotrexaat) omdat mijn alvleesklier ontstoken raakte door dit medicijn. Er is inmiddels een week voorbij en heb nog een onderzoek (endoscopie) gehad deze was onder verdoving omdat er biopten gedaan moesten worden. De dagen tussen de onderzoeken hebben me geen rust gegeven. Ik ben erg moe en heb weer veel pijn van de reuma.

19 mei is het dan zover om 2 uur heb ik een afspraak met een arts (oncoloog) Rina en Alex zijn bij me en wijken niet van mijn zijde. Ik wordt binnen geroepen en ze gaan met me mee. Dit moment is er een die ons veel verdriet gaat doen of zal er toch een lichtpuntje zijn. We gaan zitten en de arts een jong persoon nog, met veel gel in zijn haar en een kort staartje bovenop, kaal geschoren aan de zijkant doet me denken aan iemand uit de housescene ik zie hem hakken op de maat van de muziek. Als hij vertelt dat na de onderzoeken is gebleken dat ik een slokdarmtumor heb maar het positieve in zijn verhaal is dat het een kleine tumor is en dat er geen uitzaaingen zijn. Ik had het een en ander al gelezen in mijn dossier. Maar dit was voor mij het moment dat het echt bevestigd werd. Ik heb kanker en ik heb geluk gehad dat het niet uitgezaaid is. Ik voel een kleine snik in me opkomen maar weet het te bedwingen. Ik bedank hem voor de uitleg en meld me bij een dame achter een bureau ze geeft me een afsprakenkaart en we vertrekken. Op het parkeerterrein nemen we afscheid van Alex we knuffelen heel even. Alex gaat weer op weg (100 km) naar zijn gezinnetje. Ik vertel hem nog snel even dat ik het fijn vindt om hem ook bij me te hebben. Wij stappen ook in de auto en rijden naar huis.

Tijdens mijn reis heb ik ook geprobeerd wat gedichten te schrijven, het hoort bij mij, wie ik ben.

Spinsels in mijn hoofd, zomaar plots aanwezig,
Niet meer loslatend, benauwend.
Spinsels in mijn hoofd zomaar plots aanwezig,
Vertellen me maken me angstig, niets ontziend, vernietigend.
Spinsels in mijn hoofd zomaar plots aanwezig,
In gedachte verzonken, bang, ik raak ze maar niet kwijt, verdrongen alle dromen bezit nemend van wat nog moet komen. Spinsels in mijn hoofd zomaar plots aanwezig.
Laat me rusten ik ben nog niet toe aan de dood.

 

2
22 april, Vandaag weer naar het ziekenhuis, ik (we) Alex en Rina hebben een afspraak met coenders de "chirurg " die mij gaat opereren. Lijkt me een simpatieke man. In ieder geval vriendelijk en duidelijk over wat hij gaat doen. Mijn tumor bevindt zich op de grens van slokdarm en maag. Tijdens de vergadering tussen de specialisten de vorige vrijdag is er besloten dat het mijn slokdarm is die ze gaan verwijderen. Hij verwacht met deze keuze dat ik op een gegeven moment weer redelijk normaal kan leven. Een tekening van zijn hand maakt het een en ander inzichterlijker. Ik krijg een maagbuis, er wordt een gedeelte van mijn maag gebruikt als slokdarm die aansluit op mijn darmen. Hij maakt duidelijk dat ik snel opgenomen ga worden. Wel is er een probleem met de IC bedden. I.v.m de corona die veel landen in hun greep houd. Dus ook Nederland. En dat is toch een aandachtspunt wat belangrijk voor mij is. Na dit bezoek nog langs mijn reumatoloog geweest en een gesprek gehad met een assistent reumatologie. De pijn is ondraaglijk aan het worden. Hij besluit me een prednison injectie te geven in mijn bil. De volgende dag heb ik het idee dat het helpt. Het is een paardenmiddel maar wat een wonderlijk medicijn is dit toch. Helaas na 3 dagen merk ik in de ochtend dat de pijn die ik zo goed herken weer langzaam terug aan het keren is. Na nog een paar dagen wachten opnieuw kontakt gezocht met mijn reumatoloog. Hij besluit om me een kuur prednison te geven deze keer in de vorm van pillen. Ik moet starten met 20 mg en het iedere week afbouwen naar 5mg Dit gaat veel beter, ook al blijf ik pijnlijke handen en polsen houden.

30 april, Vandaag opnieuw naar ziekenhuis geweest. Ik heb 4 afspraken staan een 5de kwam er onderweg nog bij. Erg vermoeiend, Rina is uiteraard weer bij me. Tis mijn steun en toeverlaat in deze tijd. Om 15,15 lopen we het ziekenhuis uit. Veel wijzer geworden over wat er gaat gebeuren. 27 mei wordt ik s'avonds opgenomen en de 28ste wordt ik geopereerd. Nu is het de dagen doorkomen en proberen op mijn voeding te letten. Ik moet meer eiwitten binnen krijgen. Meer gaan bewegen.

Zondag 9 mei, De dagen rijgen zich aan èèn de reuma blijft vervelend en is pijnlijk. Mijn eerste gang in de morgen is naar de prednison. Na anderhalf uur wordt het dragelijk. Tis zondag en we zijn uitgenodigd bij Alex en Chantall voor een bbq. In de middag klaarde het gelukkig op en Alex begon aan de bbq terwijl chantall salades en andere lekkere dingen klaar maakte. Het zal voorlopig mijn laatste bbq zijn. Ik hoop volgend jaar om deze tijd een poging te doen om weer deel te nemen aan het gezellige eten wat een bbq met zich mee brengt. Ook weer vollop genoten van mijn mokkeltje en binkie. Wat hou ik van deze twee. Wat ik hier ook moeten schrijven is het drama wat me bijzonder raakt. Mijn jongste broer Arie heeft namelijk ook kanker. Hij heeft darmkanker gehad maar na controle uitgezaaid naar zijn buikvlies. Dit werdt geconstateerd ik denk 3 maanden geleden. Hij heeft een 35 dagen (iedere dag) chemo en bestraling gehad en hij kon daardoor geopereerd worden. Maandag 10 mei was het dan zover hij ging geopereerd worden. Arie is vaak in mijn gedachte. Zijn operatie is geslaagd en de specialisten hebben alle kanker kunnen verwijderen. Ik ben erg blij voor hem. Hij kan nu samen met zijn vrouw Nicolette weer aan de toekomst denken. Gisteren toen ik het hoorde kreeg ik een spontane huilbui. Als je dan zo alleen bent kan ik me laten gaan merk ik nu. Ik moet nog even wachten maar dan kunnen wij ook weer plannen gaan maken.

26 mei, Afgelopen zaterdag voelde ik voor het eerst de nervositeit toeslaan. Ik moest denken aan de komende zaterdag de eerste zaterdag na mijn operatie. Vanaf die dag zal mijn leven er anders uit gaan zien. Ten eerste het half zittend slapen ik hoop dat ik ooit weer een beetje normaal zal kunnen liggen. Maar goed zoals ik al vermelde er begint wat nervositeit te ontstaan. Morgenavond is het dan zover ik wordt opgenomen en vrijdag vindt de operatie plaats. Ik weet dat ik in goede handen ben maar er gaan toch ongewild wat doom scenario's door mn hoofd. Wat als, en nog meer van dat doom denken. Ik kan het gelukkig telkens van me afzetten maar het is er wel.

Vrijdag 28 mei, Ik hoor stemmen, langzaam dringt het tot me door dat ik uit de OK ben. Ik probeer mn ogen te openen wat moeilijk gaat. Vanmorgen om 9 uur ben ik de OK ingegaan. Om half negen werdt er een drain in mijn rug geplaatst waar de pijnstilling doorheen gaat. Mijn bed wordt de OK ingereden en ik zie een groot aantal ok personeel. Sommige hebben een andere kleur kleding aan, De kleuren zullen wel te maken hebben met de verschillende disciplines. De arts Coene die me gaat opereren met de DAVINCI ROBOT komt me een snel bezoekje brengen. U gaat zo lekker slapen, wij zullen goed voor u zorgen. Dan vertrekt hij weer naar de andere kant van de OK. Ik heb op mijn kamer al een ontspanning middeltje gehad. Een stem van iemand die achter me staat hoor ik zeggen ik ga er nu voor zorgen dat u gaat slapen, denk maar aan leuke dingen zodat u heerlijk gaat dromen. Ik lig inmiddels op de operatietafel en wil nog iets zeggen. Ik begin aan mijn zin maar vermoed dat ik het laatste woord er niet meer uit heb gekregen. Ik kijk op de klok en zie dat het inmiddels half zes is. Er is duidelijk flink met me bezig geweest ik voel en zie verschillende drains en slangen uit mijn lichaam komen. De drain voor pijnstilling, een drain die er voor zorgt dat het vocht uit m'n longen verdwijnt. Ook een dun slangetje dat links van mijn navel verdwijnt dit blijkt voor de sondevoeding te zijn. Ook is er een katheter geplaatst om de urine af te voeren. Ik voel me best goed, het is de zwaarste operatie die ze doen in het maasstad ziekenhuis. Ze hebben een stuk van mijn maag gehaald en van wat er over is gebleven een buis gemaakt. Het grootste deel van mijn slokdarm is verwijderd. De kanker zat op de grens maag/slokdarm. Ik zal nu verder leven met een zogenaamde buismaag. Houd ook in dat ik niet meer plat kan liggen. De maagklep is ook verwijderd dus maagsappen zijn vrij om te gaan waar ze heen kunnen. Zoals ik al zei ik voel me best goed. Hoop dat het zo blijft. Wil snel naar huis en proberen een normaal leven te lijden. 

1 juni 2021, Op dag drie is het protocol dat de drain die naar m'n longen gaat om het vocht af te drijven wordt verwijderd. Zo gebeurde het bij mij ook. Dan slaat mijn algehele ziektebeeld om en beland in een nachtmerrie waar ik de komende maanden niet uit kan geraken. Ik krijg de ene complicatie na de andere te verwerken. Ik wordt zieker en zieker. Vaak komen er scenarios in mijn hoofd die niet prettig zijn. Ik zag mezelf in een kist met mijn familie er om heen. Een heel erg beklemmend gevoel overrompelt me. Het besef begint te komen dat ik een echte zware operatie heb ondergaan. Ik hoor het ook regelmatig van de verpleging en zaalartsen . Ik mag de komende tijd niets eten of drinken, dit duurt alles bij elkaar 8 weken. De aansluiting tussen mijn overgebleven slokdarm en buismaag (de naad) zoals ze deze noemen moet eerst volledig zijn genezen en gesloten, voor ik ook maar iets mag hebben Ik probeer af en toe uit bed te gaan. Wat een gedoe met al die slangen die aan me hangen. Het lopen gaat me niet goed af, de weken in bed hebben een aanslag op mijn beenspieren gehad. Ik ben inmiddels 12 kilo afgevallen. Met begeleiding van de fysio probeer ik met behulp van een speciale rollator een ronde te lopen. Als ik terug op mijn kamer ben voel ik de verzuring toeslaan. Als ik terug in bed lig voel ik me weer enigzins ontspannen.

Rina komt iedere dag langs om drie uur en blijft tot einde bezoekuur half negen 's avonds. Ik ben haar dankbaar voor alles wat ze doet en heeft gedaan. Ook Alex komt geregeld langs ook zijn aanwezigheid geeft me voldoening en kracht. Het is inmiddels eind juli.

Tijdens mijn reis heb ik ook geprobeerd wat gedichten te schrijven, het hoort bij mij, wie ik ben.

Troost, ik heb je nodig als ik mezelf verlies.
Troost ik kan niet zonder je als ik mezelf ben kwijt geraakt.
Als alles om me heen vervaagd en niet meer bestaat, ik in een moeras van eenzaamheid beland, zoek ik je troost.
Troost blijf bij me laat me weten dat je er bent.
Laat me voelen dat je mijn angsten wil doorbreken.
Troost ik laat je weten dat je nodig bent.
Troost ik wil je voelen, troost me als ik aan het verliezen ben.
Je geeft me kracht, je bent mijn redding.
Troost je bent zo nodig.

3
De complicaties houden niet op, er is bloedvergiftiging geconstateerd, een lichte longontsteking, het ziekenhuisbacterie heeft me ook gevonden. Ik voel me ziek, zo ziek dat ik bang ben om hier te sterven. Als Rina 's avonds naar huis gaat ben ik bang haar de volgende dag niet terug te zien. De keer dat ik dacht echt het loodje te leggen staat in mijn hersens opgeslagen. Het begon met het dagelijkse ellendig voelen. Plots begin ik te rillen of ik het koud heb. Het is inmiddels avond en Rina was van plan naar huis te gaan, ik zeg tegen haar het gaat niet goed. Ze reageert onmiddelijk en roept de verpleging erbij.

Ze geven me een deken maar het helpt niet tegen het rillen. Er wordt een dienstdoende arts bijgehaald en beginnen me van alles toe te dienen. Het blijkt de bloedvergiftiging te zijn die veroorzaakt is door de lange lijn zoals ze deze noemen. Het is een plaatsvervanger voor het infuus die ze niet meer kunnen plaatsen i.v.m geen goede ader meer kunnen vinden die niet ontstoken raakt binnen een paar dagen. Ik zie en voel aan beide kanten van mijn bed verpleging staan die mijn handen vast houden. Heel erg lief en troostend gaan ze met me om maar het geeft me ook een bepaalde angst. Houd dit extra stukje medeleven in dat ik op de rand van leven en dood zweef? Aan het voeteneind staan artsen van de afdeling en van de intensive care klaar om hun werk te doen.

Ook zie ik Rina er tussen staan het is inmiddels half elf. Verschillende antibiotica worden er mijn lichaam ingepompt. Ook de morfine wordt meegezogen in de lange lijn. Ik besef het allemaal niet meer en voel me zwakker worden. Een stemmetje in mijn hoofd vertelt me dat dit het is ik ga het niet redden. Ik zoek Rina tussen het personeel, kijkt haar aan en zeg sorry lieverd. Dan voel ik me wegzakken in een eeuwig durend moeras van angst. Ik wordt midden in de nacht wakker van stemmen in mijn kamer. Ik doe mijn ogen lui open en zie de vertrouwde gezichten van de nachtverpleging. Ze zien dat ik mijn ogen open heb en vragen me hoe het met me gaat. Ik vraag hoe laat het is en denk dat was een heftige avond gisteren. De verpleging maakt me ook duidelijk dat het kantje boord is geweest. Voel me wel beter dan een paar uur geleden vertel ik ze. Probeer nog maar wat te slapen krijg ik te horen. Ze vertrekken en ik ben weer alleen. Van slapen komt niets, de radartjes in mijn hoofd draaien op volle toeren. Telkens komt het moment van sorry lieverd bij me naar boven. Ik begin zacht te huilen. Ik doe mijn ogen open en kijk op de klok het is half negen. Ik vermoed dat ze me wat extra rust hebben gegund. 's middags als Rina er weer is hoor ik het hele beangstigende verhaal dat ik zo kon invullen. Ik schiet weer vol en de tranen komen zomaar. Ik merk dat ik emotioneler ben geworden.

Tijdens mijn reis heb ik ook geprobeerd wat gedichten te schrijven, het hoort bij mij, wie ik ben.

Onderstaand gedichtje heb ik op gedragen aan mijn vrouw.

Als een rots sterk en krachtig zij is mijn rots.
De branding zwaar en rollend zelf geen tegenwicht kunnen bieden.

Zij mijn rots als een berg mijn tegenwicht.
Besluitvaardig als een vrouwelijke goliath.
Vechtend, strijdend tegen de branding mijn tegenwicht mijn rots.

Scherp ondernemend vragend bewust wat moet gebeuren.
Ervaringen bereid te delen, vertellend strijdend vechtend zij mijn tegenwicht.

28 juli 2021 De buitenwereld gaat compleet aan me voorbij. Ik heb zelfs geen zin om televisie te kijken, deze blijft dan ook uit. Waar ik wel behoefte aan heb en van kan genieten is een radiozender met muziek uit de jaren 30, 40 en 50. De verpleging is lief en probeert me iedere dag weer op te beuren. Ik begrijp dat ik in mn hoofd ben vast komen te zitten. Ik heb nergens zin in. Met het eten gaat het ook niet goed, na de foto voor de naad mag ik eindelijk weer wat eten en drinken. Het lijkt of er iets in mijn keel zit, het slikken gaat heel moeilijk. Iedere dag probeer ik onder toezicht wat meer te lopen, na het lopen ga ik in een stoel zitten. Dat zou mijn algehele gesteldheid ten goede komen, maar zeker ook mijn longen. Tijdens de operatie hebben ze me een klaplong gegeven om meer ruimte te maken in het operatiegebied. Ik blijf benauwd en hoest vaak slijm op. Ik moet proberen te eten is het advies van chirurg Coene en Trudy de oncologie consulente. Wouter de zaalarts heeft een voorstel dat blijkt te helpen, hij laat een beschuit komen met zoet beleg en snijd het ding in kleine stukjes . Laat 1 stukje beschuit liggen. Ik kijk er naar en pak het stukje, stop het in mijn mond en begint te kauwen. Ik probeer te slikken en het lukt zowaar. Het volgende stukje wordt op het bord gelegd en ik doe het zelfde. Dit blijkt een doorbraak te zijn in mijn mentale gedachtes die ver te zoeken waren. Ik blijf wel last van mijn keel houden en slikken. Tijdens de operatie is er een slangetje geplaatst voor de sondevoeding. Het bevindt zich vlakbij mijn navel aan de linkerkant. Op een gegeven moment komt er door de opening waar de sondevoeding naar binnen gaat, een oranje/gele vloeistof naar buiten. Het blijkt gal te zijn, dit veroorzaakt na een tijd behoorlijk veel last. Er ontstaat een brandplek rondom de opening. Deze plek word pijnlijker met de dag. Er worden allerlei toepassingen gebruikt om de gal op te vangen, de gal is zo heftig aanwezig dat het niet te stoppen is met verbandmiddelen. Dus wordt er besloten een stomazakje te gebruiken. Deze loopt echter binnen de kortste keren vol. In die tijd krijg ik ook te horen dat ze me gaan ontslaan. Ik lig weer op bed na een kleine wandeling door de gang. Ik zie een verpleegster Annemarie ik heb een goed contact met haar, ik steek mijn hand omhoog en groet haar. Even naderhand zit ze aan mijn bed. Dan vertelt ze me dat ze de avond ervoor samen met haar man voor het avondeten hebben gebeden voor me. Ik kijk haar verbaasd aan en vraag haar waarom? Omdat ik voelde dat ik dat moest doen. Ik doe dit nooit maar de behoefte om het voor u te doen was er gewoon. Ik voel een brok in mijn keel en de tranen beginnen te komen. Een vreemd gevoel komt over me heen hoe kan het nou dat iemand dat voor mij doet vraag ik haar. Het is onze lieve heer die dat stuurt verteld ze met een glimlach. Ze houd nog even mijn hand vast en verdwijnt weer naar de centrale hal, die aan mijn kamer grenst. De sondeslang die met een hechting vast zit heeft losgelaten is eigenlijk door mijn huid gescheurd. Wouter de zaalarts een joviale vent oud militair bekijkt het en stelt voor om opnieuw een hechting te zetten. Even later komt hij terug en stelt me een vraag, met of zonder verdoving zijn beide twee vervelende prikjes. Ik begin te lachen en zeg spontaan doe maar onverdoofd. Dat voelde ik dus wel. Maar tis een moment meer niet. Helaas blijft het lekken van gal aanwezig. De sondevoedingsslang zit in ieder geval weer vast.

Tijdens mijn reis heb ik ook geprobeerd wat gedichten te schrijven, het hoort bij mij, wie ik ben.

Leeg de kamer verstoken van enig geluid.
Zuchtend in verdriet, verwachtingsvol, verlaten door eenzaamheid.
De inrichting grauw en wit, niet vervagend, strak en glad.
Steeds weer terugkerend op ieder vlak. Een deur die opengaat, een schaduw verschijnend in het duistere licht,
fluisterend, schuifelend naderbij, spiedend, gericht.
Bewust wat er komen kan, verzet, gevecht, boosheid, slapend in een roes.
Bang zijn, niet aflatend bewust van mijn zijn.
Kwaad om wat er niet meer kan.
Gevangen in mijn ziek zijn blijf ik in de ban.

4

 

Dan is het tijd om te gaan verkassen, er wordt gepraat en overlegd met Rina en Alex. Er wordt besloten om me naar Spijkenisse over te brengen. Het is de vier ambachten geworden. Een revalidatiecentrum.  Achteraf is gebleken dat het een verkeerde keus is geweest. Ook daar verblijf ik weer 8 weken. Dus toch onverwachts vertrek ik uit het ziekenhuis op een moment dat de verpleging aan de koffie zit. Helaas kan ik ze dus niet bedanken voor alle steun en verzorging die ze me hebben gegeven. De chauffeur rijd me weg van de afdeling voor ik er erg in heb. Ik wordt verplaatst met een taxie bus. Zittend in mijn rolstoel bekijk ik de wereld om me heen. Wat een heerlijk gevoel om alles weer te zien ook al zijn het de vele auto's op de snelweg. Aangekomen bij de vier ambachten zie ik Rina en Tinie mijn schoonzus bij de hoofdingang op me staan te wachten. Het is heerlijk weer en ben blij dat ik hier ben. Ik wordt aan de balie ingeschreven waarna ze me over nemen van de chauffeur en rijden me naar mijn kamer. Na een uur besluiten ze om naar huis te gaan. De kamer ziet er goed uit een bed tegen de muur, een tafel bij het raam met stoelen een grotere televisie. Een nette badkamer en een klein keukentje met een koelkast. Het raam geeft uitzicht op het plein grenzend aan de kerk aan de overkant. Op dinsdag en zaterdag is er markt een gezellige drukte om naar te kijken. Op zondagmorgen luid de kerkklok zijn bellen ik zie mensen op hun fiets en lopend naar de kerk komen. In de middag rond etenstijd is Rina er weer ze vraagt of ik even naar buiten wil in de rolstoel. Als we de lift uitkomen moeten we even wachten, dan horen we iemand achter ons vragen waar gaat u naar toe? We gaan even naar buiten is het antwoord van Rina. Nee u moet naar de eetzaal, waarop ik zeg dat gaat niet want ik moet veel spugen en lijkt me niet zo prettig voor de andere aan tafel laat staan voor mezelf. Dan krijgt u geen eten, ik wordt onmiddelijk pissig en vertel haar dat me dat niets uitmaakt. Rina duwt me naar buiten, en rijden de zon in. Wat een zalig gevoel is dit. We hebben het over het belachelijke antwoord wat we kregen. Nou als dit het regime is hier! gaan we nog wat beleven.
30 juli 2021 Dan krijgt u geen eten klinkt nog lang na in mijn hoofd. Het liefste stapte ik gelijk op, maar dat zal niet gaan lukken. Terug naar maasstad zal niet gaan en naar huis al helemaal niet. Ik voel me er kloten door. Als we terug zijn van de wandeling rijd Rina me naar mijn kamer. Ik wil maar 1 ding en dat is in bed liggen. Voeteneind en kopstuk van het bed omhoog in 35 gr. Ik heb in het ziekenhuis veel controle gehad op mijn suiker. Af en toe werdt ik om het uur geprikt. Er waren weken bij van 10 op een dag x 7 dagen = 70 prikjes in mijn vingers. Op een gegeven moment waren mijn vingertoppen blauw en hard. Toen hoorde Rina van een sensor die op mijn arm geplaatst kon worden, met een meetinstrument worden de glucosewaardes gemeten. De ellende van het prikken verdween hiermee. De verzorging in het revalidatiecentrum is niet te vergelijken met de verpleging in het ziekenhuis. Ze doen hun best maar het zijn in mijn ogen verzorgers geen verpleegsters/verplegers. Toch wen ik aan mijn omgeving en probeer er het beste van te maken. Ik eet op mijn kamer maar krijg opnieuw weinig naar binnen. De gal lekt nog steeds en veroorzaakt hevige pijn. De plek is inmiddels 5cmx 5cm ik gebruik verschillend smeerseltjes maar helpen doet het niet. De gal is agressief en vreet m'n huid aan. Tijdens het douchen schrik ik hevig de sondeslang glijd uit de opening en ligt in mijn hand. De verzorgster weet niet wat ze moet doen en raakt in paniek. Is de verpleegkundig specialist (Loes) aanwezig vraag ik haar. Ik ga kijken zegt ze. Als ze terug komt heeft Loes eerst met het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe nu verder. Ze mag de slang terug plaatsen omdat er een fistel is ontstaan naar mijn darmen. Dit gebeurt nog 3 x de twee andere keren dat de slang er uit floept ga ik in bed liggen en duw hem er zelf in. 
Ik probeer de slang vast te plakken en voel me toch wel in de steek gelaten door de verzorging. Twee keer op een dag het verband verschonen blijkt niet voldoende te zijn. Ik vraag om drie maal desnoods vier. Ik slaap bijna niet meer door de hevige pijn die de gal veroorzaakt. Dus vraag ik geef me een bak met verband en zalf zodat ik het zelf kan doen zodra ik voel dat het nodig is. Het geeft me enigzins rust en kan gelukkig weer wat slapen. De uren worden dagen ze veranderen in weken, ik berust in mijn ziek zijn. 
2 sept 2021 Natuurlijk zijn er ook aardige verzorgers/verzorgsters die het beroep al jaren lang uitvoeren. Er zijn er ook die het werk doen omdat ze werk hebben denk ik. Er is in ieder geval veel verloop van verzorging. Ook komen er stagiaires langs.
Ik wordt nog steeds gedoucht omdat ik te zwak ben om te staan De stagiaire is in mijn kamer, ik vraag haar beleefd om de deur te sluiten van de badkamer. Ik wil een meisje van 15/16 jaar niet in mijn buurt hebben terwijl ik nakend ben. Ze begrijpt het, zegt ze. De verzorging heeft er toch een andere gedachte over. Ze zijn hier om te leren. Ik zeg jij doucht me en zij moet toekijken bedoel je? Dan mag ze bij een ander gaan gluren maar niet bij mij. Er komen allerlei dames en heren langs met uiteenlopende beroepen... fysiotherapeut, geestelijk verzorgster, maatschappelijk werkster, psychologe, ergonome, logopedist. Ik heb eigenlijk alleen maar profijt gehad van de fysiotherapeut voor het bewegen en de geestelijk verzorgster voor het vrije en open praten wat ik met haar kon. Ik herinner me nog goed de dag dat we 48 jaar getrouwd waren. Ik wilde graag een mooie bos bloemen aan Rina geven maar kon het niet opbrengen om het zelf te regelen. Saskia de geestelijk verzorgster is op bezoek. Ze trekt er altijd een uur voor uit. Ik vertelde haar waar ik mee zat, geen probleem ik ga zo een mooie bos bloemen voor je halen. De markt was er, dus genoeg bloemen. Even later komt ze met een prachtige bos terug. Geld heb ik niet bij me en ik zeg stuur me maar een tikkie. Dit zijn dus de mensen die je nodig hebt in tijden dat het niet goed gaat. We hebben mooie emotionele momenten gehad. Ik mocht mijn verhaal aan haar kwijt.

 

Tijdens mijn reis heb ik ook geprobeerd wat gedichten te schrijven, het hoort bij mij, wie ik ben.

Toekomst heeft een naam, een naam genoemd in tijd.
Vernoemd naar verleden in toekomst gehoord.
Toekomst heeft een naam, in aarde, hemel en hel geprezen.
Verlaten in angst verstopt in glazen huizen.
Verdachte namen sieren borden uit verleden.
Verguist en geprezen toekomst heeft een naam.
Verwachtingen omarmd, gegroeid in lagen in niveaus beperkt.
Toekomst heeft een naam, gekomen uit verleden.

5

24 sept Het is vrijdagmorgen en eindelijk na vier en een halve maand ga ik naar huis. Naar mijn vertrouwde omgeving. Het is nog steeds niet goed met eten ik blijf afvallen. De. Sondevoedingslang is uit mijn buik verdwenen en moet nu op eigen kracht beter gaan eten. De hoop dat ik thuis wel wat beter ga eten is een wens. Die vrijdagmorgen voel ik mijn lijf en vooral mijn benen verzuren en heb geen kracht om mezelf te douchen wat ik de laatste dagen wel had. Ik begin me aan te kleden maar kom niet verder dan een T-shirt en een overhemd. Mijn broek valt op de grond en ik probeer hem te pakken. Op het moment dat ik buk voel ik een golf van het weinige eten drank en gal m'n mond inlopen. Ik spuug het uit in een bak en krijg tranen in mijn ogen, begin te vloeken en verwens alles en iedereen. Dan hoor ik de deur open gaan en Alex en Rina stappen binnen. Gelukkig denk ik! dat zijn de enige twee waar ik nog vertrouwen in heb. Ze helpen me met mijn broek en verzamelen mijn laatste eigendommen die mee naar huis gaan. Ze rijden me de kamer uit, ik kijk niet achterom. Ik wil de kamer waar ik meer dan twee maanden opgesloten heb gezeten niet meer zien. Als we buiten zijn zie ik mijn auto staan, wat mis ik je denk ik en glimlach om mijn gedachte. De rit naar huis is zo aangereden. We parkeren en Alex haalt de rolstoel op die Rina geregeld heeft. Hij duwt me naar de lift en arriveren op de eerste verdieping waar we wonen. De deur van de galerij gaat automatisch open en als we op de galerij zijn zie ik Chantal, Robin en kik staan. Robin met een tekening welkom thuis en Kik komt hard op me toe gerend met zijn kleine beentjes al roepend Opa Opa Opa. Ik schiet vol en knuffelt hem.  

Het is fijn om weer door mijn eigen voordeur mijn eigen huiskamer binnen te stappen. Ik voel al snel het vertrouwde wat een huiskamer nou eenmaal heeft. Na twee uur op de bank te hebben gezeten, zeg ik, ik wil naar bed. Als ik eenmaal lig voel ik een rust over me heen komen. Al snel valt op door Alex en Rina dat ik erg weinig drink. Ze besluiten om de huisarts te bellen. Als hij aan mijn bed staat vertelt hij al snel dat ik ondervoed ben en uitgedroogd. Als het zo blijft dit weekend moet er toch actie ondernomen worden, het gaat niet goed verteld hij. Hij vertrekt en ik bedank hem. De kinderen komen afscheid nemen Chantal en de kinderen vertrekken weer naar huis. Alex en Rina pushen me om beter mijn best te doen, ik laat ze zien dat ik mijn best doe maar moet bekennen dat ik te weinig drink. De zaterdag gaat voorbij en ik voel eigenlijk niets meer, ik lig lekker en kijk televisie. De nacht is een ramp ik slaap niet en voel me vermoeid. De zondagmorgen is een vervelende ik moet niets en ik zeg dat het goed met me gaat. Tot Rina zegt, je reageert nergens op, je hebt het zelf niet in de gaten.
Ik drink toch zeg ik, terwijl ik eigenlijk maar wat nipt van het water. Er is niets uit het flesje. Alex maakt zich boos en komt met wat gevloek de slaapkamer in. Zegt tegen me! pa je denkt toch niet dat ik je hier laat sterven. Ik schrik van zijn reactie en besef plots dat er iets moet gebeuren. Ok bel 112 maar binnen no time staan ze met een brancard voor de deur. Ze hebben me onderzocht en vinden het verstandig om me mee te nemen. In het ziekenhuis aangekomen moet er een bloedonderzoek gedaan worden. En waar ik al bang voor was gebeurd dan ook. Ze krijgen geen ader meer te pakken. Verschillende proberen het wel want ze denken dus dat lukt mij wel. Iedere prik met de naald voelt pijnlijker dan de vorige die avond hebben ze het 8 keer geprobeerd. Dan wordt er besloten om er een dokter bij te halen die het uit een slagader gaat halen. Dat lukt gelukkig wel. Ik wordt weer opgenomen en neem afscheid van mijn twee kanjers die niet van mijn zij wijken. Ik wordt de vertrouwde afdeling opgereden en zie de bekende gezichten. Ik wordt weer aangesloten op de vochtzakken en bepaalde medicijnen. Gelukkig is er dus een ader gevonden voor het infuus, ook al duurde dat ook weer even. Na een week ben ik weer opgeknapt ik eet weer beter en het drinken gaat ook goed. Ik vraag vaak om een ijs raketje. De sondeslang in mijn buik geeft nog steeds veel problemen met als gevolg de brandplek op de plaats van de opening. Ik krijg te horen dat het niet meer langer zo kan met
de sondeslang en er wordt een slang via mijn neus geplaatst. Er wordt besloten dat ik maandag weer naar huis mag. Ik wil niets liever en voel me een stuk beter dan de eerste keer. Ik heb weer praatjes en ben blij dat het zover is.

Tijdens mijn reis heb ik ook geprobeerd wat gedichten te schrijven, het hoort bij mij, wie ik ben.

Herstel voorzichtig doet het zijn intrede, schuifelend voorzichtig.
Soms afwezig dan weer strooiend met beloftes.
Het komt en gaat, mopperend zijn gewilligheid.
Het verraad zijn kracht zijn minzaamheid.
Om zich weer te verstoppen en niets overlaat van het hopen.
Zijn aanwezigheid voelend, de kracht bedolven onder zijn gezag.
Herstel het klinkt zo mooi, herstel het klinkt zo fraai.
Geef het tijd laat het toe, wees niet boos ook al maakt hij je moe.

Dit was mijn verhaal zoals ik het beleefd heb in mijn hoofd en lijf.
Ik zal proberen in kleinere blogs te vertellen hoe het me de afgelopen tijd is vergaan.