Mijn verhaal (11) – Nep-kankerpatiënt

Als ik dit schrijf, ben ik alweer een dikke week thuis. De maandag waarop ik thuis kwam, was om voor ik het wist. Die nacht was hel. Net als de daaropvolgende nachten. Ik sliep een aantal uur, maar zo rond 2 uur werd ik wakker van de pijn. Door mijn man uit bed geholpen, veel pijn, geen lucht, paniek. Genoeg gejammer om de buurt bij elkaar te roepen. Ik heb zelfs van ellende met mijn hoofd tegen de muur gebonkt. Op een gegeven moment kwam ik erachter dat zitten op de bureaustoel in de kamer naast onze slaapkamer de pijn wat liet zakken.

Sindsdien is dat dus de nieuwe routine bij nachtelijke pijn: mijn echtgenoot helpt me uit bed en we maken dat we zo snel mogelijk bij de stoel komen. Ik blijf daar dan zitten tot de pijn dragelijk is en echtgenoot gaat naar bed. Als alles dan weer enigszins is gezakt, pak ik mijn bril, telefoon en pijnstillers en ga naar beneden, waar mijn dag tussen 2 en 3 uur ‘s nachts begint. De dagen zijn te doen. Ik probeer regelmatig te bewegen, maar verblijf de rest van de tijd op de bank. Die werd op de dag na thuiskomst gelukkig uitgerust met een papegaai, om zelf overeind te kunnen komen. Wel moet ik vaak en lang hoesten. Ik ben – in ieder geval deze eerste week – de uitvinders van morfine en incontinentiemateriaal ontzettend dankbaar. Ik denk dat het tekort aan Tena Lady in onze regio straks groter is dan dat aan neusmondmaskers.

Op donderdag mag ik in overleg met de verpleegkundig specialist terug naar de chirurg, om zeker te weten dat de pijn niets ernstigs betekent. Die concludeert dat het waarschijnlijk een combinatie is van de wond, hoesten en darmen die nog steeds niet goed op gang zijn. En heel eerlijk, dat laatste is tot op dit moment van schrijven nog steeds een issue. Haar advies: Meer laxeermiddel en meer pijnstillers.

Tijdens ons bezoek kijkt ze óók nog even naar de uitslagen van de patholoog. Ze staart een tijdje met gefronste wenkbrauwen naar het scherm en ik voel de spanning stijgen. Hierop was ik niet voorbereid. Haar fronsen blijkt te worden veroorzaakt door twijfel over wat voor soort tumor ik nu eigenlijk had. Ze zijn er niet uit of het een carcinoom of tóch een carcinoïd is. Daarover zal ik later meer bij de longarts hopelijk meer horen. Wat wél al duidelijk is, is dat de lymfeklieren schoon zijn. Iets wat toch wel even voor enkele dikke tranen van opluchting zorgt als ik het hoor. Niet alleen bij mij, ook bij mijn ouders als we daar het nieuws vertellen.

De dagen die volgen, wordt de pijn praktisch niet minder. Op vrijdag en zaterdag krijg ik er ‘s avonds koorts bij. Zondag is de eerste dag dat ik eindelijk verbetering lijk te voelen.

Tussen mijn oren speelt zich nog een heel ander proces af. Ik voel me nog steeds geen kankerpatiënt. En technisch gezien bén ik dat ook niet. Niet meer. Tussen de diagnose en het verwijderen van de tumor zat maar anderhalve week. Voordat ik goed en wel aan het idee gewend was, was ik alweer ‘genezen’. Zeker nu de lymfeklieren schoon zijn, voelt het een beetje alsof ik de boel voor de gek houd. Zeker wanneer ik naar de massa wenskaarten en de bloemenzee kijk. Ja, de naweeën van de operatie vallen tegen, maar verder ben ik niet de standaard kankerpatiënt. Als ik het gevoel zou moeten omschrijven, voel ik me bijna een nep-patiënt…

Tegelijkertijd voel ik de onrust in mij groeien. Ik hoest namelijk wel héél erg veel. Zo mogelijk nog meer dan voor de operatie. Deels te verklaren doordat er aan en in mijn longen is gerommeld, maar als het tóch een carcinoïd was, kan dat ook de oorzaak zijn. Een carcionoid kan een stofje afscheiden, wat onder andere hoesten tot gevolg kan hebben. Ik voel ook irritatie. Het eerste vermoeden was een carcionoïd, na de eerste punctie was het even “niks”, na de tweede punctie een adenocarcinoom, en nu dus misschien toch weer wél een carcinoïd?! En dat alles in een paar weken tijd.

De kans op terugkeer van een carcinoïd in de longen is heel klein. In die zin zou het positief zijn. Maar in combinatie met mijn gehoest voel ik me toch niet helemaal gerust. Want als al dat gehoest voor de operatie door de carcinoïd veroorzaakt zou zijn, zou het na het verwijderen van de tumor ook weer weg moeten zijn. Betekent dit dan dat de cystes in mijn lever tóch uitzaaiingen zijn, die de stoffen produceren die me aan het hoesten maken? Of zijn het gewoon onschuldige cystes en heb ik ergens een duf poliepje zitten dat voor het hoesten zorgt? Zelfs na de operatie zijn er dus nog open einden en het hoesten is een constante confrontatie daarmee. Duidelijkheid, dat wil ik. En ik ben benieuwd wanneer ik die eindelijk ga krijgen.

zie ook: https://www.hoevrouwendenken.nl/2020/09/10/mijn-verhaal-11-nep-kankerpa…