Mijn verhaal (19) - tijd voor de aftiteling

Het is tijd om dit verhaal af te ronden. De tumor is weg en de oorzaak van de aanhoudende klachten is sinds vorige week bekend. Dit is daarmee het laatste deel van mijn verhaal.

Natuurlijk gaat mijn verhaal in het echte leven gewoon door. Maar het dreigt een langdradige story te worden en daar wordt niemand blij van. Verhalen met een happy ending doen het goed en daar had ik stiekem op gehoopt. Maar dat is het (nog) niet geworden. Ook geen slecht einde overigens. Gewoon, geen einde. Of misschien is beter te vergelijken met zo’n horrorfilm, waarbij de griezel van de film tijdens de aftiteling weer ergens opduikt.

Na een aantal onderzoeken en opnieuw bekijken van de preparaten van de longoperatie is de conclusie van de arts in het Erasmus dat mijn aanhoudende klachten veroorzaakt worden door iets wat afgekort DIPNECH heet. Nooit van gehoord waarschijnlijk? Nou, ik ook niet. Blijkbaar is het een niet al te vaak voorkomende aandoening. Als ik het goed heb begrepen, is het wildgroei van neuro-endocriene cellen in je long. Daaruit kunnen neuro-endocriene tumoren groeien. Kúnnen, hoeft niet, maar dat is dus al is gebeurd. Deze cellen scheiden stofjes af die allerlei klachten veroorzaken. Ze zijn de griezels van vlak voor de aftiteling. De tumor is verwijderd, je denkt dat het met een sisser is afgelopen… en daar zijn ze.

Het is niet zo dat nu het labeltje er is, ook de oplossing voor handen ligt. Doordat er zo weinig over DIPNECH bekend is, is er ook niet veel onderzoek naar gedaan. Ik kan ook weinig ervaringen van andere patiënten vinden, al helemaal niet hier in Nederland. Het wordt dus een soort trial and error van oplossingen die zouden kunnen werken bij het bestrijden van de klachten. Startend met drie maanden medicatie met de minste bijwerkingen en bij geen succes door naar de minder fijne middelen. Waarschijnlijk een langdurig en langdradig verhaal dus. De eerste medicatie heb ik al eens gehad. Zonder succes, dus erg veel hoop op de werking daarvan heb ik niet.

Natuurlijk ben ik blij dat er geen uitzaaiingen zijn. En ik ben onder behandeling bij een arts met verstand van zaken. Ook dat is positief. Toch was dit niet het nieuws waarop ik hoopte. De grootste vraag die het met zich meebrengt is of er wéér een tumor uit gaat groeien. Gelijk ook de vraag waar niemand mij antwoord op kan geven. Dat de kans groter is dan normaal, is duidelijk. Maar een kans blijft een kans… geen zekerheid. En het is weer een extra beperking. Iedere dag ‘liep’ ik al tegen het feit aan dat ik niet ver kan lopen en dat mijn armen het maar beperkt doen. Iets waarmee ik heb moeten leren omgaan. En nu is dus vrij ademen, zonder benauwdheid en zonder aandrang om te hoesten vooralsnog ook niet mogelijk. Er zijn momenten – met name op dagen waarop ik veel gepraat en dus ook veel gehoest heb – dat ademhalen daadwerkelijk pijn doet.

De enige manier waarop ik ermee om kan gaan, is door dóór te gaan. Door te doen wat gaat en niet teveel na te denken. Opstaan, werken, doen wat kan en hopen op wat slaap in de nacht. En dan de volgende dag opnieuw. Als de sneeuw (lees: ijsplaten) verdwenen is, weer af en toe de polder in met mijn handbike. Bezig blijven. En de vraag van wat het volgende zal zijn dat mijn lichaam mij voorschotelt en wanneer het ermee zal stoppen, wegdringen. Dan zal dit persoonlijke ‘nieuwe normaal’ ook wel weer wennen. Uiteindelijk. Van dit blog neem ik in ieder geval afscheid.

PA

Omdat ik wel van me af moet schrijven ben ik een online dagboekje begonnen... waarschijnlijk schrijf k daar vaker  dan hier, maar ook onregelmatiger. Voor wie het wil volgen: dipnech.nl