Een mokerslag

Weer een nieuwe blog, ook vooral voor mezelf om soms eens terug te lezen hoe alles is verlopen de afgelopen tijd….

Na een paar maanden ‘rust’ met in ons achterhoofd de gegroeide plekjes was het 3 juni weer tijd voor de volgende scan. 

Vrijdag 7 juni kregen we weer de uitslag. Ik weet inmiddels als geen ander dat de scan vrij snel na het maken ervan al in de app van het ziekenhuis staat. Ik durfde eerst niet te kijken maar deed het toch. Ik zag niet meteen hele rare dingen. Heb de scans zelfs uren naast elkaar gelegd en het leek me mee te vallen. Ik hield goede moed.

7 juni de uitslag. Eerlijk gezegd maakte ik me totaal geen zorgen…voor het eerst want ik was er van overtuigd dat het oké was. We hebben uiteindelijk 1,5 uur moeten wachten voordat we aan de beurt waren. 

De arts in opleiding riep ons binnen en we bekeken de scan. Mijn partner zei; Ja laat maar aan haar zien want ik snap er toch niks van. Ik zei daarop dat ik niet veel verschil zag. Hij keek mee en zegt; Nou ik zie toch wel wat verschil. De plekjes lijken weer gegroeid. Mijn partner schrok zichtbaar en vroeg wat moeten we nu doen dan??? Na even op het beeldscherm te zitten turen zei hij; ja het lijkt minimaal dus ik denk voorlopig nog niks.

Ineens was ik weer helder van geest en zei ik; Nou dat denk ik niet. Vorige keer was de FET-PET scan niet nodig. Het is weer gegroeid ik wil graag dat je nu de scan gaat overleggen met de professor. Ja ok dan, dat ging hij dan toch doen.

Zo zaten we met zn tweeën een half uur in die wachtkamer te wachten en toen kwam de professor mee naar binnen. Hij zei meteen dat hij lang had overlegd met zijn oncoloog en ze waren hier niet gerust op 3 opeenvolgende scans waren de plekken gegroeid. Dat was niet iets wat ze zagen bij evt pseudoprogressie of littekenweefsel wat weleens ontstaat door de behandeling. 

Er moest nu wel met SPOED een FET-PET scan komen. Want waarschijnlijk was de tumor terug…..Daar zit je dan met zn tweeën lamgeslagen. De maandag erop de FET-PET scan laten maken, samen weer naar Leuven geweest. De scan was wederom snel binnen, heb de afbeelding bijgevoegd. Ik zag meteen dat het weer mis was. 

Lang verhaal kort werden we diezelfde dag nog gebeld dat we woensdags al moesten komen voor de uitslag. De tumor is inderdaad terug….Ze hebben nu zelfs gezien dat de tumor na volledige verwijdering, 30 bestralingen icm chemo gevolgd door 6 maanden lang elke maand chemo weer is gaan groeien 3 maanden na de behandeling gestopt was . Volgende week woensdag staat nu de 2e hersenoperatie gepland. Dit wordt een ‘wakkere’ operatie omdat de tumor nu verder in het spraakcentrum groeit. 

Na deze operatie volgt er weer een chemokuur met een ander soort chemo, Lomustine. Inmiddels tolt mijn hoofd van alles wat ons overkomt in zo’n korte tijd.

Afgelopen week ben ik na een heel kort ziekbed mijn lieve peetoom ook nog verloren. A.s. donderdag is zijn crematie. 
Ik kan wel zeggen dat het allemaal wat veel is momenteel. En het vreemde is dat ik merendeel van de tijd helemaal niets lijk te voelen…..

Ik ga door op mijn automatische piloot, stel mijn kinderen gerust. Ben vandaag maar weer wat aan het werken. Ik probeer maar deze week zoveel mogelijk voor te bereiden voor de operatie volgende week. Maar diep van binnen weet ik helemaal niet meer wat ik er allemaal mee moet. 

Ik laat alles maar op me afkomen en ik onderga het weer met ons gezin 😔

Lieve groetjes,

Joyce