Over mij
Hoi allemaal,
Ik ben Joyce, 41 jaar oud. Ik ben al 24 jaar samen met mijn partner. We hebben samen 2 zonen, van 16 en 9 jaar. Afgelopen januari zijn we vanuit Nederland naar België verhuisd.
We hebben hier in België een mooi huis gekocht, veel ruimte. Dat was onze droom. Na 7 maanden druk verbouwen dachten we eindelijk in rustiger vaarwater te komen….
6 augustus 2022, ik word iets voor 6.00 uur in de ochtend wakker. Ga zoals eigenlijk elke dag plassen. Ik kijk nog hoe je ligt te slapen als ik terug stap in bed, en val vervolgens weer in slaap. Al vrij snel wordt ik wakker en kijk ik opzij…Ik schrik me rot, zie meteen dat het helemaal mis is. Je schokt en lijkt verstijfd. Ik roep onze oudste zoon uit bed en gil dat hij 112 moet bellen. Hij is zo in paniek dat hij niet kan bellen en ik bel zelf. Het duurt 15 lange minuten waarin we jou op je zij houden, schuim op je mond, scheef gezicht, bloed uit je mond. Er gaat maar 1 ding door me heen; hij gaat dood, hij heeft een hersenbloeding. Langzaam kom je bij en je bent zwaar verward en onhandelbaar. Je moet meteen naar het ziekenhuis, je ouders zijn al vanuit Nederland onderweg om de kinderen op te vangen. Ik ga mee in de ambulance en binnen een kwartier lig je op de spoedeisende hulp in het AZ Turnhout.
Allerlei onderzoeken en scans worden gedaan. Na een paar lange uren komt er een Nederlandse neurologe binnen. Ze draait er nog even omheen en verteld dan ons het nieuws; Sorry meneer, we hebben iets gezien in uw hoofd wat er niet thuishoort. U moet er echt rekening mee houden dat het een tumor is. Dit was een eerste epileptische insult. Ik begin onbedaarlijk hard te huilen. De stoelpoten worden onder mijn stoel uit gezagen. De wereld staat stil.
Je krijgt anti-epileptica. Het wordt al snel duidelijk dat ze een graad 2 glioom vermoeden. Om die diagnose te kunnen bevestigen moet er een biopt genomen worden…Er moet een nuclaire PET-scan in het UZA gemaakt worden. Dit omdat de tumor in je spraak gedeelte zit. Dat laten we ook samen doen. Op 27 september 2022 wordt de biopt dan uiteindelijk genomen.
Godzijdank is de operatie goed gegaan, je was zo bang. Nog nooit iets gemankeerd, nog nooit een operatie of narcose gehad. Van de ene op de andere minuut zijn we beland in een hele slechte horrorfilm. En ik ben machteloos, ik ben toeschouwer aan de zijlijn. Maar we houden goede hoop. De neurochirurg geeft aan dat hij er niet veel van verwacht, ziet er goed uit. Met een laaggradig glioom kan je toch nog wel een hele tijd leven…..
17 oktober 2022, we mogen op de uitslag komen bij de neurochirurg. Uitslag Astrocytoom graad 2, om de 6 maanden scannen en opvolgen. Ik voelde ergens vreugde, godzijdank geen graad 3 of 4 tumor. Moleculair onderzoek was nog wel aangevraagd bij de Universiteit van Antwerpen, hij verwachtte hier wederom niet veel van. Mogelijk dat er nog iets uit kwam en dat er bestraald moest worden maar dat leek hem niet. De afspraak voor de 1e controle MRI werd gemaakt voor 24 november.
27 oktober 2022, je ouders zijn op visite in de avond. Eigenlijk zeg je al 3 dagen lang dat je je in de avond tegen dat je naar bed moet niet lekker voelt. Zal wel aan de medicatie liggen zeggen we tegen elkaar. Je had sowieso al heel veel last van bijwerkingen. Die avond ben je voor je moeder iets pakken en kom je terug in de huiskamer. Je kijkt vreemd uit je ogen, ik vraag voel je je niet lekker? Nee, ik voel me raar zeg je. Het valt me op dat je moeite hebt met het vinden van woorden. Je telefoon snap je ook niet goed. Ik voel dat er iets niet ok is. Je ouders gaan weer naar huis.
Binnen enkele minuten kan je niet meer op woorden komen, weet je de naam van de hond niet meer en ken je mij en de kinderen niet meer. Intussen had ik de ambulance alweer gebeld. Als ze er zijn zien ze direct dat het goed mis is. De kinderen zijn in paniek. Ik probeer ze te kalmeren. Een vriendin komt om de kinderen op te vangen en ik ga weer met je mee in de ambulance.
Op het ziekenhuis wordt al snel duidelijk dat praten, lezen en handelingen niet meer lukken. De neuroloog stelt een 2e zware epileptische insult vast. Een hele week lang kan je niks, krijg je zware medicijnen en kan je amper praten en van je telefoon snap je niks. Ik voel me zo vreselijk, 2x per dag kom ik op bezoek. 2x per dag doe je niks anders als huilen. Ik kan niet gewoon ‘even’ met je praten want ‘je bent er niet’ Ik voel me verscheurd van binnen. En ik ben echt doodsbang.
Na een week mogen we bij de neurologe komen, ze hebben de uitslag van het moleculaire onderzoek inmiddels binnen. Voor de tweede keer krijgen we een flinke klap te verwerken; zit een bepaalde mutatie in de tumor, helaas betreft het een Atrocytoom graad 4. We zijn kapot van verdriet.
14 november 2022, Afspraak bij de neurologe. Opereren doen ze (nog) niet. Het tumor gedeelte zit in je spraak/taal gedeelte van de hersenen. Te riskant. En als ze willen opereren dan willen ze ook significant deel van tumor weg kunnen halen en dat is nu niet het geval. Ze gaan op 2 dec 2022 starten met de STUPP-methode, bestraling i.c.m. chemo. Ik heb 2 second opinions aangevraagd inmiddels in Leuven en het HMC in Nederland. A.s. maandag mogen we op consult komen bij dr professor De Vleeschouwer in Leuven.
Ik voel me momenteel leeg, boos, bang zóóó bang. Bang om alles wat nog gaat komen. Bang om mijn partner te verliezen, bang om hem ziek te zien worden en af te zien takelen. Ik heb werkelijkwaar geen idee hoe ik hiermee om moet gaan. Bang om alleen achter te blijven met de jongens….Ik voel me zo machteloos en ik kan helemaal niks….Alleen proberen om je te steunen zo goed als ik kan.
Ik moest dit even van me afschrijven….
Lieve groetjes,
Joyce
