Het leven is even ‘normaal’

Tijdens het laatste multidisciplinaire overleg kwam naar voren dat de oncoloog en radioloog nog niet direct noodzaak zagen om een PET-scan te doen. Ze zagen dit wel vaker en we mogen nu zelfs 3 maanden (ipv 2) wachten op de volgende scan. Soms kan ik alle beslissingen niet meer volgen, maar mijn insteek was; We hebben weer 3 maanden gekregen en daar gaan we het beste van maken! Proberen om zo ‘normaal’ mogelijk te leven. En vertrouwen in de beslissing van de artsen te hebben.

Dit lukte best aardig…Buiten dat ik zelf al 5x achter elkaar van allerlei verkoudheidsvirussen heb gehad en nu mijn partner het flink te pakken heeft gaat het gewoon goed met hem. Ons leven lijkt wel weer bijna normaal….Alsof er geen Glioblastoom in ons leven is.

Ik ben afgelopen paaszondag met vriendinnen uit geweest, ik heb nu lekker een paar dagen vrij omdat mijn jongste zoon ook vakantie heeft hier in België. Vanochtend een bezoekje gebracht bij de schoonheidspecialiste. Eigenlijk gewoon lekker een beetje uitrusten, leuke dingen doen en samen tijd doorbrengen.

Totdat ik Facebook vandaag opende en zag dat er weer een man van de FB groep voor partners van GBM was overleden….Ook nog erg jong, 2 kleine kids. Afgelopen tijd ging het al minder en was er niets meer wat er nog gedaan kon worden. Ik las de berichten steeds op FB en vond het zo erg voor die vrouw en gezin.  Maar zó snel het einde….ik ben er erg van geschrokken. Ik zie zoveel medegebruikers steeds melden dat de partner is overleden dat ik er misselijk van wordt.

Ik reed vanochtend naar huis en ik was er bijna toen ik hier een Ambulance met een MUG erachteraan tegemoet reed. Ik kreeg ineens een soort van Flashback van de eerste epileptische aanval waarbij hij ook zo werd afgevoerd. Ik zie het zo weer allemaal voor me. En zo was ineens die klotewerkelijkheid weer terug…..

Vannacht had ik weer eens een mega paniekaanval, het gevoel dat ik het aan mijn hart kreeg. En door de jaren heen heb ik mezelf geleerd rustig te blijven omdat ik weet dat ik hem wakker kan maken als het nodig is. En toe kwam vandaag bij de gedachte aan al deze shit ineens boven dat ik hem echt totaal niet kan missen. Hij is mijn maatje, mijn beschermer, mijn pilaar die altijd alles kan oplossen. Degene die er ALTIJD is….en dan zak ik weer zo terug in die negativiteit en angst. 

Ik probeer toch steeds positief te blijven, en elke dag die we hebben met onze lieve kids en hondenkindjes te koesteren. Maar verdomme wat is dit soms moeilijk….Ik moest heb even van me afschrijven….

Liefs,

Joyce

3 reacties

Lieve Joyce, niet gek dat je het moeilijk vindt. De allerbelangrijkste persoon  in je bestaan heeft deze vreselijke ziekte. Geen wonder dat af en toe de paniek toeslaat.

Ik zou even stoppen met facebook. Hoe erg ook, maar je hebt die momenten van rust zo hard nodig. Ieder mens is anders, maar een kennis van mij overleeft de glioblasyoom nu voor bijna 4 jaar. En het gaat op dit moment  goed met haar. Pak je rust Joyce en geniet van de perioden dat het bijna normaal lijkt.

Veel kracht en liefde,

Kato

Laatst bewerkt: 03/04/2024 - 17:01

Lieve Joyce,

Zo begrijpelijk en herkenbaar dat je het moeilijk vind. Je partner, je alles heeft deze vreselijke ziekte en dan valt het beslist niet mee om altijd maar positief te blijven. 

Ondanks dat ik zelf hier op het forum veel steun ondervind, maak ik zo nu en dan de keuze om even te stoppen met hier te lezen. Niet gemakkelijk, maar het raakt soms zo diep en heftig dat ik even de rust zoek.

Veel kracht en alle liefs toegewenst.

Gerda

 

Laatst bewerkt: 03/04/2024 - 18:20

op zich fijn dat het even 'rustig' is en inderdaad probeer te genieten van alle momenten, in de hoop dat het nog jaren gaat duren.
De paniek aanvallen zijn logisch, in mijn ervaring is het zo dat als je even een momentje van 'rust' vind, er toch weer paniek toeslaat zoals je beschrijft. 

Heel veel sterkte en vooral rust en mooie momenten...

Laatst bewerkt: 08/04/2024 - 12:55