We gaan ervoor!! Toch?

Gisteren hebben we de uitslag gekregen bij Dr Professor de Vleeschouwer in Leuven.

Hij liet ons de beelden zien van de fMRI. Er was nu een klein puntje in de tumor te zien wat meer oplichtte als de rest van de grijzere massa. Dit wees erop dat het toch echt evolueert als een graad 4 tumor… Gelukkig zijn we er dan nog redelijk snel bij gaat er door me heen.

Dan gaat hij over naar de rest van de fMRI beelden en laat de ‘verbindingen’  zien die lopen in de hersenen van mijn partner. Blauw, geel en paars is voor zijn spraak/taal. Ik bedenk me dat het er mooi uitziet met al die mooie kleurtjes. Maar het zegt me niet zoveel. Hij legt ons uit dat de tumor heel laag in de hersenen zit, en de mooie blauwe kleur daar nét boven loopt. Er kan dus wél geopereerd worden!!! Yessss denk ik….Ik zie ook opluchting op het gezicht van mijn partner, maar tegelijkertijd ook angst. Als ik vraag of hij een ‘wakkere’ operatie gaat doen zegt de dokter van niet. Het risico is volgens hem zelfs laag! En mijn partner is dankbaar. Hij vond dat zo’n vreselijke gedachte dat hij wellicht wakker zou moeten zijn als ze zijn hoofd zouden openmaken…En dat snap ik ook zeker wel…

Daarnaast komt hij hoogstwaarschijnlijk in aanmerking voor een trial die momenteel loopt in Leuven, Parijs, Duitsland en Zwitserland. Tijdens de operatie wordt er dan een implantaat geplaatst waar normaal gesproken je schedel teruggeplaatst wordt. Dit implantaat kunnen ze nadien aanzetten voordat ze chemo en bestraling geven. Het implantaat geeft dan ultrasone golven af op de plek van de tumor. Hierdoor gaat de bloed hersen barriere voor ongeveer 6 uur openstaan waardoor de chemo en bestraling die je krijgt tot 7x meer op de plek van de tumor binnenkomen. Normaal gesproken zorgt de bloed hersen barriere ervoor dat je hersenen zijn afgesloten van de rest van je lichaam. Als je dus ziek bent dan komen de ziektekiemen nooit zomaar in je hersenen. Door deze natuurlijke bescherming komen chemo en bestraling ook slechter binnen bij hersentumoren. Dit maakt ook dat ze moeilijk te bestrijden zijn.

Heel technisch verhaal maar er is al gebleken uit de studie dat dit een heel positief effect heeft op de tumor. Deze trial heeft we als gevolg dat je dubbel zoveel gemonitord wordt en dus dubbel zoveel ziekenhuisafspraken hebt. Aangezien Leuven vanuit ons zeker 1,5 uur rijden is, en als het tegenzit 2 uur, is dit wel een belasting. Mijn partner denkt er nog over na of hij dat wil, alhoewel ik vind dat hij het moet doen. Sowieso is er ook maar 50/50 kans dat je het implantaat daadwerkelijk krijgt, dit wordt beslist door een computer. Krijg je het implantaat niet dan zit je in de controlegroep. Ze vertelden dat de 3 mensen die nu meedoen aan de trial alledrie het inplantaat niet hebben gekregen, maar in de controlegroep zitten. Ik zei heel enthousiast; Nou dan wordt hij de eerste die het wél krijgt! Dat zou heel goed kunnen zei de dokter ….

Al met al; de operatie staat gepland voor 15 december, 14 december wordt hij opgenomen. Na de operatie die ongeveer 6 uur zal duren, gaat hij naar de IC. En dan nog +/- 5 dagen in het ziekenhuis om te herstellen. Het wordt dus nog een zware dobber. 

En dan zijn we er nog niet, ongeveer 4 weken rustperiode na de operatie. Dan 42 dagen elke dag bestraling icm chemo. Daarna nog 6 maanden elke maand chemo. Mijn/ons leven bestaat dus voorlopig uit ziekenhuis bezoeken. Ik ben ergens blij dat ze nu daadwerkelijk gaan beginnen met behandelen. Maar tegelijkertijd ook wel een beetje angstig voor hoe alles gaat lopen. Toch ben ik blij dat ik ben gegaan voor de second opinion. Hoop doet leven! 

Groetjes,

Joyce