Mijn verhaal : dubbel pech en het belang van een familiebrief

 In augustus vond ik mijn uitslagbrief van mijn vorige mammografie, datum mei 2018.  Ik tel even door.  Het is nu 2021. Dus vanwege Corona was mijn mammografie een jaar uitgesteld. Dus niet na twee, maar na drie jaar. In mijn gesprekken in het ziekenhuis de afgelopen maanden was dat niet ter sprake gekomen.Niet de datum, maar wel dat er op de laatste mammografie nog niets te zien was geweest. Mijn brein begint te malen. Zou er een jaar geleden al iets te zien zijn geweest? Ik ben er wel heel benieuwd naar.

Buiten dat, is het ook nog zo dat ik het ATM borstkankergen heb. Nadat ik te horen had gekregen dat ik borstkanker had, bleek dat er in de familie  al iemand dit gen te hebben, maar deze info was niet gedeeld. Daardoor ben ik dus ook bij de clinical geneticus beland, en bleek ik ook het ATMgen te hebben.Hoe jammer dat ik het niet eerder heb geweten. Het is bij dit gen zo dat het erfelijk is en dat je 50% kans hebt om dit gen te krijgen. Zowel mannen als vrouwen kunnen drager zijn van dit gen. Vrouwen hebben een verhoogde kans op borstkanker , en je kunt als je drager bent dit weer doorgeven aan je kinderen. Als je weet dat dit gen in je familie voorkomt kun je je laten testen. Dat zou ik dan ook zeker gedaan hebben als ik ik dit geweten had. Dan  had ik vorig jaar , na twee jaar mijn mammografie gehad, ondanks Corona.

Hoe zou het er een jaar geleden dan hebben uitgezien; was er dan al iets te zien? Die vraag spookte steeds door mijn hoofd.

Deze vraag heb ik gesteld aan de oncoloog en aan de chirurg. Ik heb gevraagd, of er een jaar eerder wat op een mammografie te zien zou zijn geweest. Dit gezien de grote van de tumoren en dat deze tumoren langzaam groeiend zijn.  Daar waren ze allebei heel duidelijk in: een jaar eerder zou er zeker wat te zien zijn geweest, een deel van het traject dat ik nu heb, zou hetzelfde zijn geweest, de chemo, de bestralingen en de antihormoontherapie,maar de operatie zou anders zijn geweest. Geen borstamputatie maar zo goed als zeker een borstbesparende operatie. Nou, die kwam wel binnen.  

Doordat alles het afgelopen jaar moest wijken voor Corona, en de  pech omtrent het ATM gebeuren , ben ik nu de pineut. Het is erg moeilijk om hier mee te dealen. Het geeft veel boosheid, onmacht en verdriet.

Daarom mensen,  als je drager bent van een gen, en je krijgt een familiebrief, deel deze dan alsjeblieft in je familie. Het woord zegt het al:familiebrief.  Je geeft mensen dan een kans om zich te laten testen. Als ze dat niet willen, dan is dat hun keus, maar jij hebt ze dan in ieder geval die keus gegeven.