Spanning voor eerste consult in UMC Groningen (protonen)

Vandaag is het maandag en aanstaande donderdag heb ik mijn eerste consult in UMC Groningen. Ik heb al bijna een jaar last van een doof oor. De huisarts constateerde geen oorontsteking en heeft wat mij betreft mijn klacht niet serieus genomen. Vorig jaar (2021) heb ik 9 keer contact gehad over het doffe oor. In september 2021 had ik bij de vliegtuiglanding in Griekenland pijn aan mijn linker oor. Na de vakantie ben ik direct bij de huisarts geweest. Die verwees mij nog steeds niet door naar de KNO-arts. Na vier maanden aandringen en nadat ik vier weken geleden heftige pijn in mijn kaak kreeg, ben ik eindelijk door een KNO-arts gezien. Ik zag haar schrikken toen zij via mijn neus met de camera de tumor zag zitten. Die had ik na het laatste bezoek van de huisarts zelf ontdekt door in mijn keel links-rechts te vergelijken. Zij verwees mij direct door naar een spoed-onderzoek in het UMC Utrecht, Daar werd ik in één week grondig onderzocht (biopt, MRI, PET CT). De uitslag werd mij gedoseerd duidelijk gemaakt via het portaal van UMCU. Slotconclusie: nasopharynx carcinoom T1N1M0. Die laatste is het meest van belang, want M0 wil zeggen: geen uitzaaiingen. De grootte van de tumor bleek 2,7 cm met daarachter een lymfeklier van 2,6 cm. Twee weken geleden was de pijn opeens verdwenen. Ik denk dat de pijn veroorzaakt werd door druk op mijn zenuwen van de tumor. Het verdwijnen van de pijn is volgens mij te verklaren door het lekken van kankercellen uit de tumor, naar de lymfeklieren. Ik verwachtte een operatie met aanvullende chemo+bestraling. Het advies was echter anders: niet opereren, maar protonentherapie in UMC Groningen. Aan de ene kant een geruststelling dat opeens niet meer elke dag telde, want de tumor was niet dusdanig groot dat een operatie nodig was. 

Nu zit ik in de onzekere situatie dat ik nog geen idee heb hoe lang de behandeling gaat duren. De KNO-arts van UMCU had het over 5 x bestralen. Ongeduldig als ik ben en ook om mij voor te bereiden op een langer verblijf in een hotel in Groningen, heb ik met radiologie Groningen gebeld. De radiolaborante heeft het aan de hand van mijn patiëntennummer nagekeken. Ik moet 35 x bestraald worden en dat wordt gedaan in 7 weken van 5 x per week. Ik heb nog geen idee hoeveel chemo daar nog bij komt. 

Donderdag 10-02-2022 staat een hele rits afspraken gepland in UMC Groningen. Daar doen ze alle onderzoeken van UMCU in een nog sneller tempo nog een keer over. Het verbaasde mij ook dat gesteld wordt dat de ziekenhuizen (UMCU en UMCG) samenwerken, maar zelfs het masker wat in UMCU voor mij is gemaakt, zal niet gebruikt worden. In de middag staat in UMC Groningen ook nog een audiologische test gepland. Ik zie daar het nut niet van, want dat zegt niets over de tumor en door het onvoorspelbare karakter van het ploppen van mijn linkeroor (luchtdruk gelijk maken) zal het een gok zijn of ik goed hoor of dat mijn gehoor dof is. 

Gelukkig heeft de verpleegkundige van het UMCU mij gerust gesteld dat de nacontroles in Utrecht zullen plaatsvinden.