En hup......nog een lekkage!

  • Openbaar blog
  • zaterdag 9 april 2016
  • 770 x gelezen
Weer ging het mis. Elke middag ga ik een poosje naar bed omdat mijn energielevel nog dusdanig is dat ik dat nodig heb. In bed had ik nog nooit een lekkage van mijn stoma gehad en dat voelde goed, veilig, onbezorgd. Dat hoort nu tot het verleden! Vanmiddag was ik nog aan het wakker worden en voelde dat mijn bed nat was. Wat een K*T zooi. Het lijkt wel of mijn zekerheden beetje voor beetje aan het afbrokkelen zijn. Ik voel me zo intens verdrietig. Alles wat ik opbouw aan uitjes, dingen ondernemen etc. wordt door zo'n nare lekkage onderuit gehaald.
Ik weiger er mijn leven door te laten regeren. Ik ben baas over mijn stoma en ik moet er voor zorgen dat mijn stoma niet de baas over mij wordt en mijn leven gaat bepalen. 19 april ga ik met een goede vriendin een paar dagen naar een hotel, leuke aanbieding; een luxe suite voor een zeer redelijke prijs. Mijn eerste reactie was: dat ga ik toch nu maar niet doen! Maar ik weet dat als ik hier aan toe geef het einde zoek is en mijn leven zeker niet leuker wordt. Tot nu toe had in nog nooit mijn matrasbeschermer meegenomen als ik ergens ging logeren. Deze gaat nu ook vast onderdeel uitmaken van mijn uitrusting. Ik werd in het verleden wel eens vriendschappelijk geplaagd dat ik toch altijd wel de grootste koffer/tas bij me had.......die wordt nu dus alleen maar groter. Voor één nachtje weg moet er heel wat meegenomen worden.
Hoe maak ik me weerbaarder zodat als ik eens een lekkage heb ik niet zo ontzettend van slag raak. Ik weet dat die lekkage nu grotendeels veroorzaakt wordt door het eczeem en de "neusspray" die ik onder de plak op mijn huid moet masseren. De plak hecht dan toch minder maar ook dit zal een terugkerend probleem worden. Ik heb nu eenmaal een erg gevoelige huid en gauw last van eczeem.
Hoe gaan jullie er mee om als je eens een lekkage hebt, wat doen jullie om niet al teveel van slag te raken. Wie heeft er tips om het verwerken hiervan iets makkelijker te maken.
En het gebeurd weer, zoals ik hier al zo vaak heb meegemaakt: terwijl ik dit allemaal opschrijf voel ik me rustiger worden en zie ik alles minder somber in. Dat is voor mij de kracht van deze site!!
Reageren
Volgend blogbericht

9 reacties

Verdorie Mieke, wat ontzettend naar toch weer voor je! Ik hoop dat de tips en trucs in grote getale bij je binnenstromen, zodat je bij een eventuele volgende keer in ieder geval tot de tanden toe gewapend ten strijde kunt trekken! Heel goed van je dat je je stoma niet de baas over je leven laat zijn! Dikke knuffel, Rita.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
jeeeee, het houdt even niet op, heel erg vervelend voor je. Maar......naar het einde van je verhaal heen voel ik toch weer je positiviteit terugkomen en daarom ook heel blij dat je alles een beetje van je hebt kunnen afschrijven. Ik heb helaas geen
goede adviezen (behalve wat ik al eerder geschreven heb over dat lange vest/rok), mijn kennis mbt een stoma is slechts theoretisch, maar kan me wel verplaatsen in je gevoel en meevoelen hoe ontredderd en machteloos je op zo'n moment
moet voelen. Ik weet niet of een lekkage ooit zal wennen, maar hopelijk vind je een weg om er steeds beter mee om
te kunnen gaan. En zoals je schrijft; niet aan toegeven, zelf proberen de baas blijven en toch op dat leuke uitje meegaan!
Alvast een heeeeeeel leuk uitje toegewenst en ik denk aan je xxx

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hoi Mieke, ik ben ook iedere keer van slag door een lekkage. Heb sinds een tijdje ander materiaal van de stoma verpleegkundige gekregen en daar gaat het nu redelijk goed mee. Hebben ze voor jou niet iets anders waar je huid niet zo op reageert? Zalfjes en sprays ben ik zelf ook niet zo blij mee, het moet nou eenmaal goed plakken en dat wordt er met die middeltjes niet beter op. Zou contact opnemen met je verpleegkundige en overleggen of er niet een andere oplossing voor je is. Diep ademhalen, ff goed boos worden (dat lucht bij mij altijd op anders blijf ik erg lang verdrietig), de boel verschonen en dan maar hopen dat het niet weer gebeurt. Gaat gelukkig nu bij mij dus meestal goed, zo goed dat ik laatst vergeten was om materiaal en verschoning mee te nemen toen ik de deur uit ging.....gelukkig heb ik het niet nodig gehad....maar heb niet echt van m'n dag genoten door de onrust wat ik zou moeten als ik juist nu lekkage zou krijgen. Lieve Mieke veel tips heb ik niet, het accepteren dat ook dit erbij hoort vind ik zelf ook een hele lastige. Dikke knuffel Joke & Tom
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Kiki en Rita, bedankt voor jullie meeleven. Joke ik heb al contact met mijn stomaverpleegkundige en die heeft me doorverwezen naar de dermatoloog. Als het contacteczeem was geweest had ik ander materiaal moeten gaan gebruiken. Ik denk dat het eczeem echt even aangepakt moet worden. Met een week of twee moet het over zijn en ik merk dat mijn huis al veel rustiger wordt. Even doorzetten en als ik die dagen naar het hotel in Dokkum ga hoop ik dat ik zonder die spray kan. Fijn dat het nu bij jou ook en stuk beter gaat, dat heeft ook wel even geduurd. Voor jullie beiden een dikke knuffel terug!! XXX

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren

Hallo Mieke,

Ook ik heb vanaf het begin last van hevige lekkages, vind het erg vervelend en wordt er zeer verdrietig van ook dat ik bij de leverancier van mijn materiaal steeds moet uitleggen dat ik zo'n last heb van die lekkage en daardoor echt meer materiaal nodig heb en dat ik dat desnoods zelf wil betalen omdat ik niet steeds nat wil zijn, ook in het ziekenhuis moet ik steeds vragen om schoon en droog materiaal vind dat uiterst vervelend en vernederend. ik wist van te voren dat ik de kans zou lopen dat dit kon gebeuren, maar had niet gedacht dat het zo erg zou zijn, ben er steeds op verdacht dat ik wanneer ik van huis ga ik schoon en droog materiaal mee moet nemen durf hierdoor ook nog niet zo heel erg ver van huis te gaan. ben dat vertrouwen nog op aan het bouwen, gaat met hele kleine stapjes. ben vorige week dinsdag opnieuw geopereerd in de hoop dat de lekkage dan minder zou zijn dit is helaas niet het geval. ik vind het ontzettend moedig van je dat je toch doorzet en weggaat. wens je heel veel sterkte en hopelijk snel herstel van je eczeem zodat het beter zal gaan. dikke knuffel Addy

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Ach meid wat rot voor je. Ik ken het gevoel. Ik blijf het dan ook vaak de hele dag ruiken, maar krijg door mensen om me heen die ik dan vraag steeds te horen dat het niet zo is. Ondertussen ben ik er ook van overtuigd, dat ik het me dan verbeeld. Als ik lekkage heb gehad blijft die geur in mijn neus (hoofd?) hangen en een paar daagjes heb ik dan weer steeds even die geur en denk "oeps" maar heb dan geen lekkage. Omdat ik dit weet dat het zo gaat bij mij, en ik dus niet stink, kan ik er gelaten over blijven en gewoon denken "gaat straks weer over". Verder wat Joke zegt, even uitrazen, boos zijn en ook huilen. Ook van je af praten of schrijven helpt, al heb ik dat al minder nodig volgens mij. In het "nu" blijven, vandaag een rotdag/rotmoment, morgen weer een nieuwe dag. Lief voor jezelf blijven. Zit het allemaal tegen, had je lekkage, probeer er iets tegenover te zetten, waardoor je je iets beter voelt. Ik voel me vaak best wel KO, na zo'n toestand. Neem een lekkere warme douche, de boel de boel laten die dag. Bij je zus langs gaan (doe ik dan wel eens, ze woont vlakbij). Mooi bosje bloemen halen. Tegen mijn man zeggen dat ik lekkage had en me KO voel helpt me ook goed, hij neemt dan de dingen van me over, zoals koken of boodschappen doen. Sowieso is het fijn wanneer hij er bij is, want dan ruimt hij het voor me op, aangezien ik eerst moet hollen naar toilet (lief he, doet hij uit zichzelf, ik vraag het nooit). Oh ja en mediteren met focus op zelfcompassie zoals ik bij mindfullnes heb geleerd wil me ook wel helpen, heb dan wel een muziekje (mantra van snatam Kaur) daarbij nodig.

Het is rot als je lekkage hebt, kan er niets anders van maken. Maar bij de pakken neer zitten helpt niet en er gewoon over heen stappen alsof er niets is gebeurt is werkt uiteindelijk ook averechts. Even razen, tieren, uithuilen, diep zuchten en lief voor jezelf zijn en dan denken morgen weer een nieuwe fijne dag.

Hoop dat hier iets aan hebt?

Liefs Kitty
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
He Kitty :)
Dat ruiken heb ik gelukkig geen last van, ik heb wel dat ik denk dat ik een natte plek voel en wat dan gelukkig loos alarm is. Ik voel me na zo'n lekkage ook aardig KO maar de wetenschap dat het door mijn eczeem komt (die nu gelukkig aardig aan het opknappen is) geeft me wel weer vertrouwen dat het goed komt. Onze mannen hebben wel iets van elkaar denk ik, ook die van mij staat meteen paraat bij het opruimen en toen ik huilend zei dat al mijn zekerheden wegvielen zei hij: maar je hebt mij nog en dat is waar!!! Mijn rots in de soms heftige branding. Ook hij spoelt elke morgen mijn nachtzak, net zoals jouw man doet :). Veel om blij mee te zijn. Bij de pakken neerzitten doe ik zeker niet, ben van alles aan het opstarten om met name mijn concentratieprobleem en moeheid aan te pakken. Vandaag voor een test geweest en morgen weer een test (TOVA test) om te kijken of er een behandelplan voor me gemaakt kan worden. Het zal dan iets in de richting van neurofeedback worden denk ik. Het trainen van beide hersenhelften. Ik loop al jaren bij een chiropractor die ook neurologie gestudeerd heeft en een hele brede kennis heeft van zowel het bewegingsapparaat als het menselijk brein.
Heelijk om je zus in de buurt te hebben in zo'n geval. Dat mis ik erg, die van mij wonen beiden een aardig eindje uit de buurt :(. Mijn jongste zusje was er wel bij toen ik op Schiermonnikoog was en daar een lekkage op het terras had en zij was toen een onmisbare steun voor mij.
Dank je voor je tips en ik hoop dat verdere lekkages ons zoveel mogelijk bespaard blijven.
Liefs Mieke
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren