Mijn tumor bestaat niet?!?!?!

Afgelopen week werd ik gebeld i.v.m. een onderzoek waar ik aan mee werk. Het is de bedoeling om patiëntenversies voor Urologische Richtlijnen te schrijven. Hiervoor kreeg ik de Nationale klinische richtlijn van Blaascarcinoom gemaild met de vraag of ik die (globaal) wilde doornemen. Geen geringe klus (139 pagina's) maar heel interessant om te lezen. Ik ben veel meer te weten gekomen over blaasspoelingen, prognoses, stadia, type blaascarcinomen etc. Wat mij dan negatief raakt is dat bij de inleiding wordt gemeld dat histologisch blaaskanker wordt onderverdeeld in 3 types: - urotheelcarcinoom (90%)- plaveiselcarcinoom (8%)- adenocarcinoom (2%)
En het kleincellige blaascarcinoom dan....ik weet nog toen ik de diagnose kreeg ik ontzettend veel gegoogeld heb naar informatie over kleincellig blaascarcinoom en dat ik toen maar 1 artikel in het Nederlands kon vinden. Behoorlijk frustrerend. Een paar weken geleden was ik weer aan het googelen (ik blijf nog steeds zoeken naar informatie) en zag dat er bij de zoekterm kleincellig blaascarcinoom 2 artikelen verschenen met in de kop: kleincellig carcinoom. Vol enthousiasme klikte ik op het "nieuwe artikel". Groot was de hilariteit toen dat mijn eigen blog bleek te zijn. Aan de ene kant moest ik er erg om lachen maar het geeft wel aan dat hier veel te weinig informatie over beschikbaar is. Ik ben echt niet de enige die met een kleincellige blaastumor te maken heeft. In het interview het ik dit als een gemis aangegeven en vanmiddag bij mijn uroloog ook. Door beiden werd dit beaamd en toegezegd dat hier wat mee gedaan zou worden.
Dus wie weet......ik blijf googelen!!!