Over emoties, verwerking, lekkage.......

2016, een nieuw jaar met nieuwe uitdagingen. Eind 2015 sloeg het ineens keihard toe, iets wat ik niet verwacht had. Emotioneel liep ik ineens vast. Voor mijn gevoel onverklaarbaar: het gaat toch zo goed?Ik pak mijn werk weer op, ik sport weer en alles lijkt een beetje achter de rug en nu opeens......
De strijd is gestreden en nu komt de verwerking en daar heb ik het op dit moment best moeilijk mee. Doordat het zo goed gaat heb ik regelmatig momenten dat ik vergeet dat ik een stoma heb en dan opeens.......De keiharde werkelijkheid: ik heb voor altijd een urinestoma. Dit gaat nooit meer weg.
Ik heb regelmatig het gevoel dat ik uit twee personen besta: De ene persoon voelt zich goed, is vrolijk, geniet volop van het leven en vergeet regelmatig dat ze een stoma heeft.De andere voelt zich verdrietig omdat ze de stoma nog niet helemaal geaccepteerd heeft en eigenlijk weer wil dat het "normaal" is.
Het is een proces waar ik op dit moment meer worstel: accepteren dat het nooit meer wordt zoals het was voor ik ziek werd. Dat ik altijd "anders" zal zijn door mijn stoma. Het valt me zwaar en ik kom er alleen niet meer uit. Voel me langzaam wegglijden in een depressie en dat is iets wat ik absoluut niet wil.
Oudejaarsdag (ook op aandringen van mijn dochters) een afspraak bij mijn huisarts waar ik een verwijsbrief heb gekregen voor psychologische ondersteuning ( http://www.devruchtenburg.nl/ ) en ook een verwijsbrief voor de orthopeed. Mijn rechterbeen gaat ook steeds meer problemen geven. Na een zwaar motorongeluk van 6 jaar geleden is dat nooit meer goed hersteld. Dit helpt mij op het moment ook niet echt om mijn somberheid overboord te gooien. Tennis is mijn passie maar de dag nadat ik getennist heb heb ik zoveel last van mijn been dat ik me afvraag of ik dit nog wel moet blijven doen.
Er hebben een aantal gebeurtenissen plaats gevonden die ook niet bepaald helpen om het makkelijker te maken. Op mijn werk kreeg ik te horen dat ik nog één keer een verlenging krijg van mijn contract tot eind september, daarna is het definitief afgelopen. We gaan over op een nieuw systeem (EPD), nu geeft dat heel veel werk maar als het eenmaal goed loopt is er minder werk en na de vakantieperiode hebben ze me dan niet meer nodig. Na twee tijdelijke contracten zou het dan een vast contract moeten worden en dat zit er niet in. Heel erg jammer want ik hou van mijn werk. Als klap op de vuurpijl heb ik eergisteren en vandaag lekkage gehad van mijn stoma zakje. Gelukkig was ik beide keren thuis maar het heeft keihard alle zekerheden die ik opgebouwd had weggeslagen en het was de bewuste druppel die de emmer liet overlopen, nee niet overlopen maar overstromen. Ik heb de afgelopen drie dagen zo verschrikkelijk gehuild en nog steeds overvalt het me.
Ik heb telefonisch contact gehad met de leverancier van het materiaal. Waarschijnlijk is het een zwakke plek in het zakje waar de letters van de firma gestanst staan (productiefout) en ik krijg morgen nieuw materiaal geleverd. Ik hoop zo dat het inderdaad een productiefout is maar o wat is dit confronterend!! Wat ben ik incontinent en wat geeft dat een ontzettend ROT gevoel. (ik wilde eigenlijk een ander woord gebruiken maar ik zal het netjes houden).
2016 mijn uitdaging: verwerken dat ik een stoma heb en dat dat levenslang is. Ik ga er keihard aan werken om het een plekje te geven. En laat ik dan maar hopen dat dat "levenslang" nog heel lang mag duren!!!
Terwijl ik dit blog schrijf voel ik me al weer rustiger worden en ben blij dat deze uitlaatklep er is. De eerste stap op de weg die verwerking heet is gezet. Hoe lang die ook is, hoeveel bochten er ook inzitten, ik ga hem strijdbaar afleggen!!!

15 reacties

ach lieverd toch.... Zo te lezen zit je er inderdaad heel erg doorheen, wat ontzettend naar voor je. Ik vind het heel erg dapper van je dat je dit zo opschrijft, dat je je gevoelens niet ontkend of wegstopt. Het is nogal wat en dan komt die stomme lekkage en het komende verlies van je baan er ook nog bij.....pfffft. Zie dan maar eens om over die berg heen te kijken, laat staan die te beklimmen. Ik vind het daarom heel knap van je dat je om hulp hebt gevraagd en ik hoop dat die er aan bijdraagt dat je weer snel licht aan het einde van de tunnel ziet! Ik wens je heel veel sterkte en kracht in deze donkere periode! Dikke knuffel, twee armen om je heen en heel veel liefs, Rita.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Heftig, Mieke, heftig. Het is KUT!! KLOTE!! Dat is het. Zowel persoonlijk als met je werk. Goed dat je hulptroepen erbij haalt. En je stoma, zijn er nog andere modellen voor een urinestoma? Joke had ineens ook veel last van overstromingen. De stoma verpleegkundige probeerde toen eerst een tussenplak, toen een met een bolle plak, die dieper je buik indeukt. Dat laatste heeft heel goed geholpen. We hadden heel graag meer voor je willen doen, maar het blijft slechts bij je sterkte te wensen. In gedachten bij je.....liefs Joke en Tom
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
p.s neem ff afstand van alles. Kom maar eerst tot jezelf. Laat los waar je momenteel niets aan hebt. Is makkelijker gezegd dan gedaan......maar jij bent te belangrijk voor jezelf en je familie. Die heerlijke baan geeft best afleiding, maar is nu niet meer zaligmakend. Je baas doet helaas geen stap harder voor je. Tenminste, dat is wat ik zo lees. XXX
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Weetje Rita, ik wilde eerst niet over dit stukje bloggen maar bedacht toen dat dat eigenlijk niet eerlijk is. Alleen de krachtige verhalen en positieve verhalen posten geeft een vertekend beeld voor lotgenoten die het zelfde ondergaan, dus ook mijn zwakke, moeilijke momenten wil ik hier delen. Enne ik zie het licht gelukkig wel gloren. X
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Tom je gebruikt de woorden die ik eigenlijk ook wilde gebruiken: KUT en KLOTE!!! Dat is het, maar daar weten jullie ook alles van. Ik heb al een zakje met een bolle plak die mijn (iets te dikke) buik indeukt. Het lag ook echt niet aan de plak, het kwam ergens onderin door het zakje heen, dus echt een productiefout denk ik. Ik heb mijn kleding tig keer geînspecteerd of er niet iets scherps aan zat (beide keren was ik in mijn sportkleding) maar ik kon niets ontdekken. Alle andere keren met sporten had ik er ook geen last van. De hele zending met het zelfde productienummer gaat na telefonisch overleg ook terug en wordt na gekeken. Ik krijg nu een ander zakje geleverd dat er iets mooier uit ziet, niet helemaal doorzichtig maar met een mooi beige laagje over het zakje. Ik krijg ze morgen en ik hoop dat lekkage dan tot het verleden hoort. Was fijn te lezen dat het bij jullie iets beter gaat. Groetjes ook voor Joke!!!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve Mieke,
Wat ontzettend knap dat je dit zo met ons deelt en er geen doekjes om wint, dat het ook wel eens even niet goed gaat. Al heb ik een ander probleem (oog), de herkenbaarheid is er wel degelijk. Zoals je weet, heb ik ook psychologische hulp gezocht, het geeft je net dat extra zetje in de verwerking. Dit is niet zo 1, 2, 3 opgelost en heeft echt tijd nodig. Vervelend dat je baan stopt, dat geeft afleiding, maar je bent zo sportief en altijd bezig,dat ik denk dat je er wel uit gaat komen. Heb vertrouwen, liefs Corine
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
De herkenbaarheid van lotgenoten doet goed dank je Patricia en Corine. Je voelt je dan toch iets minder eenzaam met het verwerken van. .....Gelukkig kan ik nog tot september werken en ik moet op dit moment leren om meer bij de dag te leven en niet te ver vooruitkijken.....soms lastig!!!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
lieve Mieke, voel zo met je mee. De innerlijke tweestrijd en soms machteloosheid. En dan ook nog het verlies van je baan, dat waar je zoveel plezier in hebt. Hopelijk komt er een andere mooie invulling hiervoor op je pad.....Ik kan me zo voorstellen
dat de stoma soms zo confronterend kan zijn, dat ook dan het besef des te meer aanwezig is dat dit onomkeerbaar is en je
je (lange) leven hier aan vastzit. En ondanks dat ik zelf geen stoma heb zijn deze gedachten ook al bij mij door mijn hoofd
gegaan, in afwachting van toentertijd de 2e uitslag, waarschijnlijk niet vergelijkbaar met hoe jij je nu voelt maar wel voor mij
al heel confronterend. Maar hoe dan ook.....je bent voor mij nog steeds een groot voorbeeld met alle ups en downs (wat er ook bij hoort!) en je hebt bij mij de angst voor een stoma toch een heel stuk weg kunnen nemen. Waar ik op hoop is dat er steeds nieuwe ontdekkingen gedaan worden waardoor blaaskanker anders te behandelen is en dat er andere alternatieven geboden kunnen worden voor de stoma en voor mensen die reeds een stoma hebben. En hoop doet leven!
In ieder geval goed dat je ondersteuning krijgt en ik wens je heel veel sterkte met de verwerking en het plaatsje geven.
Hele dikke knuffel xxx
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Marianne, er komt al weer wat meer licht in de duisternis, ben nu al weer 4 dagen zonder lekkage, heb ander materiaal gekregen en hoop dat het nu afgelopen is met die nare lekkages. Morgen mijn eerste afspraak voor psychologische ondersteuning. Ik kijk er naar uit maar zie er ook wel een beetje tegenop. Liefs Mieke
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve, lieve Mieke. We hebben al met elkaar gesproken, maar toch wil ik ook graag even hier reageren. Omdat zoals jezelf ook al schreef het denk ik fijn en goed is als anderen een beeld kunnen hebben voor hoe het is.

Volgens mij, door wat ik hoor en zie en ook zelf heb ervaren, is het volkomen normaal om er doorheen te zitten en ook hulp te kunnen gebruiken daarbij. Kanker doet dat met je. En als het later komt, dan betekent dat juist dat het een heel sterk persoon betreft. Want in de eerste fase van kanker ben je aan het overleven, vaak niet eens zozeer voor jezelf, maar ook voor je omgeving, je gezin. De mensen die je lief zijn, je wilt graag dat het goed gaat voor jezelf en de ander. En als het dan zover is, als de kanker verleden tijd lijkt, dan pas komt er de echte ruimte om alles wat er gebeurt is te verwerken. Het is geen teken van zwakte, maar juist van de kracht.
Er is namelijk kracht en moed voor nodig om echt onder ogen te zien en te voelen wat al het gebeurde met je heeft gedaan. En er is nog meer kracht en moed voor nodig om er open voor uit te komen. Het hoort bij een goede verwerking en uiteindelijk weer helemaal echt terug komen in je kracht. Ik ben trots op je Mieke en vind dat je dat ook op jezelf zou mogen zijn.

Dan de stoma. Net als een litteken of een borstprothese herinnert het je aan alles. In de fase van verwerken maakt dat gemakkelijk dat je een nog grotere hekel aan je kanker herinnering krijgt. Een stoma-ongeluk(je) is daardoor echt afschuwelijk.
Mijn tip is dan het te nemen zoals het komt, maar daarbij te bedenken dat het wel gaat wennen, maar dus nu (op een erdoorheen zit dag/fase) even of nog niet. Ik zei tegen mezelf (werd daarbij trouwens ook geholpen hoor) dat het nooit leuk is, net als alle andere ongelukken die ik wel eens had (denk aan spontane heftige niet te stoppen diareeh, of uit heldere hemel ongesteld geworden, overgeven etc). En zo zie ik ze dus ook, niet groter, naarder dan soortgelijke ongelukken die ik in mijn leven al eens had. Net als bij mij zijn bij jouw de stoma ongelukken niet dat ze regelmatig optreden, maar het blijft gewoon wel een hele nare toestand. Mij heeft het geholpen om het op die manier een beetje te relativeren.
Ik leef nu net iets meer dan 3 jaar met een stoma en het gaat echt wel wennen, maar kanker en een blijvende herinnering daaraan, heeft nu eenmaal een aantal verwerkingsfasen. Net als bij een rouwproces, heeft het rouwen om wat je bent kwijt geraakt en het accepteren van de stoma nu eenmaal tijd nodig.

Dus wees lief voor jezelf, het is goed/normaal/begrijpelijk, er doorheen zitten mag best. Heb begrip voor jezelf en geef jezelf de ruimte. Het komt wel goed, er is nu eenmaal ook tijd nodig om wonden te helen.

Liefs Kitty

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve Kitty, dank je voor je uitgebreide reactie. Het is zoals je zegt. Ik kan het ook al weer aardig relativeren (met zijn ups en downs) en heb na die twee keer tot nu niet nog eens een lekkage gehad. Iemand schreef hier eens: tegenover elk negatief iets kan ik wel 10 positieve dingen zetten, en zo is het!!!Soms zie je die 10 andere dingen niet, dat mag ook maar gelukkig komt dat zicht op die 10 ook weer terug!!!
XXX Mieke
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14