VIJF JAAR
Vandaag was een bijzondere dag voor mij. Vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose NEC3 (ook al duurde het een tijdje voor ik door had dat een kleincellige tumor in de blaas het zelfde is als NEC3 in de blaas).
Ik ga hier niet weer mijn hele verhaal beschrijven, als iemand dat nog wil lezen kan die de onderstaande link aanklikken.
https://www.net-kanker.nl/verhalen/Ervaringsverhaal_NEC_Mieke_van_Atten…
Vandaag was de laatste officiële controle, een echo en de uitslag bij dr. Boormans, mijn uroloog. Alles was goed, zoals ik eigenlijk al verwacht had. Ik voel me de laatste tijd erg goed en meer energiek dan in tijden. Maar toch.....toen ik de diagnose kreeg voelde ik me ook goed!
HOE KIJK IK NU TERUG OP DIE VIJF JAAR: Het is vaak moeilijk en zwaar geweest, de chemo, de operatie, het wennen aan een stoma, leven met de angst dat je het niet overleefd, de eenzaamheid van de ziekte, dat het terug komt en je niet meer te genezen kunt, maar over het algemeen is het steeds goed gegaan. Heb ik me positief gevoeld en van veel dingen genoten.
Wat de laatste jaren het moeilijkst was is het accepteren dat ik mijn werk als medisch secretaresse niet meer kan doen. Door concentratiestoornissen en vermoeidheid lukt het me niet om dat werk weer op te pakken. Het heeft wel even geduurd voor ik dat kon accepteren (3 proefplaatsingen via het UWV die helaas niet gelukt zijn). Lastig om een uitkering te hebben. Ik vond mijn werk altijd leuk, heb hard gewerkt en met heel veel plezier zeker bij mijn laatste werkgever AlleskiTs!
Sinds ruim een jaar werk ik nu als vrijwilliger bij een Inloophuis voor mensen, die op wat voor manier dan ook, door kanker zijn geraakt. Je kunt je voorstellen dat dit werk me na aan het hart ligt. Hierdoor heb ik een nieuwe balans in mijn leven gevonden.
Ook het feit dat ik de meest fantastische kleinzoon heb die je je maar kunt wensen heeft veel aan mijn levensgeluk bijgedragen. Dit zonder mij gezin te kort te willen doen: zonder mijn man, meiden en schoonzoon was het ondraaglijk zwaar geweest.
Sinds kort sta ik elke morgen vroeg op en ga ik rond zonsopgang minimaal een halfuur buiten wandelen, in weer en wind. Ik trek ook dagelijks tijd uit voor meditatie. Ik merk dat ik hierdoor nog beter in balans kom en het heeft een positieve uitwerking op mijn energie. Ik voel me weer volop in het leven staan.
Is mijn vermoeidheid weg? Nee, soms slaat het hard toe en kan ik er alleen maar aan toe geven maar ik kan er beter mee omgaan.
De andere kant is dat ik soms een diep verdriet kan voelen voor mijn lotgenoten, zeker binnen deze groep van NEC3, die het niet halen. Maar ook bij alle andere vormen van kanker! Vanaf het begin ben ik deel gaan uitmaken van kanker.nl en heb daar veel contacten opgebouwd. Helaas van veel ook afscheid moeten nemen. Mensen die net zo graag als ik willen overleven maar het niet halen, die net zo hard vechten en net zo positief zijn.
Ik weet nog dat toen Maarten van der Weijden zijn legendarische 11 stedentocht zwom ik voor het eerst het woord overlevingsschaamte hoorde. Ik vond het een naar woord maar toch.... zo af en toe komt het wel bij mij op. Waarom ik wel en die ander niet, die net zo hard vecht, die net zo graag wil, die net zoveel heeft om voor te leven.....
Ik wil er niet teveel bij stil staan. Het is zo als het is. Ik ben er, ik heb het overleefd en ik mag verder van mijn leven genieten. Dat ga ik met volle teugen doen.
Heel veel sterkte voor iedereen die vecht tegen deze nare ziekte, die iemand heeft verloren aan deze nare ziekte, of die weet dat hij/zij het niet gaat halen. Mijn gedachten gaan altijd naar jullie uit!
5 reacties
Lieve Mieke, allereerst natuurlijk gefeliciteerd met deze fantastische uitslag! Je hebt diepe dalen gekend de afgelopen vijf jaar en hoe fijn is het dan te lezen dat je afgezien de fantastische uitslag, zo in balans bent gekomen. Óók dat is je niet zomaar aan komen waaien en het heeft heel wat investeringen gekost om zover te komen. You did it powervrouw! Ben trots op je en ontzettend blij voor jou en voor iedereen die jou dierbaar is. Geniet grenzeloos van alle het goede! 😗
Lieve Mieke, je maakte mijn hele dag goed. Tom 🌹🌹💋
Lieve Tom,
Gisteren had ik geen tijd om echt te reageren, teveel terug blikken en toch ook wel emoties die op zo'n moment door je heen gaan. Ik waardeer je reactie enorm. Denk veel aan jou en aan Joke. Ik hoop dat het redelijk met je gaat. Het leven is soms zo oneerlijk en onverbiddelijk hard. Heel veel lieft vanuit Capelle ❤ 😘
Ik heb hetzelfde, kleincellig blaascarcinoom. Alleen moet ik nog de PET-scanner in. Geen sinecure om een afspraak te krijgen met al die corona-patiënten momenteel. Dus de feitelijke diagnose moet nog komen. Kun je me, anderhalf jaar na je bericht vertellen hoe het nu gaat?
Ha Ed,
Nu, anderhalf jaar na dit laatste bericht gaat het met mijn gezondheid nog steeds goed. De vermoeidheid is nog het zelfde en blijft soms frustreren. Door Corona loopt het UWV achter en heb ik nog geen herkeuring gehad. Ik heb de vraag uit staan of ik mijn uitkering mag houden en niet hoef te solliciteren als ik het vrijwilligerswerk bij het inloophuis blijf doen. Dit geeft nog steeds invulling aan mijn leven.
Heel naar om te horen dat je onderzoeken door corona lastig ingepland kunnen worden! Ik hoop dat je inmiddels je PET-scan hebt gehad (was dat gepland op 14 april?) en de uitslag hebt. Alles hangt er van af of je uitzaaiingen hebt. Ik weet nog dat ik in het begin ook de vraag stelde: 50/50? Inmiddels weet ik dat de prognose bij een kleincellige blaastumor vele malen slechter is. Maar ik ben er ook achter dat statistieken niet zoveel zeggen. Ik heb veel informatie en steun ondervonden voor deze vorm van kanker bij
https://www.net-kanker.nl/
Een van de belangrijkste punten die daar naar voren kwamen is om met deze zeldzamer vorm van kanker naar een kenniscentrum te gaan. Daar weten ze vele malen beter waar ze mee bezig zijn en is de kans op overleven groter dan in een streekziekenhuis.
Ik hoor graag van je hoe het verder gaat en wens je heel veel sterkte.
Hartelijke groet, Mieke