Dinsdag 1 juli: eindelijk duidelijkheid.

Dinsdag 1 juli:
Vandaag is oncologen overleg. Meteen erna wordt ik gebeld.
De uitslag: kankercellen die gevonden zijn in de lymfklieren zijn met zekerheid borstkanker. Er zijn ongeveer 3 tot 4 van de 15 lymfen aangetast. Aantal is niet precies te zien omdat alles erg aan elkaar zat. De kanker is hormoongevoelig.
Volgende vervolgbehandeling wordt voorgesteld: eerst chemo, daarna bestraling van beide borsten en de oksel, tijdens de bestraling beginnen ze ook met hormoonbehandeling.
De bedoeling is dat ik zo snel mogelijk in de overgang kom, omdat de cellen positief reageren op vrouwelijke hormonen.

Mijn spiraal moet er dus ook zo snel mogelijk uit. Dat wordt weer goed oppassen.

De dag heeft nog een leuke verrassing. Vanavond spelen The Bots in de Oefenbunker en wij mogen het live uitzenden op de radio. Samen met de kids breng ik papa naar de oefenbunker. En natuurlijk lopen we even naar boven, waar de 2 broertjes van 17 en 21 jaar uit Amerika al op de bank zitten.
Het zijn echt leuke jongens, de tafel ligt helemaal vol met zakjes chips en snoep. Die ze meteen uitdelen aan onze kids.
Natuurlijk gaan ze samen op de foto en krijgen ze een handtekening. Thuis sturen we de foto met een berichtje naar hun facebook.
Op het einde van de avond vertelt hun manager trots dat hun moeder en tante in Amerika mee hadden geluisterd. De broertjes zijn op Europa tour en erna gaan ze naar Japan. Als moeder kan ik me voorstellen dat het dan heel speciaal is als je je zoons op de radio live kan horen.

Woensdag 3 juli:
Inmiddels slaap ik met 3 kussens onder mijn arm, want op de plek waar mijn lymfklieren zaten zit nu inmiddels een extra tiet cup D. Mijn linkerborst staat op knappen. Zeven jaar geleden zou ik meteen de kolf aankoppelen, maar dat is jammergenoeg nu geen optie.
Gisteren heeft de fysiotherapeut speciale tape aangelegd om het vocht naar mijn rug te krijgen, maar dat werkt ook niet. Het vocht in de linkerborst wordt alleen maar meer. Van de tape krijg ik brandwondjes na 1 dag . Gelukkig had de fysiotherapeut daar al voor gewaarschuwd. Na een uur douchen en voorzichtig trekken is het mooie blauwe schilderij wat over mijn hele linkerlijf liep er af.

Later op de avond krijg ik verhoging en bel met het ziekenhuis. Gelukkig mag ik tot morgen wachten om te komen. Maar ik heb besloten dat het vocht toch maar afgetapt moet worden. De kans op infectie is dan wel groot, maar het is duidelijk dat mijn lichaam dit niet zelf op gaat lossen.

Donderdag 4 juli:
's Morgens krijg ik telefoon van de juf van mijn oudste zoon. Het gaat al een tijdje niet goed met hem. Mijn man heeft gisteren in een mail zijn bezorgdheid met de juf gedeeld na een lang vader-zoon gesprek voor het slapen.
De juf heeft een goed, lang 1 op 1 gesprek gehad, waarin hij aangaf dat de hele dag door in zijn hoofd de vraag zat: wordt mama beter of gaat mama dood. Daardoor onstaan de andere problemen.

Dit zijn dan van die momenten waarop het moeilijk is om je sterk te houden. En vooral het moment om duidelijk te zijn naar hem toe. Hopelijk kan dat als we bij de oncoloog zijn geweest vanmiddag.
De juf heeft via een tekening al veel kunnen oplossen. Het is een geruststellend gevoel dat zij het zo goed weet te begeleiden. Hopelijk geeft de informatie die we straks kunnen doorgeven ook meer rust.

's Middags in het ziekenhuis een uitgebreid gesprek van een uur gehad. Veel antwoorden gekregen, maar ook weer veel nieuwe vragen. De uitslag was hetzelfde verhaal als dinsdag. Alleen het aantal aangedane klieren was niet duidelijk omdat het schijnbaar 1 grote klont weefsel op een hoopje was geworden. Ze houden het op 3 of 4 van de 15.
Behandelplan zoals het er nu uitziet:
Volgende week vrijdag de eerste chemo. Het worden 6 chemo behandelingen met een pauze van 3 weken. Dus als alles goed loopt tot eind oktober.
Daarna bestraling van de borsten en oksel. Hoe ze dat gaan doen is mij een vraag, want er is geen punt aan te wijzen waar de primaire tumor zit. Dus hele borsten bestralen links en rechts? Dat lijkt mij erg heftig met mijn cup G. Hier krijg ik ook geen duidelijk antwoord op. "dat legt de radioloog dan wel uit" , en daar moet ik het dan mee doen.
Halverwege de bestraling begint de hormoonbehandeling die 5 jaar zal duren.

Het rekensommetje is snel gemaakt. Ik dacht na 1 jaar klaar te zijn, maar de behandeling duurt dus 6 jaar. Dat is even schrikken.
In ieder geval ben ik dus toch die 1 van de 7 personen met onbekende primaire tumor die na een jaar nog leeft.
Het vooruitzicht is dus dat ik na 6 jaar behandeling nog een tijdje mee kan.

Ze hadden mij trouwens al ingepland voor chemo met van te voren zo'n ijsmuts van -9 graden op, zodat mijn haar misschien niet uitvalt. Resoluut bedank ik hier voor, aangezien ik al van te voren had besloten dat ik de chemo al heftig genoeg vind. Voor een paar haren een paar uur met koppijn zitten vind ik overbodige luxe.
Dan krijg ik een verwijskaart mee waarmee ik een pruik vergoed krijg, zo'n jeukding zie ik ook niet zitten. Gewoon een doekje op mijn hoofd is een prima oplossing.
Maandag heb ik al een afspraak bij de kapper, lekker kort kapsel waar ik dan nog een week of misschien 2 weken van kan genieten.

Ik moet nog bloed prikken en krijg een speciale stempel op mijn kaart. Dus geen nummertje trekken en geduldig wachten, ik mag gewoon meteen doorlopen. Ook voor de parkeergarage krijg ik een kaart voor 6 maanden. Schijnbaar heb je wat privileges in het ziekenhuis als je kanker hebt.

Bij het mama-centrum prikken ze mijn derde tiet leeg. Binnen 1 minuut is de drainfles bomvol en zetten ze een tweede fles aan. Dit loopt niet goed dus stoppen ze ermee. Meer dan 700 cc is er nu uit.
Als de naald eruit gaat, loop de straal gewoon door.
Het ziet er bijna komisch uit. Zoals een pak sap waar je een gaatje in prikt. Er gaan nog 2 inlegger tegenaan en dan kan ik naar huis.

's Avonds zijn de inleggers doorweekt en bel ik de thuiszorg. Er komt nog een verpleegkundige de wond verzorgen. En voorlopig blijven ze nog komen.
Nu hopen dat ik geen infectie ga krijgen.
.