Blog 5 - De kanker neemt weer toe

De eerste week van oktober '23 opnieuw bloedonderzoek en een gesprek met de oncologe op de kalender.

De spanning neemt bij mij toe... De snelheid, eigenlijk beter gezegd de versnelling, waarmee de PSA-waarde in augustus toenam maakte me, en maakt me nu nog steeds, bezorgd en gespannen.

Omdat ik die toegenomen spanning in augustus met mijn oncologe deelde werd er afgesproken dat ik vaker gemonitord zou worden. Vandaar niet na drie maanden opnieuw bloedprikken maar al na twee maanden en om extra zeker te zijn zouden de volgende scans niet na een half jaar maar al na drie maanden worden uitgevoerd.

Om de oncologe niet te zwaar te belasten zouden we dit keer een telefonisch consult inlassen.

Nou ja, na het bloedprikken op maandagochtend vond ik geen rust. De onrust spookte door mijn hoofd; ik voelde me bang en onzeker voor de uitslagen. Ik voelde me gestrest en die gespannen sfeer sloeg ook over op Laura. Maar toch keken we, trouw aan onze gezamenlijke afspraak, 's avonds niet op "Mijn Elkerliek" om de bloedwaarden in te zien. Die bloedwaarden zouden we van de oncologe te horen krijgen. Deze keuze hebben we samen gemaakt zodat de nieuwe data dan meteen door de oncologe van deskundig commentaar kan worden voorzien.

Gek eigenlijk die stress; ik ervaar bij mezelf op dit moment een heel goede lichamelijke conditie (beter dan het laatste anderhalf jaar het geval was), mijn lopen begint weer op "normaal lopen" te lijken (vering in de pas en recht vooruit is weer "gewoon recht vooruit"), ik zie er best goed uit en ik zou daarom tevreden kunnen / moeten zijn.

Erg slecht geslapen van maandag op dinsdag en de stress was nog niet het minst gedaald.

Tussen negen en tien uur is dagelijks het spreekuur van de casemanagers en ik belde daarom om te vragen of het telefonische onderhoud van woensdagmiddag met de oncologe alsnog omgezet zou kunnen worden naar een fysiek gesprek. Na wat heen en weer bellen kwam de mededeling dat we diezelfde dinsdagmiddag, een hele dag eerder dan aanvankelijk gepland, al in het Elkerliek ziekenhuis voor een fysiek gesprek terecht konden. Ongelofelijk fijn om opnieuw te zien hoe medisch specialisten met hun patiënten meedenken!

De spanning die ik voor het gesprek voelde bleek volkomen terecht te zijn... Gek toch dat je gevoelens je zo vaak terecht waarschuwen. Gek dat je, terwijl je jezelf naar de omstandigheden best in een goede conditie vindt en je geen enkele pijn hebt, tóch aanvoelt dat er op de achtergrond zich processen afspelen waarbij de kanker zich zo snel, versneld, verspreidt.

De oncologe viel maar meteen met de deur in huis: "Afgezien van de PSA zijn alle bloedwaarden goed; maar ja, het is inderdaad zo dat de PSA-waarde in 5 weken opnieuw 2,5 keer zo hoog is geworden". Natuurlijk zag ze de schrik in onze ogen en natuurlijk leefde ze met ons mee. Ze vertelde dat ze de monitoring toch nog weer verder wilde intensiveren door het bloedprikken om de 5 weken te handhaven en om de geplande extra CT-scan naar voren te halen. Ook nu vindt ze het nog niet nodig om nu onmiddellijk op de versnelde toename van de PSA-waarde actie te ondernemen. De PSA-waarde is ook maar een getalletje en niet de enige factor die bepaalt of ik het goed maak. Mijn kwaliteit van leven en de lichamelijke conditie spelen natuurlijk ook mee.

De conclusie is wel dat we vóór het einde van deze maand oktober een nieuwe CT-scan én een botscan inplannen en dat we daarna opnieuw gaan overwegen hoe het vervolg van het behandelplan eruit zal gaan zien.

Natuurlijk sluit ik me bij haar beslissing aan en écht, ik twijfel geen seconde aan haar kundigheid en ervaring; zij is de medisch specialiste en weet uiteraard precies wat te doen en op welk moment. Tegelijkertijd is het ook zo dat de ervaren techniekdocent in mij het niet kan nalaten om de daadwerkelijk gemeten punten op de PSA-grafiek te extrapoleren naar de waarschijnlijke waarden voor over zes weken en voor over 12 weken. Dat deed ik het vorige jaar immers ook toen ik met stralende ogen zag dat de PSA-waarde exponentieel afnam! Vanuit mijn kankergeschiedenis weet ik nog als de dag van gisteren dat bij mij op enig moment de PSA-waarde het onwaarschijnlijk hoge getal 625 was, dat ik toen in een diepe crisis raakte en volledig instortte... Het duurde toen acht maanden om met een hormonenkuur en een chemokuur die waarde weer naar een acceptabel niveau omlaag te brengen. En ja, ik zie nu met die door mij gemaakte berekeningen diezelfde waarde weer met rasse schreden naderen. En dit keer weet ik niet of een chemokuur en / of hormonenkuur nog wel soelaas biedt...

De urologe gaf vorig jaar al bij het voor de eerste keer voorschrijven van de Leuproreline implantaten aan dat er een einde zou komen aan de effectiviteit van de telkens ingebrachte staafjes die het hormoon Leuproreline afgeven. Er werd toen overigens over de waarschijnlijke mogelijkheid gesproken dat het wel enkele jaren zou kunnen duren. Bij mij is dat duidelijk niet het geval. Daarom vroeg ik me af hoe het bij mij, na het snel toenemen van de PSA-waarde, gesteld was met de Leuproreline behandeling. Ik zou graag willen weten of dat hormoon nog wel nuttig werkzaam voor me was en of we daar net zo goed mee zouden kunnen stoppen. Bovendien meende ik in mijn hoofd een verklaring te hebben gevonden voor het feit dat ik de laatste weken weer zoveel gemakkelijker, en met verende pas, kan lopen. De verklaring waarom de resultaten op de golfbaan plotseling weer beter worden zodat ik zelfs weer eens een onderlinge golfwedstrijd kon winnen. De PSA-waarde loopt op; de prostaatkanker neemt weer toe; prostaatkanker leeft van testosteron dus moet het wel zo zijn dat ik weer steeds meer testosteron in mijn lichaam heb!

Daarom heb ik in mijn dossier opgezocht voor wanneer de volgende afspraak met de urologe gepland stond. Welnu; dat was pas in de tweede week van november en daarom heb ik gevraagd of dat consult eerder gepland zou kunnen worden. Jazeker, dát kon en ik herhaal het nog maar een keer: alweer binnen twee dagen een fysieke afspraak, dit keer met mijn urologe! Alweer fantastisch meedenken van medisch specialisten met de problemen van hun patiënt!

Dan nu het gesprek met de urologe.

Ook hier kwam onmiddellijk de grafiek met de exponentiële toename van de PSA-waarden in mijn bloed aan de orde. Bij onze ontvangst in haar spreekkamer kwam de grafiek dan ook al spoedig bij mijn urologe op de monitor. Die grafiek liet niets aan duidelijk te wensen over: Tot zes weken geleden bleef de PSA-score nog nét binnen de veilige marge maar de afgelopen weken is de PSA-waarde echt door de bovengrens heen geknald en schiet die met een versnelling van een factor 3 per zes weken omhoog...

Mijn eerste vraag was of de gemeten PSA-waarde een directe maat was voor de activiteit van de prostaatkanker op dit moment. Ik wilde dit weten omdat ik ervanuit ging dat er evenredig met de gemeten PSA-waarde dan ook nieuwe uitzaaiingen zouden kunnen ontstaan. Mijn angst is natuurlijk dat, nu het totale gebeente is besmet, het lymfesysteem het volgende slachtoffer zal worden. Uit het gegeven antwoord begreep ik dat de PSA-waarde weliswaar opgebouwd is uit meerdere elementen maar dat ook de urologe er vanuit ging dat het in mijn situatie daadwerkelijk zo zou kunnen zijn dat er een extra risico op verhoogde testosteronwaarden komt en dat er nieuwe uitzaaiingen zouden kunnen ontstaan. Ze voegde daar wel onmiddellijk aan toe dat dit voor het toekomstige behandelplan normaal gesproken niets zou veranderen. Dat klinkt raar in mijn oren: natuurlijk wordt met het behandelplan mijn totale prostaatkanker bestreden maar ik heb toch liever dat die uitgezaaide prostaatkanker alleen in mijn gebeente blijft en zich niet óók nog eens in mijn lymfesysteem nestelt.

Hoe dan ook: de boodschap was dat, ofschoon de Leuproreline geen voldoende vat meer heeft op het afdekken van mijn testosteron, ik voor de rest van mijn leven tóch eens per twaalf weken het Leuprorelinestaafje geïmplanteerd zal blijven krijgen. Nou ja; mij best hoor. Als dat nodig is vind ik zo'n 12 wekelijks implantaat geen ramp. Kom maar op. Ik hoop maar dat er nog héél veel 12 wekelijkse periodes zullen volgen!

Om voor een vervolg van het behandelplan tot een juiste keuze te kunnen komen zal er op korte termijn een nieuwe CT-scan en een botscan worden gemaakt. De beelden van die scans zullen samen met de gevonden bloedwaarden nauwkeurig worden bestudeerd en dan zal er een besluit over het verder te volgen behandelplan opgemaakt worden. Voor wat ik tot nu toe heb begrepen zal er dan een keuze uit een tweetal verschillende hormonen, al dan niet aangevuld met bijvoorbeeld Prednison, moeten worden gemaakt. Ik wacht maar weer twee weken af.

Volgende keer meer; Volhouden allemaal!  Met vriendelijke groeten, Antoon