Blog 6 - Een volgende fase
Nog maar enkele maanden en enkele weken geleden meldde ik in de blogs 4 en 5 de versnelde toename van de PSA-waarde in mijn bloed.
Toch werden daar toen, ook ikzelf denk volkomen terecht, nog geen conclusies aan verbonden. De botscan was niet slechter dan voorheen en de uitkomsten van de CT-scan waren goed: géén uitzaaiingen in de zachte delen zoals het lymfesysteem, de longen, de nieren, de lever en de darmen.
Bovendien voelde ik me goed, zag ik er goed uit en gaf ik bij de medisch specialisten aan over een goede lichamelijke conditie te beschikken. (Nou; het lijkt erop dat het dagelijkse wandelen, fietsen en het regelmatige golfspelen voor de lichamelijke conditie tóch zijn vruchten afwerpt)
We zouden ons kruit zolang mogelijk droog houden en een vervolgbehandeling pas overwegen als daar een directe aanleiding voor bestond. Of zo'n aanleiding er zou komen werd vanaf toen, door om de vijf weken te monitoren, streng in de gaten gehouden. Bloedonderzoeken en scans zouden de nodige data verstrekken.
En jawel hoor... na het bloedonderzoek, de botscan en de CT-scan van vorige week, medio oktober, was zonneklaar dat de gegeven behandeling tot nu toe plotseling volledig stagneerde. Het is opvallend dat, net als in februari/maart 2022, ook dit keer de explosie van uitgezaaide prostaatkanker zich in zo'n korte tijd manifesteerde... Tja; de agressie van de gleasonscore 9,5 zal daar wel debet aan zijn...
De PSA-waarde knalde door elke acceptabele barrière heen en de nieuwe beelden van de gemaakte botscan waren duidelijk slechter dan de resultaten van de vorige botscans. Gelukkig waren de uitslagen van de CT-scan nog steeds goed: geen uitzaaiingen in de zachte delen!
Om met de resultaten van de CT-scan te beginnen: daar ben ik heel erg blij mee. Mijn prostaatkanker met gleasonscore 9,5 is in mijn totale gebeente uitgezaaid en ik zit er echt niet op te wachten dat het lymfesysteem, of sommige van de andere zachte delen, óók nog worden aangetast. Mijn urologe merkte weliswaar luchtigjes op dat dit voor de verdere behandeling toch niet uit zou maken omdat die nieuwe uitzaaiingen dan toch ook weer prostaatkanker zouden zijn. Je behandelt immers de prostaatkanker, waar die dan ook is uitgezaaid in je lichaam.
Nou ja; fijn dan dat het voor de verdere behandeling niet uitmaakt, maar ik vind al die uitzaaiingen in het gehele gebeente meer dan kanker genoeg! Ik ben echt vogeltje blij met de gemeten data waaruit blijkt dat de zachte delen nog volkomen schoon zijn; dat wil ik dan ook graag zo houden!
Het was voor mij ook een opluchting om, vrijwel meteen in het nieuwe gesprek met de oncologe, te horen dat zij dezelfde mening was toegedaan en dat we het behandelplan, met tot nu toe alleen Leuproreline, zouden gaan uitbreiden. Het implantaat met dat hormoon Leuproreline zal ook in de toekomst zijn (of haar) best blijven doen om nieuwe prostaatkankercellen af te schermen maar met een extra toe te voegen hormoon, Abiraterone, zal vanaf nu ook geprobeerd worden om het ontstaan van testosteron in de beide testikels en in de bijnieren zoveel mogelijk tegen te gaan. (Prostaatkanker leeft zoals bekend immers van testosteron)
Best raar, zo bedenk ik me nu, om hier van "opluchting" te spreken... Doordat het eerste behandelplan tot een einde is gekomen omdat het domweg niet langer meer voldoet (de PSA-waarde explodeert immers weer naar grote hoogte ondanks het twaalfwekelijks implanteren van het staafje Leuproreline) kom ik met mijn uitgezaaide prostaatkanker in een volgende fase terecht. Het wordt in mijn geval de fase met naast Leuproreline ook nog Abiraterone en Prednison in het behandelplan. Maar om daar nu opgelucht of zelfs blij over te zijn...
Er was me inmiddels al wel meerdere keren voorspeld dat deze stap naar alle waarschijnlijkheid de volgende stap in het behandelplan zou worden maar nu is het dan ook echt zo ver. Geen weg meer terug: fase twee is aangebroken. Ik word voortaan behandeld met Leuproreline, met Abiraterone en met Prednison. ( Oh ja, je weet wel: de Prednison met mijn herinneringen aan het "cold turkey afkicken"; zie blog 2)
Geen nood hoor, die opnieuw voorgeschreven Prednison is prima; ik weet dit keer waar ik aan begin en het hoort nu eenmaal onlosmakelijk bij de behandeling met Abiraterone. Daarbij komt dat het me dit keer niet eens duidelijk is óf ik nog wel ooit moet afkicken van de opnieuw voorgeschreven Prednison. Het zou zomaar kunnen zijn dat ik dat middel voortaan altijd moet blijven slikken. Ik zal wel zien...
Dan nu de resultaten van de nieuwe botscan. Nog afgezien van de PSA-explosie in mijn bloed is het sowieso noodzakelijk om over te stappen naar de volgende fase in mijn behandelplan omdat de gemaakte botscan dit keer duidelijk echt veel slechter is gebleken dan de opnamen van beide laatste botscans. De uitzaaiingen in het borstbeen, de wervelkolom en het heiligbeen tonen een opmerkelijk verslechterd beeld. Het lijkt me toe dat de toegenomen agressieve prostaatkanker mijn totale skelet toch nog weer verder aan het verpesten is. Laten we hopen dat de nieuwe behandeling het verdere uitzaaien van de prostaatkanker in het skelet of in de zachte delen voorkomt. Afwachten maar: ik heb begrepen dat pas over vier tot acht weken duidelijkheid komt over het feit of de nieuwe behandeling met de toegevoegde middelen Abiraterone en Prednison succes heeft.
Het zal dan verder ook zo zijn dat mijn voorspellende rekenen aan de testosteron-waarde, door meetwaarden in de grafiek te extrapoleren, afgelopen zal zijn. Voortaan kan die waarde fluctueren zonder dat de behandeling daardoor op zijn kop zal worden gezet. Er wordt in mijn toekomstige ziek zijn vooral gekeken naar de algehele conditie en mijn welbevinden; naar hoe ik me geestelijk voel, naar hoe blij en tevreden ik ben met mijn leven en naar de lichamelijke conditie die ik kan bereiken met mijn sportende leven. Het bloedprikken zal nu een nog voornamere rol toebedeeld krijgen omdat vooral het gemeten Kalium-niveau en verder de bloedwaarden die door het functioneren van de lever beïnvloed worden van belang zijn. (Spieren hebben nu eenmaal Kalium nodig en het hart is ook een spier...)
Natuurlijk gaat mijn oncologe me de komende periode nadrukkelijk volgen en me op het juiste spoor houden; ook dit keer kan, en mag, ik dat met een gerust hart aan haar toevertrouwen. Bovendien kan ik altijd nog terugvallen op mijn gepensioneerde vrienden die als ex-medisch specialist (vrouwenarts en internist) deel uitmaken van "mijn team". Bij hen kan ik in alle vertrouwen "als gepensioneerde vrienden onder elkaar" met mannenpraat luchtig over de problemen in de wereld praten en terloops mijn kankersituatie aan de orde stellen. Ze zijn beiden geen oncoloog, dat dan weer niet, maar ze zijn beiden als vrienden graag bereid om naar vermogen ondersteunend advies te geven. Dat advies zal overigens altijd ondersteunend zijn naar de behandeling van mijn urologe en mijn oncologe, zo hebben we dat met elkaar afgesproken. Bovendien weten ze ook best nog een en ander te vertellen over de grafieken van de bloedwaarden die vanaf nu veel belangrijker zullen worden. Zoals gezegd: de bloedwaarden die door de lever worden beïnvloed. Natuurlijk bespreekt mijn kundige oncologe die data uiteraard ook met ons, maar aanvullend is zo'n gesprek met mannen onder elkaar toch ook heel welkom. Ik ben daar blij mee.
De volgende fase is nu onomkeerbaar aangebroken maar ook nu zal ik er voor blijven gaan. Ik zal mijn uiterste best blijven doen om mijn hart-longmachine zo goed mogelijk in conditie te houden en om voor de volle 100% mijn fantastische behandelaars het volle vertrouwen te geven!
Volgende keer meer; Volhouden allemaal! Met vriendelijke groeten, Antoon
6 reacties
Beste Antoon, wat fijn dat je je in goede handen voelt bij je oncologe en tussen je regels door lees ik niet alleen een intelligent en deskundig sociaal vangnet maar ook betrokken en warm. Ik denk net als jij dat de sport en beweging mede zorgt voor je goede welbevinden tijdens deze behandelingen. Een nieuwe fase is (ook) verdrietig maar petje af voor hoe jij hierover schrijft.
Warme groet, Saskia
Aah Saskia...
Wat een lieve reactie van je! Daar ben ik erg blij mee!
Ik schrijf het blog om collega patiënten een hart onder de riem te steken en sta af en toe versteld van de lieve reacties die de gegeven openheid oplevert.
Dankjewel! Antoon
Als je problemen verwacht met prednison, kun je ook overwegen om in plaats van Abirateron Enzalutamide te gaan gebruiken. Werkt gelijk, maar net andersom. Abirateron voorkomt de aanmaak van o.a. testosteron, maar beïnvloed ook andere hormonen. De prednison moet dat laatste weer opheffen. Enzalutamide voorkomt dat het beetje testosteron wordt opgenomen. Voor de behandelduur staan beide therapieën op hetzelfde tijdsbestek van werkzaamheid.
Hallo Zweef,
Dank weer voor je reactie. Blij Mee.
Tja; je hebt inmiddels door het lezen van meerdere blogs gelezen dat ik een bijzonder groot vertrouwen heb in mijn behandelaars. En ja, als die mij, na uitgebreid onderling overleg, abiraterone in combinatie met prednison voorschrijven dan ga ik per definitie met hen mee.
Maar ik ben niettemin blij met je gegeven reactie. Dat zou voor de toekomst zomaar nog van belang kunnen zijn.
Laten we elkaar maar blijven helpen.
Dank, Antoon
Wat mij heeft doen besluiten voor enzalutamide boven abirrateron, was dat het slikregime minder nauw steekt. En daarnaast vond ik het risico op bijwerkingen bij enzalutamide lager. In de loop van de behandeling heb ik de dosis enzalutamide naar beneden bijgesteld en dat bleek net zo goed werkbaar als de volledige dosis, maar de vermoeidheid werd beduidend minder.
Je kunt altijd nog overstappen op enzalutamide als je last krijgt van de prednison.
Dank weer voor je informatieve bericht.
Ik ga dat zeker op de achtergrond mee laten spelen. Ik zal er aan denken als het zover is.
Fijn dat we elkaar blijven informeren, stimuleren en verder helpen!
Met vriendelijke groeten, Antoon