Blog 7 - Ontsnapt!

Medio november 2023

Vandaag begonnen aan de vierde week abiraterone, het hormoon dat samen met prednison als aanvulling op de geïmplanteerde leuproreline in het behandelplan is opgenomen. Afwachten maar... Overmorgen weer bloedprikken en dan maandag weer op gesprek met, in dit geval, mijn casemanager.

Spannende tijden... Het zou zes tot acht weken duren om te bepalen of de abiraterone de aanmaak van testosteron in de testikels en in de bijnieren zou stilleggen. Daarvan zijn er nog maar drie voorbij dus moet ik niet zeuren, maar voorlopig merk ik nog helemaal niks en ik zie na het bloedprikken de PSA-waarde nog steeds versneld toenemen. Nou ja, niet bij de pakken neerzitten...

Om niet in een negatieve spiraal terecht te komen heb ik me, rustend, achterover liggend in m'n luie stoel, afgevraagd of er zich in de afgelopen 20 maanden, met betrekking tot mijn prostaatkanker, ook nog aardige, opmerkelijke voorvallen hebben voorgedaan. En ja hoor, gelukkig wel! Verschillende opmerkelijke situaties hebben mijn familie- en vriendenkring bereikt. Een opmerkelijke gebeurtenis daarvan komt in mijn hoofd nog regelmatig terug. Ik ga dat voorval voor U opschrijven; daar wordt mijn totale blog minder treurig van. Ja, ik verwacht zelfs wat opgewekter. En och: ook dat voorval hoort toch immers gewoon bij mijn ziekzijn? Daar komt ie:

Terug naar eind mei 2022. Ruim twee weken na de allereerste chemo werd ik ernstig ziek opgenomen in het Elkerliek ziekenhuis. (zie blog - 1) Het duurde een dag of tien voordat mijn behandelende artsen definitief vat kregen op het chronische tekort aan Kalium en Calcium in mijn bloed. Maar na die tien dagen ging het dan ook weer crescendo met me. Ik begon me wat beter te voelen en bracht meer tijd door met doorloper-puzzelboekjes zittend aan de tafel dan liggend op het bed. De marsmannetjes in groene pakken, waren weer vervangen door reguliere zorgverleners en ik had, als welkome bewegingstherapie, mijn allereerste voorzichtige stappen weer op de gang van de vierde verdieping mogen zetten. "Doe rustig aan, doe voorzichtig en op de afdeling blijven hoor!" gaf Denise, het afdelingshoofd, me nog als boodschap mee. 

Om voor de eerste keren wat sukkelend op de gang rond te wandelen was de beperkte omvang van de kleine afdeling geen enkel probleem. Blij dat ik, lopend achter een rolstoel in plaats van een rollator, een rondje had afgelegd en dat ik daarna weer kon gaan zitten. Maar al vlug was ik op het "rondje afdeling" uitgekeken en wilde ik toch weer wat meer mijn vleugels verder uitslaan. Op één dag twee of drie keer een "rondje  afdeling" wandelen waren al vlug uiterst saai... "De wijde wereld in" was nog helemaal niet mogelijk, dat begreep ik in mijn verzwakte situatie zelf nou ook wel en ik wilde Denise bovendien niet teleurstellen maar ik zocht wél uitbreiding van de omvang van mijn wandelingen. Al vlug kreeg ik door dat er, rechtsaf bij de keuken, een lange gang was en om het hoekje glurend herkende ik de gang waaraan de wachtruimte voor oncologie is gelegen en waar ik mijn eerste, en tot dan toe enige, chemo had gekregen. Wacht even?! De gang met de wachtkamer oncologie en het chemozaaltje? Dat is toch zeker óók de kankerafdeling? Niet dan? Zo suste ik mijn geweten. Zo verdubbelde de omvang van mijn wandelpark en kwamen er nieuwe horizonnen voor mijn gretige ogen. Ik was daar toch zeker weer een dag tevreden mee. Op enig moment stond ik, doodmoe hangend op mijn rolstoel, al een hele poos door een raam naar beneden te kijken naar bloeiende bomen in een binnentuin van het ziekenhuis (eind mei). Een passerende verpleegkundige vroeg wat ik daar toch al die tijd zo in de buurt van de chemozaal aan het doen was? Ze liep hoofdschuddend de chemozaal in toen ik haar vertelde dat het uitzicht daar beneden het allermooiste was dat ik sinds weken gezien had. (dat meende ik na tien dagen ellende en het enkel en alleen nog zien van in groene kleding gehulde marsmannetjes serieus hoor) Ze zei niets, ze stuurde me niet weg van de omgeving van de chemozaal, maar haar ogen en het hoofdschudden vertelden me dat ze me maar een rare snuiter vond.

Weer terug bij mijn kamer op de afdeling vertelde Denise dat mijn oncologe tevergeefs voor mij op mijn kamer was geweest. Ik verontschuldigde me en zei dat ik steeds vaker wat ging bewegen, dat ik me daar goed bij voelde en dat dit ongetwijfeld de reden was van mijn absentie. Mijn uitleg werd begrepen en geaccepteerd. Natuurlijk: ik had immers wandelpermissie, er was niet aangegeven welke uren ik in mijn kamer moest blijven en bewegen was immers goed voor me? Vervolgens weer vlug terug naar mijn bed en naar het puzzelboekje op de tafel van de zithoek.

Daar kwam Denise me even later vertellen dat er besloten was dat ik vanaf morgen (zaterdag) wel even naar buiten mocht voor het wandelen. Dat bericht maakte me als een kind zo blij! Het was een periode met stralend warm weer en ik kon niet wachten tot het "morgen" was. Het vooruitzicht om eindelijk even weg te kunnen maakte me opgewonden blij.  Vlug de IPhone  gepakt en naar Laura gebeld. "Héél goed nieuws" riep ik meteen in haar oor toen ze aannam "morgen mag ik naar buiten!". Laura temperde de feestvreugde en zei me dat dat dan met een rolstoel zou gaan gebeuren, dat ze zelf de rolstoel zou duwen en dat ik hoogstens een stukje naast de rolstoel zou mogen lopen. Het was niet anders; ik begreep háár wel en ik begreep hét wel. Goed dat mijn steun en toeverlaat haar verstand gebruikte; voor wat ik zelf in mijn hoofd had was ik domweg lang niet sterk genoeg meer...

's Avonds bij haar bezoek overlegden we de mogelijkheden voor de wandeling tijdens het bezoekuur van zaterdagmiddag. Zou een wandeling met een rolstoel door de Warande (een prachtig loofbos nabij het Elkerliek ziekenhuis) in een uur mogelijk zijn? Nou, dat leek Laura niet; daar had je toch wel twee uur voor nodig; niet doen dus! Ik kon het jammer genoeg alleen maar beamen. Maar toen bedacht mijn fantasierijke wederhelft een prachtig plan: weet je wat, ik zet thuis, tegen de hitte, enkele parasols bij het overdekte terras met uitzicht op onze héle tuin. Als jij nou bij het begin van het bezoekuur via de lift naar de hoofdingang komt dan sta ik daar met de auto klaar. Kun je dat? Met de rolstoel? Ja? Dan rijden we in vier minuten naar huis (kan echt!) en dan gaan we met ons tweetjes fijn op het koele terras in onze eigen tuin zitten genieten!!! Kopje thee, koekje erbij en na de doorstane ellende van de afgelopen weken heb je dan het mooiste bezoekuur dat je je bedenken kunt. Bovendien kom je zelf dan ook eens een keer bij mij op bezoek. Met tranen in de ogen viel ik haar om de hals... "Wat een geniaal idee; Ja! Dát doen we!!! Even naar huis al is het maar voor een uurtje!" 

Op zaterdag om een uur of twaalf heb ik me, wat onwennig, voor het eerst weer in mijn burgerkloffie gehesen. Zomerkleren aan want het was buiten niet gewoon warm maar, voor de meimaand, al heet. Nog wel op pantoffels, dat wel, want ik wisselde het bed nog regelmatig af met de zithoek. Ik had die zaterdagochtend al erg, érg lang gewacht en ontelbare keren op mijn horloge gekeken maar om kwart voor twee werd het pas kwart voor twee; de afgesproken tijd om naar de lift te gaan. Onwennig was het allemaal wel; weer alle handelingen zelfstandig uitvoeren, goed uitkijken naar mogelijke steunpunten en overal tegen de stroom in lopen van mensen die op ziekenbezoek kwamen. 's jongens wat verlies je toch snel allerlei automatismen waar je altijd blindelings op kon vertrouwen. Nog in de draaideur van de hoofdingang zag ik onze auto al staan; Laura was precies op de afgesproken tijd aanwezig om me op te pikken. Instappen, zoen en knuffel, gordel om en rijden met de handel.

Op het kruispunt met de stoplichten kregen we voor de eerste keer argwaan. Er klopte iets niet... Terwijl wij al groen licht hadden kwam er nog snel een auto van links door rood gereden. Geen probleem hoor: die chauffeur krijgt via een camera wel een bon thuis gestuurd en Laura minderde  gewoon even de snelheid, verder niets aan de hand maar...

Laura zei wel onmiddellijk: dát is een rare situatie, als er een ongeluk was gebeurd zou de ambulance jou naar het ziekenhuis hebben vervoerd en dan zouden ze vast hebben gesteld dat jij het onmogelijk kon zijn omdat je al op vloer vier op de oncologieafdeling lag...! Ja, dat was best wel opmerkelijk en eigenaardig; mijn hersenen kraakten, ik begreep ook dat er iets niet klopte maar mijn hoofd wilde nu enkel en alleen nog maar naar huis, gefocust op mijn terras, naar mijn ontspannen uurtje met Laura en naar een leeg hoofd in de zon.

Heerlijk was het; werkelijk héérlijk! Ik genoot elke seconde met volle teugen van de vrijheid, van het hand in hand zitten met Laura, van onze prachtige tuin in volle bloei, van de zoemende bijen en de hommels in de bloemen en de struiken, van de robotmaaier die ijverig kriskras over het gazon bewoog, van de thee en de koekjes en van het weer even thuis zijn. Genieten ook van het lopen door ons huis en van het doen van een plas op ons eigen toilet...

Toen kwam ik op het idee om Laura met de camera op mijn IPhone een filmpje te laten maken van de tuin en van mij, stralend zittend op het terras. Daar had ze geen trek in maar toen ik liet weten dat ik dat filmpje dan bij oncologie aan Denise zou laten zien stond ze er toch voor open. Het werd een matig filmpje en ik vond het maar niks. Op mijn verzoek werd er nógmaals uitgebreid gefilmd en jawel: dit keer was ik dik tevreden; zo kreeg je tenminste een goed beeld van mijn één uur lange verblijf in ons paradijsje!

Ook dit uur duurde maar 60 luttele minuten, ik wilde hoe dan ook weer netjes vóór het einde van het bezoekuur terug zijn en daarom werd de terugreis van 4 minuten weer aanvaard. Bij het Elkerliek weer een zoen en een knuffel, een "tot vanavond" en ik scharrelde met de rolstoel weer op mijn gemak naar de oncologieafdeling.

Daar stond Denise, het hoofd van de afdeling, midden in de gang en ze versperde me de weg... Al van verre begon ze met enige stemverheffing tegen me te praten... Waar ik al die tijd geweest was?! Dat ze me nergens hadden kunnen vinden?! Dat ze me nu zomaar in dagelijkse kleren tegenkwam en of ik daar maar even een verklaring voor wilde geven?!  En ik, flink geschrokken, vertelde haar beteuterd dat ik naar buiten was geweest, dat dit toch echt afgesproken was, dat ik een heerlijk uur thuis in mijn zonnige tuin op het terras had gezeten en dat ik een filmpje van het feest voor haar op de IPhone had staan en... Maar ze liet me verder niet uitpraten. Wat bozig bleef ze met dezelfde stemverheffing tegen me zeggen dat "het naar buitengaan" zo écht niet door haar was gezegd; écht niet!, dat ik dat er zelf maar van had gemaakt, dat ik in ochtendjas alleen maar wat verder mocht wandelen dan alleen onze kleine afdeling, dat ik tijdens het bezoekuur op mijn kamer moest blijven, dat dit haar toch echt zwaar van mij tegenviel, dat ze me verstandiger ingeschat had, dat ik toch zelf ook wel kon bedenken dat er altijd medici verantwoordelijk voor me waren, dat die artsen onmogelijk die verantwoordelijkheid voor mij konden nemen als ik zomaar het ziekenhuis uit ging, dat ik toch ook wel kon begrijpen dat verzekeringen zonder meer vervallen als je het ziekenhuis verlaat en dat... 

Het duizelde me in mijn oren; ik voelde me, als 78 jarige, alsof ik een klein kind was dat betrapt werd bij de suikerpot... Ik werd steeds kleiner, ja, zo klein dat ik op het laatst van haar betoog wel door het sleutelgat van de voordeur paste... Ik stamelde met neergeslagen ogen nog wat excuses en mocht vervolgens mijn weg naar mijn kamer vervolgen. Tja, wat nu? Diep onder de indruk kleedde ik me maar weer vlug om, ik ging op bed liggen en ik liet alles nog eens rustig over me heen komen... In alle rust op bed liggend nam ik de reeks niet mis te verstane boodschappen van Denise nog eens door. 

Om te beginnen dat van de toestemming om "naar buiten" te gaan. Ik wist het, heel oprecht, niet meer zo goed; mogelijk had ik toch te gretig haar woorden, in mijn verlangen om naar buiten te gaan, naar eigen goedvinden geïnterpreteerd. Zou best kunnen... Ja, nuchter nadenkend snapte ik nu ook wel dat artsen alleen maar verantwoordelijk kunnen zijn voor hun patiënten als die netjes binnen de muren van het ziekenhuis blijven en dat verzekeringen ook niet staan te juichen als je zomaar naar huis gaat... Ik begon me te schamen voor zoveel onnozele domheid en wist zelf nu ook niet meer zo goed hoe ik mijn gedrag voor mezelf nog kon verdedigen. Ik dacht weer terug aan de rare situatie op het kruispunt en bedacht me nu dat toen de alarmbellen al luid hadden moeten gaan rinkelen...

Al binnen tien minuten kwam Denise weer naar me toe in mijn kamer. Ze was gelukkig weer de "meer dan vriendelijke" Denise die ik al twaalf dagen lang had leren kennen. De Denise die, ook met haar verantwoordelijkheid als hoofd van de afdeling, je zorgzaam kwam verplegen en je met haar kundigheid en warmte stimuleerde om, ook in de ellende waarin je je bevond, ervoor te blijven gaan. Nu, zonder stemverheffing maar met opnieuw dezelfde warmte in haar stem waarmee ze me door de crises had geleid, herhaalde ze dat wat ik uitgespookt had echt niet door de beugel kon en dat ze er van uitging dat dit ook niet meer zou gebeuren. Natuurlijk excuseerde ik me beschaamd nogmaals en natuurlijk gaf ik haar mijn woord dat zulke escapades niet meer voor zouden komen. 

Nu alle plooien glad waren gestreken liet ze me zelfs nog uitgebreid vertellen hoe het was om weer even thuis te zijn geweest. Ik vertelde haar over het argwaan en het rare gevoel op het kruispunt en over hoe ik van elke seconde en van elke minuut van de ontsnapping genoten had. Het filmpje van de tuin duurde te lang; ze werd namelijk weer opgeroepen voor de volgende plichtpleging. Ik bedankte haar voor haar tomeloze inzet en voor het nemen van haar verantwoordelijkheid. Een welgemeende handdruk en weg was ze weer. Heel vlug daarna viel ik intens moe in een diepe slaap en ik werd pas wakker gemaakt toen het avondmaal werd opgediend.

Deze geschiedenis heeft zich sindsdien al tientallen keren in mijn hoofd afgespeeld. Het gebeurde is niet direct prostaatkanker gerelateerd, dat niet, maar in mijn ziekteproces was het voor mij een belangrijk voorval. Tot op de dag van vandaag weet ik best dat het niet had mogen gebeuren maar... óók tot op de dag van vandaag denk ik dat de ontsnapping van erg positieve invloed is geweest op het genezingsproces van mei 2022. 

Ook mijn kinderen schudden na het beluisteren van de geschiedenis meewarig het hoofd... Die ma... die pa...

Weer terug naar het nu en mijn uitgezaaide prostaatkanker: inmiddels is er bloed geprikt. Maandagmiddag de uitslag. Spannend...!

Het volgende blog over prostaatkanker gaat weer gewoon over het vervolgproces van mijn ziekzijn.

 Volgende keer meer; Volhouden allemaal!  Met vriendelijke groeten, Antoon